Internationale ‚Care Of the Dying Evaluation‘ (CODE): Versorgungsqualität von sterbenden Krebspatienten im Krankenhaus aus Sicht der Angehörigen – Verbundprojekt ERANet-LAC CODE Studienprotokoll und erste Ergebnisse

Fragestellung:

Obwohl sich die meisten Krebspatienten wünschen zuhause zu sterben, wird für viele die Klinik aus gutem Grund der Sterbeort sein. Das Projekt untersucht international die aktuelle Versorgung von Sterbenden mit Krebs im Krankenhaus, möglichen Verbesserungsbedarf, sowie die Machbarkeit der Einbeziehung von Angehörigen bei der Umsetzung wesentlicher Verbesserungsmaßnahmen in der Versorgung.

Methodik:

CODE ist ein Outcome-Instrument aus England zur Erfassung der Versorgungsqualität des Patienten aus Sicht der Angehörigen und der Unterstützung der Angehörigen in den letzten beiden Lebenstagen und unmittelbaren Trauerphase. 42 Fragen decken wesentliche Aspekte des Aufenthaltsortes, der Pflege, Kommunikation, Symptomkontrolle, spiritueller und Informationsbedürfnisse ab. Der Fragebogen wird nach EORTC standardisiert übersetzt und transkulturell angepasst für Argentinien, Brasilien, Uruguay, Deutschland, Norwegen und Polen, ein internationaler CODE (ICODE) entwickelt, mit dem eine Erhebung in den 7 Ländern durchgeführt wird, gefolgt von ‚Action Research‘ wieder unter Einbeziehung von Hinterbliebenen zur Entwicklung und Umsetzung des analysierten Veränderungsbedarfs. Ergebniserfassung m. validierten Messinstrumenten und teilnehmender Beobachtung.

Ergebnis:

Das Projekt besteht aus 5 aufeinander aufbauenden Arbeitspaketen:

Tab. 1:

Arbeitspakete

Arbeits-paket	1: Vorbereitung und Pilotierung	2: Internationale Umfrage	3: Aktionsforschung/Machbarkeitsnachweis	4: Veröffentlichung und Verwertung	5: Projektmanagement
Ziel	Verbesserung und Revision des CODE Fragebogens für den internationalen Gebrauch	Internationale Erhebung für Hinterbliebene von im Krankenhaus verstorbenen Krebspatienten	Implementierung von Veränderungen basierend aus den Ergebnissen der Erhebung in Argentinien und Polen; Feststellung der Machbarkeit, hinterbliebene Angehörige einzubeziehen	Sicherstellung der nationalen und internationalen Verbreitung von Ergebnissen aus dem Projekt	Effizienter Betrieb von ERA-Net LAC-CODE
Ergebnis	CODE auf Englisch, Spanisch, Portugiesisch, Norwegisch und Polnisch; ICODE	Internationaler Bericht, Nationale Berichte (Argentinien, Brasilien, Uruguay, England, Deutschland, Norwegen, Polen, Transnationale Vergleiche	Erkenntnisse zur Bereitschaft von Hinterbliebenen sich für Verbesserungen in der Versorgung einzusetzen; Ergebnisse zum unmittelbaren Effekt von Veränderungen	Projekt-Homepage www.icode7.org; Präsentationen und Publikationen für die Öffentlichkeit, Entscheidungsträger und Wissenschaftler; Networking mit Palliativmedizinischen Verbänden in Europa und Südamerika	Projektkoordination; Verhandlung und Übereinstimmung im Konsortium; Entwicklung und Verwaltung der Datenbanken; Verbindung zu ERANet-LAC; pünktliche Berichterstattung und Abgabe der Pflichtergebnisse aus den Arbeitspaketen

Schlussfolgerung:

Die Einbeziehung von trauernden Hinterbliebenen in die Umsetzung von Veränderungsprozessen ist eine Herausforderung und anfällig für Verzerrungen und dennoch ohne praktische und ethische Alternative. Dieses Verbundprojekt wird als Ergebnis ein Instrument bereitstellen, das basierend auf den Erfahrungen der betroffenen Menschen, eine valide und verlässliche Bestandaufnahme und Handlungsanweisung für eine gute Versorgungsqualität für sterbende Krebspatienten im Krankenhaus bietet.