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DOI: 10.1055/s-0043-118132
Ängste und Befürchtungen von Myompatientinnen – Ergebnisse einer Befragung von 807 Patientinnen
Article in several languages: English | deutschCorrespondence/Korrespondenzadresse
Publication History
received 03 July 2017
revised 04 August 2017
accepted 06 August 2017
Publication Date:
25 September 2017 (online)
- Zusammenfassung
- Einleitung
- Patientinnen und Methodik
- Ergebnisse
- Diskussion
- Schlussfolgerungen für die Praxis
- References/Literatur
Zusammenfassung
Fragestellungen Welche konkreten Ängste und Befürchtungen haben Myompatientinnen? Welchen Einfluss haben soziodemografische Daten, Erkrankungsdauer und Informiertheit der Frauen?
Methodik Konsekutiv wurden 807 Patientinnen in einer universitären Klinikmyomsprechstunde mit einem 2-seitigen selbstentwickelten validierten Fragebogen im Zeitraum Januar 2016 bis Januar 2017 mit dem Fokus auf myomassoziierte Ängste und Befürchtungen befragt.
Ergebnisse Der Fragebogen wurde von 730 Frauen (90,5%) beantwortet und die Mehrzahl der Patientinnen äußerte Ängste. Dabei lag der Schwerpunkt auf der Therapie (Notwendigkeit/Nebenwirkungen/Hysterektomie) und dem Myom an sich (Größen-/Anzahlzunahme). Es zeigte sich, dass die Ausprägung und Art der Ängste durch verschiedene Parameter beeinflusst wird. Junge Patientinnen (< 40 Jahre) geben besonders Ängste über Schwangerschaft/Geburt an, ältere (> 40 Jahre) eher in Bezug auf die allgemeine Gesundheit und großen Blutverlust. Auch die Zeitdauer seit Diagnosestellung verändert die Ängste bei kurzer (< 12 Monate) vs. langer Erkrankungsdauer (> 12 Monate). Insgesamt konnten nur geringe Unterschiede bei einem Migrationshintergrund gezeigt werden. Per se korreliert ein höherer Bildungsstand mit weniger Ängsten. Eine gute Informiertheit über Myome wirkt besonders bei der Angst vor maligner Entartung entlastend. Der Arzt und das Internet sind insgesamt die wichtigsten Informationsquellen für die Patientinnen.
Schlussfolgerungen Mit der genauen Kenntnis der Ängste und Befürchtungen können diese in die Behandlung von Myompatientinnen integriert werden, den Frauen kann gezielt auf der psychischen Ebene geholfen und eine bessere Einschätzung der Erkrankung vermittelt werden. Durch die Benignität und die gute Behandelbarkeit sind die myomassoziierten Ängste nämlich letztlich unbegründet.
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Einleitung
Myome sind mit einer Inzidenz von 20 bis 40% die häufigsten soliden benignen Tumoren der Frau in der reproduktiven Lebensphase [1]. Im Alter von 50 Jahren beträgt die Prävalenz 80% unter Afroamerikanerinnen und 70% unter sog. kaukasischen Frauen [2]. Mögliche Beschwerden sind je nach Lage, Größe und Zahl der Myome unterschiedlich ausgeprägt: Hypermenorrhö mit sekundärer Anämie, Blutungsstörungen, Dysmenorrhö, Unterbauchschmerzen und/oder Druckbeschwerden insbesondere im Blasenbereich, Infertilität und Abortneigung. Ein großer Teil der Frauen hat einen asymptomatischen Verlauf [3], [4]. Bisher haben sich nur wenige Studien mit der Auswirkung eines Uterus myomatosus auf die mentale Gesundheit betroffener Patientinnen befasst. Spies et al. (2002) zeigen, dass durch Beeinträchtigung des täglichen Lebens und durch Ausbildung von Ängsten vor und nach Diagnosestellung symptomatische Myome einen negativen Einfluss auf die gesundheitsbezogene Lebensqualität (HRQL) der Patientinnen haben können [5]. Eine europäische Vergleichsstudie beschreibt, dass die HRQL durch Myome stärker beeinträchtigt wird als durch andere chronische Erkrankungen