Erwachsene mit juveniler idiopathischer Arthritis - Krankheitsfolgen und Versorgungssituation

Zusammenfassung

Die juvenile idiopathische Arthritis (JIA) umfasst eine heterogene Erkrankungsgruppe mit variabler Langzeitprognose. Generell hat jeder zweite Patient auch im jungen Erwachsenenalter noch rheumatische Beschwerden oder leidet an Folgen der Erkrankung. Krankheitsfolgen auf körperlicher Ebene beinhalten neben Gelenkveränderungen mit Bewegungseinschränkungen, Fehlstellungen und sekundärer Degeneration auch Wachstumsstörungen, Osteoporose sowie weitere extraartikuläre Organschäden z. B. an den Augen. Die Veränderungen auf körperlicher Ebene resultieren bei weniger als der Hälfte der Patienten in Funktionsminderungen, wobei etwa 10 % auf Hilfe im Alltag angewiesen sind. Jeder fünfte Erwachsene mit JIA ist infolgedessen bei der Teilhabe am gesellschaftlichen Leben eingeschränkt, was sich u. a. in krankheitsbedingter Arbeits- und Erwerbsunfähigkeit äußert. Trotz oft beträchtlicher Krankheitslast befinden sich weniger als die Hälfte der Erwachsenen mit noch aktiver rheumatischer Erkrankung in spezialisierter Betreuung, mindestens ein Drittel der Patienten weisen Defizite in der medikamentösen und nicht-medikamentösen Versorgung auf. Diese Versorgungsdefizite sollten Anlass zur Überprüfung bestehender Betreuungsangebote für junge Erwachsene mit im Kindesalter erworbener Arthritis geben.

Abstract

Approximately 50 % of patients with juvenile idiopathic arthritis (JIA) continue to have active disease in early adulthood. JIA-related morbidity in adulthood results from persisting active disease, as well as from sequelae on bodily level, such as joint damage, growth abnormalities, osteoporosis and poor visual acuity. The impairments on bodily level lead to activity limitations in less than half of all patients, with one in ten patients being in need of help to cope with their daily life. Consequently, one in five adults with JIA are limited in their participation in society, reflected among others in JIA-related work disability. Despite the worth-mentioning burden of illness, less than half of those still having active disease are in specialised care, with at least one-third being inadequately supplied with medical and non-medical treatment. These deficits in health care provision should lead to an evaluation of existing health care services for young adults with juvenile idiopathic arthritis.

