Summary
The DHR (Deutsches Hämophilieregister, German Haemophilia Register) records patient
data on haemophilia A, haemophilia B, von Willebrand disease, and other coagulation
factor deficiency disorders. The DHR has been online since 2009. The participation
in the DHR leads to additional administrative workload for the hospitals and physicians,
but provides many advantages as well: A standard of documentation will be developed
to give evidence for the hospitals. They may use their own data as well as with new
possibilities for data processing at any time. Reports in accordance with Section
21 TFG (Transfusionsgesetz, German Transfusion Act) are compiled automatically and
transmitted to the Paul-Ehrlich-Institut. The DHR may support the searching for patients
fulfilling the requirements for participation in a study.
Zusammenfassung
Im Deutschen Hämophilieregister (DHR) werden Patientendaten zu Hämophilie A, Hämophilie
B, von-Willebrand-Syndrom und anderen Formen von Gerinnungsfaktormangel gesammelt.
Seit 2009 ist das DHR im Online-Betrieb. Die Teilnahme am DHR bedeutet einen zusätzlichen
administrativen Dokumentationsaufwand, bietet aber auch einige Vorteile: Es entsteht
ein Dokumentationsstandard, an dem sich die Einrichtungen orientieren können. Die
eigenen Daten und neue Möglichkeiten zur Weiterbearbeitung stehen ihnen jederzeit
zur Verfügung. Die Meldung nach § 21 Transfusionsgesetz (TFG) wird automatisch vom
DHR zusammengestellt und an das Paul-Ehrlich-Institut übermittelt. Es ist geplant,
bei Studien mit Unterstützung des DHR den Einrichtungen von der Software anzeigen
zu lassen, wenn ein Patient die Merkmale für eine Studienteilnahme erfüllt.
Keywords
Haemophilia - registry - documentation
Schlüsselwörter
Hämophilie - Register - Dokumentation