wie Asthma, gastroösophogealen Reflux und Reizdarmsyndrom [6]. Psychischer Disstress, Hilflosigkeit im Umgang mit der Diagnose Myom und gegenüber den Therapiemöglichkeiten, ein negatives Körpergefühl, Auswirkungen auf die Sexualität und das Fehlen von Unterstützung werden als Einschränkungen angegeben. Die Patientinnen befürchten, schwanger oder übergewichtig durch eine deutlich sichtbare Vergrößerung des Abdomens zu wirken [7]. In einer brasilianischen Studie wird Angst als eine der primären Belastungen der Patientinnen mit Uterus myomatosus beschrieben. Diese bezieht sich besonders auf starke Blutungen und Schmerzen im Beckenbereich [8]. Zudem werden Ängste im Bezug auf Kontrollverlust und Unberechenbarkeit der Menstruation von Myompatientinnen angegeben [9]. Downes et al. (2010) heben hervor, dass neben körperlichen auch negative Auswirkungen auf die emotionale und psychische Gesundheit bei myombetroffenen Frauen nachweisbar sind [6]. Gallachio et al. wiesen 2005 im Ergebnis einer Befragung von US-amerikanischen Frauen darauf hin, dass in ihrem Kollektiv nahezu 80% der Frauen mit Hysterektomie nach präoperativer Myomdiagnose Angst vor einer malignen Entartung als Beweggrund für die Operationsentscheidung angaben [9].
Wenn die prinzipiellen und individuellen Ängste von Myompatientinnen bekannt sind, besteht die Möglichkeit, im Patientinnengespräch gezielt auf diese einzugehen und den Frauen eine bessere Einschätzung ihrer Erkrankung zu vermitteln, denn unter Berücksichtigung der Benignität und guten Behandelbarkeit der Erkrankung sind die meisten Befürchtungen letztlich unbegründet. Eine Studie mit dem Fokus auf Ängste und Befürchtungen wurde bisher in Deutschland nicht durchgeführt. Ziel der durchgeführten Befragung war die Erhebung möglicher Ängste und Befürchtungen von Myompatientinnen sowie deren Ausprägung auch im Hinblick auf mögliche Zusammenhänge mit soziodemografischen Parametern wie Alter, Informiertheit und Migrationsstatus der Patientinnen.
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Patientinnen und Methodik
Datenerhebung
Von Januar 2016 bis Januar 2017 erfolgte eine konsekutive Befragung von 807 Neupatientinnen einer universitären Myomsprechstunde mit einem 2-seitigen, selbstentwickelten Fragebogen vor dem Arzt-Patientinnen-Gespräch.
Mit dem Fragebogen zu „Ängsten/Befürchtungen von Myompatientinnen“ wurden zunächst eine Reihe von soziodemografischen Angaben (Alter, Geburtsland, Schulabschluss, Beruf, Informationsquelle und Einschätzung des eigenen Wissensstandes über Myome, Erkrankungsdauer) erfragt (Seite 1 des Fragebogens). Diese personenspezifischen Daten dienten zur Einteilung der Befragten in Gruppen.
Auf der 2. Seite waren 20 mögliche Ängste und Befürchtungen bezüglich Auswirkungen, Therapie und Verlauf von Myomen aufgeführt ([Abb. 1]). Die Grundlage für die Auswahl dieser 20 Items war deren wiederholte Äußerung durch Myompatientinnen in der Sprechstunde. Der Fragebogen bot außerdem Raum für freie Zusatzeintragungen. Die 20 tabellarisch im Fragebogen angebotenen Ängste und Befürchtungen konnten von den Patientinnen den 3 Kategorien „trifft nicht zu“ „trifft teilweise zu“ oder „trifft völlig zu“ (Mehrfachantworten möglich) durch Ankreuzen zugeordnet werden. Der 2-seitige Fragebogen wurde von den Patientinnen vor dem Arzt-Patientin-Gespräch ausgefüllt und in einem Briefkasten deponiert.
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Als Nonresponder wurden jene Frauen gewertet, die unvollständige soziodemografische Angaben machten oder die Fragebogenseite zu den Ängsten nicht beantwortet hatten.