Literatur

• 1 Ansell B M, Chamberlain M A. Children with chronic arthritis: the management of transition to adulthood.  Baillieres Clin Rheumatol. 1998;  12 363-373
• 2 Bakke M, Zak M, Jensen B L, Pedersen F K, Kreiborg S. Orofacial pain, jaw function, and temporomandibular disorders in women with a history of juvenile chronic arthritis or persistent juvenile chronic arthritis.  Oral Surg. 2001;  92 406-414
• 3 Bartram S, Foster H, Francis R. Bone mineral density and juvenile chronic arthritis: A comment on the article by Zak et al.  Arthritis Rheum. 2000;  43 710
• 4 Cabral D A, Petty R E, Malleson P N, Ensworth S, McCormick A Q, Shroeder M L. Visual prognosis in children with chronic anterior uveitis and arthritis.  J Rheumatol. 1994;  21 2370-2375
• 5 Calabro J J, Marchesano J M, Parrino G R. Juvenile rheumatoid arthritis: Long-term management and prognosis.  J Musculo Med. 1989;  6 17-32
• 6 Cleary A G, McDowell H, Sills J A. Polyarticular juvenile idiopathic arthritis treated with methotrexate complicated by the development of non-Hodgkin's lymphoma.  Arch Dis Child. 2002;  86 47-49
• 7 David J, Cooper C, Hickey L, Lloyd J, Dore C, McCullough C. et al . The functional and psychological outcomes of juvenile chronic arthritis in young adulthood.  Br J Rheumatol. 1994;  33 876-881
• 8 Deschénes G, Prieur A M, Hayem F, Broyer M, Gubler M C. Renal amyloidosis in juvenile chronic arthritis: evolution after chlorambucil treatment.  Pediatr Nephrol. 1990;  4 463-469
• 9 Flato B, Lien G, Smerdal A, Vinje O, Dale K, Johnston V. et al . Prognostic factors in juvenile rheumatoid arthritis: A case control study revealing early predictors and outcome after 14.9 years.  J Rheum. 2002;  29 (in press)
• 10 Fledelius H, Zak M, Pedersen F K. Refraction in juvenile chronic arthritis: a long-term follow-up study, with emphasis on myopia.  Acta Ophthalmol Scand. 2001;  79 237-239
• 11 Foster H, Marshall N. JCA in adult life: A study of long-term outcome in patients with JCA or adult RA.  Clin Rheumatol. 2000;  19 326-329
• 12 French A F, Mason T, Nelson A M, O'Fallon W M, Gabriel S E. Increased mortality in adults with a history of juvenile rheumatoid arthritis.  Arthritis Rheum. 2001;  44 523-527
• 13 French A R, Mason T, Nelson A M, Crowson C S, O'Fallon W M, Khosla S. et al . Osteopenia in adults with a history of juvenile rheumatoid arthritis. A population based study.  J Rheumatol. 2002;  29 1065-1070
• 14 Gare B A, Fasth A. The natural history of juvenile chronic arthritis: a population based cohort study: I: onset and disease process.  J Rheumatol. 1995;  22 295-307
• 15 Haugen M, Lien G, Flato B, Kvammen J, Vinje O, Sorskaar D. et al . Young adults with juvenile arthritis in remission attain normal peak bone mass at the lumbar spine and forearm.  Arthritis Rheum. 2000;  43 1504-1510
• 16 Havelka S, Vavrincova P, Stepan J, Hladikova M. Metabolic bone status in young women with JCA.  Acta Univ Carol (Praha). 1994;  40 65-67
• 17 Hill R H, Herstein A, Walters K. Juvenile rheumatoid arthritis: follow-up into adulthood - medical, sexual and social status.  Can Med Assoc J. 1976;  114 790-796
• 18 Jeremy R, Schaller J, Arkless R, Wedgwood R J, Healey L A. Juvenile rheumatoid arthritis persisting into adulthood.  Am J Med. 1968;  45 419-434
• 19 Kiessling U, Döring E, Listing J, Meincke J, Schöntube M, Strangfeld A, Zink A. Incidence and prevalence of juvenile chronic arthritis in East Berlin 1980-88.  J Rheumatol. 1998;  25 1837-1843
• 20 Kotaniemi K, Aho K, Kotaniemi A. Uveitis as a cause of visual loss in arthritides and comparable conditions.  J Rheumatol. 2001;  28 309-312
• 21 Kotaniemi K, Kautiainen H, Karma A, Aho K. Occurrence of uveitis in recently diagnosed juvenile chronic arthritis: a prospective study.  Ophthalmology. 2001;  108 2071-2075
