Summary
The Bonn Haemophilia Care Center provides patient care on a superregional level. The centre’s large service area is, in part, due to the introduction of haemophilia home treatment and related to this the individualized prophylaxis in children and adults by Egli and Brack-mann in Bonn in the early 1970s, that represented a milestone in German haemophilia therapy. Epidemiologic patient data from the two selected time points, 1980 and 2009, are evaluated to illustrate the change in the composition of the patient clientele. In 1980 a total of 639 patients were treated at the Bonn Haemophilia Center. 529 patients exhibited a severe form and 110 a non-severe form of the respective clotting disorder. In 2009 the Bonn Haemophilia Center took care for a total of 837 patients. There were 445 patients who suffered from a severe form of the considered clotting disorder while 392 showed a non-severe course. The number of less severely affected patients has increased significantly in 2009. Patients in 1980 were predominantly suffering from a severe form and most had to travel more than 150 km from their homes to the treatment center. In 2009 the number of patients living a medium-long distance from the care provider has significantly increased while the number of patients living more than 150km from the center has decreased. Comparing 2009 to 1980 a growth of the center’s regional character becomes apparent, especially when patient age and severity of the coagulation disorder are taken into consideration. The regional character was more strongly pronounced with milder disease severity and lower patient age. Due to the existence of well established primary haemophilia care in CCCs in Germany, the trend for the recent years is that the proportion of young patients that choose haemophilia care providers closer to their homes is increasing.
Zusammenfassung
Das Hämophilie-Zentrum Bonn betreut Patienten aus einem überregionalen Einzugsgebiet. Das große Einzugsgebiet des Zentrums ist zu einem wesentlichen Teil auf die Einführung der ärztlich kontrollierten (Heim-)Selbstbehandlung und des damit eng verbundenen Einführung einer individualisierten Dauerbehandlung bei Kindern und Erwachsenen durch Egli und Brackmann Anfang der 1970er Jahre in Bonn zurückzuführen, welche einen Meilenstein der Hämophilietherapie in Deutschland darstellte. Patientendaten aus den Jahren 1980 und 2009 wurden in dieser Studie ausgewertet um den Wandel bezüglich der Zusammensetzung des Patientenklientels darzustellen. 1980 wurden insgesamt 639 Patienten im Bonner Hämophi-lie-Zentrum behandelt. Von diesen litten 529 an einer schweren Form der betrachteten Ge-rinnungsstörungen, 110 Patienten waren von einer leichten bis mittelschweren Form betrof-fen. Im Jahr 2009 betreute das Bonner Hämo-philie-Zentrum insgesamt 837 Patienten, wo-bei 445 Patienten an einer schweren Form der jeweiligen Gerinnungsstörung litten und 392 Patienten leicht bis mittelschwer betroffen waren. Die Anzahl an weniger schwer betrof-fenen Patienten hat zwischen 1980 und 2009 deutlich zugenommen. 1980 litten die in Bonn betreuten Patienten vor allem an schweren Gerinnungsstörungen. Der Anfahrtsweg der Patienten vom Wohnort zum Bonner Hämo-philie-Zentrum war bei einem Großteil der Pa-tienten länger als 150 km. 2009 hat die An-zahl an Patienten mit einem mittellangen An-fahrtsweg zum Behandlungszentrum deutlich zugenommen, während die Anzahl an Patien-ten mit Anfahrtswegen länger als 150 km sig-nifikant abgenommen hat. Es zeigte sich 2009 im Vergleich zu 1980 eine relative Zunahme des Regionalitätscharakters des Zentrums, vor allem in Abhängigkeit von Patientenalter und Schweregrad der Gerinnungsstörung. Insbesondere bei Patienten mit milderen Ge-rinnungsstörungen ebenso wie bei jüngeren Patienten ist der Regionalitätscharakter stär-ker ausgeprägt als bei Patienten mit einer schweren Verlaufsform und älteren Patienten. Bei einer weitgehend einheitlichen Grundver-sorgung für Hämophilie im Rahmen des Ver-sorgungsangebots der Comprehensive Care Centres in Deutschland kann auch eine Zu-nahme des Anteils an jungen Patienten ver-zeichnet werden, die bevorzugt eine Hämo-philie-Behandlungseinrichtung in der Nähe ihres Wohnorts wählen.
Keywords Haemophilia - haemophilia A - haemophilia B - von Willebrand disease - epidemiology - factor VIII - factor IX - Haemophilia Center Bonn - catchment area - home treatment
Schlüsselwörter Hämophilie - Hämophilie A - Hämophilie B - von-Willebrand-Erkrankung - Epidemiologie - Faktor VIII - Faktor IX - Hämophilie-Zentrum Bonn - Ein-zugsgebiet - Heim-Selbstbehandlung