Die Studie wurde nach ausführlicher Beratung und Zustimmung des Institutional Board durchgeführt. Die Satzung der Charité zur Sicherung guter wissenschaftlicher Praxis und Bestimmungen des Berliner Datenschutzgesetzes wurde beachtet.
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Statistische Analyse
Die Daten wurden mit IBM SPSS 24 ausgewertet. Nach einer ausführlichen deskriptiven Analyse wurden die 20 Ängste für eine erste Übersicht in 5 Gruppen (bezüglich des Myoms, der Therapie, der Gesundheit, der Schwangerschaft und dem Körper) zusammengefasst und die 3 Antwortmöglichkeiten nach der Häufigkeit ihres Auftretens analysiert. Bei der weiteren Auswertung der möglichen soziodemografischen Einflussfaktoren erfolgte eine Zusammenfassung der Antworten „trifft völlig zu“ und „trifft teilweise zu“ in einer Merkmalsausprägung „Angst vorhanden“. Ebenso wurde die Einschätzung des Wissensstandes durch die Patientinnen mit den Antworten „Wissensstand gut“ oder „Wissensstand mittel“ in „gut informiert“ zusammengefasst. Es wurden umfangreiche Analysen zum Zusammenhang der erfassten soziodemografischen Faktoren mit den angegebenen Ängsten durchgeführt. Zur Überprüfung des Zusammenhangs wurde der exakte Fisher-Test (2-seitig) angewandt. Das Signifikanzniveau wurde auf p < 0,05 festgesetzt. Wegen des explorativen Charakters der Studie wurde keine Adjustierung für multiples Testen vorgenommen.
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Ergebnisse
Deskriptive Analyse
Insgesamt wurde der Fragebogen an 807 Patientinnen der Myomsprechstunde ausgehändigt (Rücklaufrate 90,5% = 730/807 Patientinnen, davon 168 im Ausland, 554 in Deutschland geboren, 8 missing). Wichtige soziodemografische Angaben zur Stichprobe sind in [Tab. 1] zusammengefasst.
Parameter |
n bzw. % |
---|---|
Responder |
730 Patientinnen |
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168 Patientinnen (23%) aus 61 Ländern |
Alter |
42 Jahre* (23 – 82 Jahre) |
Zeit seit Myomdiagnosestellung (Selbstangabe) |
5 Jahre* (1 Monat – 46 Jahre) |
Schulabschluss |
70% Abitur |
29% anderer Abschluss |
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1% kein Abschluss |
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Erwerbstätigkeit (gruppiert) |
48% Angestellte |
17% selbstständig |
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9% Gesundheitsbereich |
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6% Beamtin |
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20% sonstiges |
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Informiertheit über Myome (Selbsteinschätzung) |
27% gut informiert |
50% mittelmäßig |
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23% schlecht informiert |
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Informationsquellen zu Myomen und Myombehandlung (Mehrfachnennungen möglich) |
72% Arzt |
67% Internet |
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42% andere |
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2% gar nicht |
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Informiertheit
Die meisten Patientinnen hatten sich bereits vor der Vorstellung in der Myomsprechstunde über das Krankheitsbild informiert und schätzten ihren Wissensstand dazu als gut (27%) oder mittelmäßig (50%) ein. Der Arzt (72%) und das Internet (67%) waren die am häufigsten genannten Informationsquellen. 2% der Befragten hatte sich zuvor noch gar nicht informiert.
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Häufigkeit angegebener Ängste/Befürchtungen
Den Patientinnen waren im Fragebogen 20 mögliche Ängste und Befürchtungen vorgegeben, die sie mit „trifft sicher nicht zu“, „trifft teilweise zu“ oder „trifft völlig zu“ beantworten konnten. Die [Abb. 2] stellt die Häufigkeiten der myombedingten Befürchtungen in der gesamten Stichprobe dar, wobei die Antworten „trifft völlig zu“ und „trifft teilweise zu“ zusammengefasst wurden.
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Um das Antwortverhalten der Patientinnen näher charakterisieren zu können, sind in [Abb. 3] die Ängste gruppiert aufgeführt. Es wird deutlich, dass Befürchtungen bezüglich Therapie und Myom sowohl mit Angst „trifft völlig zu“, als auch insgesamt (Angst trifft „völlig zu“ oder „trifft teilweise zu“) am häufigsten angegeben wurden.
