Spina bifida: Aspekte der Betreuung und Therapie

Spinale dorsale Neuralrohrdefekte werden je nach Ausprägungsform unterschieden in Spina bifida occulta, Spina bifida cystica und Spina bifida aperta. Diese Hemmungsfehlbildungen des Neuralrohrs entstehen vor allem lumbal oder lumbosakral (ca. 60%) im ersten Schwangerschaftsmonat. Etwa 6% gehen mit einer Enzephalozele einher.

Kernaussagen

• Bei der Spina bifida handelt es sich um eine dysraphische Fehlbildung mit komplexer Symptomatik, die je nach Ausprägung eine lebenslange medizinisch-therapeutisch-psychosoziale Begleitung erfordert.

• Eine frühzeitig angewandte Folsäureprophylaxe ab Kinderwunsch zur Minderung des Fehlbildungsrisikos ist unabdingbar.

• Die Diagnose kann mittels Sonografie zumeist bereits intrauterin gestellt werden. Dies bietet die Chance, die betroffenen Kinder bereits intrauterin mittels Fetalchirurgie zu behandeln oder die Entbindung und Nachsorge entsprechend planen zu können.

• Eine umfassende Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Spina bifida mit ihrer komplexen dynamischen Symptomatik erfordert regelmäßige interdisziplinäre Kontrollen, um die Therapien fortwährend an den aktuellen Bedarf anzupassen.

• Die Verlaufsuntersuchungen erfolgen in optimaler Weise im Rahmen von spezialisierten Sprechstunden in Zentren, die eine gut koordinierte neuropädiatrische, orthopädische, kinderurologische, neurochirurgische, psychologische und sozialpädagogische Versorgung ermöglichen.

Schlüsselwörter

Spina bifida - Neuralrohrdefekte - lebenslange Betreuung - interdisziplinäres Behandlerteam

Keywords

spina bifida - neural tube defects - lifelong management - multidisciplinary team

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