• 22 Krugmann J, Sailer-Hock M, Muller T, Gruber J, Allerberger F, Offner F A. Epstein-Barr virus-associated Hodgkin's lymphoma and legionella pneumophila infection complicating treatment of juvenile rheumatoid arthritis with methotrexate and cyclosporine A.  Hum Pathol. 2000;  31 253-255
• 23 Laaksonen A L. A prognostic study of juvenile rheumatoid arthritis.  Acta Paediatric Scand. 1966;  166 23-30
• 24 Londino A V Jr, Blatt J, Knisely A S. Hodgkin's disease in a patient with juvenile rheumatoid arthritis taking weekly low dose methotrexate.  J Rheumatol. 1998;  25 1245-1246
• 25 McDonagh J E, Southwood T R, Ryder C AJ. Bridging the gap in rheumatology.  Ann Rheum Dis. 2000;  59 86-93
• 26 Miller J J, Spitz P W, Simpson U, Williams G F. The social function of young adults who had arthritis in childhood.  J Pediatr. 1982;  100 378-382
• 27 Minden K, Niewerth M, Listing J, Biedermann T, Bollow M, Schöntube M. et al . Long-term outcome of patients with juvenile idiopathic arthritis.  Arthritis Rheum. 2002;  46 2392-2401
• 28 Ostensen M, Almberg K, Koksvik H S. Sex, reproduction, and gynecological disease in young adults with a history of juvenile chronic arthritis.  J Rheumatol. 2000;  27 1783-1787
• 29 Packham J C, Hall M A. Long-term outcome in juvenile idiopathic arthritis. Total joint replacements in JIA. Abstracts of the XIVth European League Against Rheumatism Congress.  Ann Rheum Dis. 1999;  6 359
• 30 Packham J C, Hall M A. Long-term outcome in juvenile idiopathic arthritis. Education and employment status. Abstracts of the XIVth European League Against Rheumatism Congress.  Ann Rheum Dis. 1999;  6 358
• 31 Padeh S, Sharon N, Schiby G, Rechavi G, Passwell J H. Hodgkin's lymphoma in systemic onset juvenile rheumatoid arthritis after treatment with low dose methotrexate.  J Rheumatol. 1997;  24 2035-2037
• 32 Peterson L S, Mason T, Nelson A M, O'Fallon W M, Gabriel S E. Psychosocial outcomes and health status of adults who have had juvenile rheumatoid arthritis.  Arthritis Rheum. 1997;  12 2235-2240
• 33 Petty R E, Southwood T R, Baum J, Bhettay E, Glass D N, Manners P. et al . Revision of the proposed classification criteria for idiopathic arthritides of childhood: Durban 1997.  J Rheumatol. 1998;  25 1991-1994
• 34 Simon D, Fernando C, Czernichow P, Prieur A M. Linear growth and final height in patients with systemic juvenile idiopathic arthritis treated with longterm glucocorticoids.  J Rheumatol. 2002;  29 1296-1300
• 35 Stoeber E. Prognosis in juvenile chronic arthritis.  Eur J Pediatr. 1981;  135 225-228
• 36 Von Koskull S, Truckenbrodt H, Holle R, Hörmann A. Incidence and prevalence in an urban population of southern Germany: a prospective study.  Ann Rheum Dis. 2001;  60 940-945
• 37 Wallace C A, Levinson J E. Juvenile rheumatoid arthritis: Outcome and treatment for the 1990 s.  Rheum Dis Clin North Am. 1991;  17 891-905
• 38 Wulffraat N M, Kuis W. Treatment of refractory juvenile idiopathic arthritis.  J Rheumatol. 2001;  28 929-931
• 39 Zak M, Hassager C, Lovell D J, Nielsen S, Henderson C J, Pedersen F K. Assessment of bone mineral density in adults with a history of juvenile chronic arthritis: a cross-sectional long-term followup study.  Arthritis Rheum. 1999;  42 790-798
• 40 Zak M, Muller J, Karup Pedersen F. Final height, armspan, subischial leg length and body proportions in juvenile chronic arthritis. A long-term follow-up study.  Horm Res. 1999;  52 80-85
• 41 Zak M, Pedersen F K. Juvenile chronic arthritis into adulthood: a long-term followup study.  Rheumatol. 2000;  38 198-204
• 42 Zink A, Huscher D, Westhoff G. Versorgungsforschung im Kompetenznetz Rheuma - Was leistet sie für die Verbesserung der Versorgung?.  Z Rheumatol. 2002;  61 3-12
• 43 Zink A, Mau W, Schneider M. Epidemiologische und sozialmedizinische Aspekte entzündlich-rheumatischer Systemerkrankungen.  Internist. 2001;  42 211-222