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Zusammenhang Ängste/Befürchtungen mit Informiertheit: Bei 4 der aufgeführten Ängste besteht ein signifikanter Zusammenhang zwischen ihrer Ausprägung und der Informiertheit der Myompatientinnen. Frauen, die ihren Wissensstand als gering einschätzten, beschrieben signifikant häufiger Ängste bezüglich einer (bösartigen) Entartung (n = 652, p < 0,001) und Vererbung der Myome an die Kinder (n = 625, p = 0,014). Gut informierte Frauen gaben häufiger die Befürchtungen „Einschränkung der Lebensqualität“ (n = 660, p = 0,012) und „Verlust der Gebärmutter“ (n = 673, p = 0,041) an als schlecht informierte ([Abb. 4]).
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Frauen, die als Informationsquelle ausschließlich den Arzt angegeben haben, gaben signifikant weniger Angst vor einem negativen Einfluss auf die Sexualität (n = 249, p = 0,038), einem Fremdkörpergefühl (n = 241, p = 0,029) und „durch Nichtstun etwas zu verpassen“ (n = 244, p = 0,012) an. Ein gegenläufiges Ergebnis ergibt sich nur bei der Befürchtung vor einer Fehl-/Frühgeburt (n = 234, p = 0,026).
Zusammenhang von Ängsten/Befürchtungen mit Patientinnenalter, Erkrankungsdauer, Schulabschluss und Beruf: Junge Patientinnen (Alter ≤ 40 Jahre) benannten häufiger Ängste bezüglich des Themas Geburt/Schwangerschaft und einer Zunahme der Myomanzahl (n = 670, p = 0,009). Patientinnen über 40 Jahre befürchteten dagegen eher einen großen Blutverlust (n = 683, p = 0,012) und negative Auswirkungen auf die allgemeine Gesundheit (n = 677, p = 0,031) ([Abb. 5]).
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Auch Patientinnen mit einer kurzen Erkrankungsdauer (≤ 12 Monate) gaben vor allem Ängste zum Thema Geburt/Schwangerschaft und ein Fremdkörpergefühl (n = 605, p = 0,045) an. Bei Frauen mit einer Erkrankungsdauer > 12 Monate stand signifikant häufiger die Notwendigkeit einer Behandlung (n = 611, p = 0,009) im Mittelpunkt ([Abb. 6]).
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Patientinnen mit Abitur gaben weniger Ängste an als Patientinnen mit einem anderen oder gar keinem Schulabschluss. Nur die Angst vor einer Fehl- oder Frühgeburt (n = 635, p < 0,001) und die Befürchtung, keine Möglichkeit einer Schwangerschaft zu haben (n = 641, p < 0,001), wurden von ihnen signifikant häufiger angegeben.
Die Hypothese, dass Frauen, die im Gesundheitsbereich tätig sind, weniger Ängste als Frauen aus anderen Berufsgruppen haben, konnte nicht bestätigt werden.
Ängste und Befürchtungen bei Migrantinnen: Auch der mögliche Einfluss eines Migrationshintergrunds wurde untersucht; in den Häufigkeiten der genannten Ängste und Befürchtungen sind insgesamt nur wenige Unterschiede zwischen den Patientinnen mit vs. ohne Migrationshintergrund festzustellen. Bei einzelnen Fragen besteht jedoch ein signifikanter Zusammenhang zwischen dem Migrationshintergrund und der Angabe von Ängsten: Frauen ohne Migrationshintergrund: weitere Größenzunahme (p = 0,012), negative Auswirkungen auf die Sexualität (p = 0,006); Migrantinnen: Fehl- oder Frühgeburt (p = 0,001), Gewichtszunahme (p = 0,03).
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Diskussion
Diese erste größere Studie, die sich explizit auf Befürchtungen und Ängste von Myompatientinnen konzentriert hat, zeigt, dass trotz der Benignität und der guten Behandelbarkeit die myombetroffenen Frauen z. T. ausgeprägte Ängste und Befürchtungen bezüglich möglicher Auswirkungen und des Verlaufs ihrer Erkrankung haben. Besonders die Größen- und Anzahlzunahme der Myome sowie die mögliche Behandlung und die damit verbundenen Nebenwirkungen stehen dabei im Mittelpunkt. Je nach Alter und Erkrankungsdauer unterscheiden sich die Befürchtungen der Frauen.
Einem Teil der Ängste kann durch den Arzt und gute Informiertheit der Patientinnen entgegengewirkt werden. Präventiv wirkt insgesamt offenbar ein höheres Bildungsniveau.
Die erfassten Daten bestätigen die Aussage von Ghant et al. (2015), dass Myome eine große emotionale Belastung für die betroffenen Frauen darstellen [7], und legen die genauen myombezogenen Ängste in verschiedenen Lebenssituationen der Frauen offen.
Mehreren gynäkologischen Studien ist zu entnehmen, dass die meisten Patientinnen ein Bedürfnis nach Informationen über ihre Erkrankung haben, um Ängstlichkeit und Gefühle der Unsicherheit zu vermindern [10], [11], [12]. Auch Utz-Billing et al. (2006) beschreiben, dass eine Aufklärung durch den Gynäkologen über Therapieverfahren (operativ und nicht operativ) zu einer Verminderung der Ängste der Patientinnen beitragen kann [13].
Im Gegensatz dazu geben in der vorliegenden Studie besonders Patientinnen, die sich als gut informiert einschätzten, signifikant häufiger die Befürchtung an, dass eine Hysterektomie erfolgen müsse und befürchten eine Einschränkung der Lebensqualität. Eine Hysterektomie ist zwar die einzig wirklich kurative Therapie, dennoch ist diese bei vielen myombetroffenen Frauen gar nicht erforderlich [14]. Es ist jedoch auch einschränkend zu sagen, dass es fraglich ist, ob diese Frauen, trotz der eigenen Einschätzung, gut informiert zu sein, tatsächlich ausreichend zu den Möglichkeiten von gebärmuttererhaltenden Therapien informiert waren. Dies wurde in der vorliegenden Befragung nicht erfragt. In diesem Zusammenhang kann auch auf eine Studie aus dem Jahre 2006 hingewiesen werden, nach der 38% der Frauenärzte keine Informationen über nicht operative Verfahren an die Patientinnen weitergegeben hatten und in 13% der Fälle von diesen abgeraten wurde [13]. In dem von uns befragten Kollektiv befürchteten gut informierte Patientinnen häufiger eine Einschränkung ihrer Lebensqualität. Andere Studien zeigen, dass es zu einem Anstieg der HRQOL nach einer Therapie kommt [15], [16].
In unserem Befragungskollektiv gaben die Patientinnen mit einer geringeren Schulbildung auch mehr Ängste an. Die norwegische HUNT-Studie unterstreicht, dass ein höheres Bildungsniveau sich insgesamt protektiv auf die Entwicklung von Ängsten, aber auch von Depressionen auswirkt [17]. Der gleiche Zusammenhang und Bildung als der primäre Einflussfaktor auf die stabile persönlichkeitsinhärente Ängstlichkeit (State-Trait-Angst-Inventar) zeigte sich auch bei einer Erfragung von Ängsten bei Schwangeren [18].
Divakar beschreibt im Jahr 2008 asymptomatische Myome bei Frauen und zeigte, dass bereits die Diagnosestellung bei den Frauen Ängste auslöst. Dabei wurden mehrere Hauptängste, die sich auch in der vorliegenden Studie zeigten, angegeben: Bösartigkeit, Hysterektomie, Beeinträchtigung der Fruchtbarkeit bzw. des Verlaufs einer Schwangerschaft, Größenwachstum und dessen Therapiemöglichkeiten sowie mögliche Nachteile durch „waiting and watching“ [14]. Ghant et al. (2015) stellen in ihrer Studie den Verlauf der Ängste bei einem symptomatischen Myom heraus. Dabei zeigen sich zum Zeitpunkt vor der Diagnosestellung eher Disstress und Ängste durch Unwissenheit über die Herkunft der körperlichen Symptome. Nach Diagnosestellung zeigt sich auf der einen Seite Erleichterung darüber, dass es eine gutartige Erkrankung ist, auf der anderen Seite sind die Patientinnen auch weiterhin ängstlich bezüglich der möglichen Folgen eines Myoms [7].
Die sonst häufig angeführte Angst vor maligner Entartung [8], [9], [14] findet sich in unserem Patientinnenkollektiv auf Rang 12 von 20 möglichen Ängsten und Befürchtungen. Zwei Drittel der befragten Frauen gaben dies an, schlecht informierte Patientinnen häufiger als gut informierte.
In der Literatur werden verschiedene Zusammenhänge von Ängsten und Symptomen beschrieben. Sepulcri et al. (2009) stellen einen Zusammenhang zwischen aktueller Schmerzintensität und Ausprägung der Ängste bei Endometriose fest [19]. Bei Myomen weisen Studien auf Entstehung von Ängsten durch unberechenbare Schmerzen im Beckenbereich, großen Blutverlust [8] und durch den unvorhersehbaren Beginn der Periode [5] hin. Die Wahrnehmung des Myoms als einen Teil des eigenen Körpers und nicht als Fremdkörper stellt einen präventiven Faktor für die Entwicklung von Ängstlichkeit und Disstress dar [20]. Die Angst vor Fremdkörpergefühl geben in unserer Studie 54,8% der Patientinnen an. Sie tritt häufiger bei Frauen mit einer kurzen Erkrankungsdauer auf. Dabei zeigte sich auch, dass besonders bei dieser Angst der Arzt als Informationsquelle durch gute Aufklärung entängstigend wirken kann.
Friedl et al. (2015) weisen darauf hin, dass bei Endometriosepatientinnen die Angstsymptomatik im Alter abnimmt [21]. Angeführte Gründe sind dabei die bessere Integration der Erkrankung in den Alltag mit konsekutiv weniger Stressentwicklung und geringerer Ausbildung von affektiven Symptomen [22]. Eine solche Entwicklung tritt möglicherweise auch bei myombetroffenen Frauen ein, Langzeitstudien dazu liegen allerdings nicht vor. Bei unserer Studie zeigten die Patientinnen im Alter über 40 besonders Ängste in Bezug auf die allgemeine Gesundheit und großen Blutverlust.
Folgende mögliche Limitationen unserer Studie sind anzuführen:
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Die Ängste und Befürchtungen waren vorgegeben.
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Das Patientenkollektiv stellt keine bevölkerungsrepräsentative Stichprobe dar. Der Anteil an Befragten mit Abitur ist überdurchschnittlich groß (Deutschland 29,5% Stand 2015; [23]) und der mit Migrationshintergrund relativ klein (Berlin 27,7% Stand 2014; [24]).
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Die Ermittlung des Wissensstandes und der Erkrankungsdauer erfolgte durch Selbsteinschätzung der Patientinnen.
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Die Gruppe der Frauen mit Migrationshintergrund schließt nur jene der sog. ersten Generation (mit eigener Migrationserfahrung) ein.
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Die Ausprägung der Symptome, die einen Einfluss auf die jeweiligen Ängste haben könnte, wurde im verwendeten Fragebogen nicht erfasst.
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Schlussfolgerungen für die Praxis
Bei den meisten Myompatientinnen sind verschiedene Ängste und Befürchtungen in unterschiedlicher Stärke vorhanden. Welche Ängste bei der individuellen Patientin im Vordergrund stehen, wird von der Lebenssituation der betroffenen Frau (z. B. Angst vor Fehlgeburt bei jungen Frauen, Angst vor allgemeinen gesundheitlichen Folgen bei älteren Frauen) beeinflusst. Der behandelnde Arzt sollte in der Sprechstunde diese gezielt ansprechen, um Ängste und unbegründete Befürchtungen abzubauen. Hilfreich wären in diesem Zusammenhang gut verständliche Informationsmaterialien, die die in unserer Studie herausgearbeiteten Ängste und Befürchtungen aufgreifen und somit die Aufklärung unterstützen können.
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Conflict of Interest/Interessenkonflikt
The authors declare that they have no conflict of interest./
Die Autoren geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.
* geteilte Letztautorenschaft
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References/Literatur
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Correspondence/Korrespondenzadresse
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References/Literatur
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