Probleme und Bewältigungsverhalten von Jugendlichen mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalte

Zusammenfassung

Fragestellung: Um die psychologische Betreuung der Patienten mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalte möglichst optimal zu fundieren, wurden jugendliche Patienten und deren Mütter zu Problembereichen und Bewältigungsstrategien befragt. Methodik: Es fanden halb standardisierte Interviews mit 20 jugendlichen Patienten und deren Müttern statt. Diese wurden auf Tonband aufgezeichnet, transkribiert, inhaltsanalytisch ausgewertet und kategorisiert. Ergebnisse: Vier Schwerpunktthemen wurden deutlich, die von den Müttern und Jugendlichen als besonders belastend betrachtet wurden: die Zeit der Operationen, der Umgang mit den sozialen Ausgrenzungen und Abwertungen, der hohe Behandlungsaufwand und Geschwisterprobleme. Diskrepanzen zwischen Jugendlichen und Müttern ergaben sich in der Bewertung der Bewältigungsstrategien. Die hilfreiche Rolle der Eltern für die Kinder sowie die Bewältigungsressourcen der Jugendlichen wurden von den Müttern pessimistischer wahrgenommen als von den Jugendlichen. Schlussfolgerung: Aus den Ergebnissen der Interviews lassen sich konkrete Ansatzpunkte für familien- und sozialtherapeutische Interventionen zur Unterstützung der Selbstachtung und sozialen Integration der Patienten ableiten.

Abstract

Objective: The purpose of this study was to improve the psychological care of young patients with cleft lip and palate by gaining insight into those problematic areas in which social conflicts arise and coping-strategies become necessary for the patients. Methods: The procedure included semi-standardized interviews with 20 patients aged between 12 - 17 and their mothers. Every interview was recorded on tape, transcribed, analyzed contextually and categorized. Results: Four areas of main problems showed up: the time of surgery, the experience of being rejected or teased by peers, remaining visible defects and how to integrate them into self-percept, the problems of the siblings. The mothers showed more pessimistic perceptions regarding the coping strategies of their children and the helpful role of parental support. Consequences for individual support and family therapy are derived.

Cleft lip and cleft palate - psychosocial factors - coping strategies - self-concept - familiy therapy

Literatur

• 1 Uhlemann T. Stigma und Normalität. Kinder und Jugendliche mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalte. Göttingen; Vandenhoek & Ruprecht 1990
• 2 Tobiasen J M. Psychosocial Adjustement to Cleft Lip and Palate. In: Bardach J, Morris HL Multidisciplinary Management of Cleft Lip and Palate. Philadelphia; Saunders 1990: 820-824
• 3 Noar J H, Orth M. Questionaire survey of attitudes and concerns of patients with cleft lip and palate and their parents.  Cleft Palate J. 1991;  28 297-284
• 4 Kapp-Simon K A. Observed social interaction patterns in adoslescents with and without craniofacial conditions.  Cleft Palate Craniofac J. 1997;  34 380-385
• 5 Endriga M C. Kapp-Simon KA. Psychological issues in craniofacial care: State of the art.  Cleft Palate Craniofac J. 1999;  36 3-12
• 6 Lallh A K, Rochet A P. The effect of information on listeners' attitude toward speakers with voice or resonance disorders.  J Speech Lang Hear Res. 2000;  43 782-795
• 7 Müßig D, Zschiesche S. Betreuung und Führung der Eltern neugeborener Kinder mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalten - Das Erlanger Konzept. In: Sergl HG, Müller-Fahlbusch H (Hrsg) Jahrbuch der Psychologie und Psychosomatik in der Zahnheilkunde, Band 2. Berlin; Quintessenz 1991: 55-60
• 8 Sergl H G. Psychosoziale Auswirkungen einer Entstellung im Mund- und Gesichtsbereich. Teumer J. Besondere Aspekte der psychosozialen Problematik von Kindern und Jugendlichen mit LKG-Spalte. In: Sergl HG, Müller-Fahlbusch H (Hrsg) Jahrbuch der Psychologie und Psychosomatik in der Zahnheilkunde, Band 2. Berlin; Quintessenz 1991: 67-70
• 9 Richmann L C. Facial and speech relationship to behavior of children with clefts across age levels.  Cleft Palate Craniofac J. 1997;  35 385-390
• 10 Uhlemann T, Zschiesche T, Ziegler G. Soziale Erfahrungen von Kindern und Jugendlichen mit Lippen-Kiefer-Gaumen-Segelspalten.  Fortschr Kieferorthop. 1986;  47 568-573
• 11 Strauss R P. Directions and issues in psychosocial research and methods as applied to cleft lip and palate and craniofacial anomalies.  Cleft Palate Craniofac. 1991;  28 150-156
• 12 Verres R. Krebs und Angst. Subjektive Theorien von Laien über Entstehung, Vorsorge, Früherkennung, Behandlung und die psychosozialen Folgen von Krebserkrankung. Berlin; Springer 1986
• 13 Merton R, Kendall P L. Das fokussierte Interview. In: Hopf C, Weingarten E (Hrsg) Qualitative Sozialforschung. Stuttgart; Klett-Cotta 1979
• 14 Ausubel D P. Educational Psychology. New York; Holt, Rinehart & Winston 1968
• 15 Georgopoulou A. Subjektive Theorie des Erlebens einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte bei Jugendlichen mit LKGS und Ihren Müttern. Unveröffentlichte Diplomarbeit. Heidelberg; 1994
• 16 Mayring P. Qualitative Inhaltsanalyse. Grundlagen und Techniken. Weinheim; Deutscher Studien Verlag 1997
• 17 Holsti O R. Content Analyses for the Social Sciences. Massachusetts; Addison-Weshley 1969
• 18 Clifford E. Why are they so normal?.  Cleft Palate J. 1983;  20 83-84
• 19 Siebert D, Schumann U, Erler U. Aspekte der psychosozialen Entwicklung von Kindern mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalten. In: Sergl HG, Müller-Fahlbusch H (Hrsg) Jahrbuch der Psychologie und Psychosomatik in der Zahnheilkunde, Band 2. Berlin; Quintessenz 1991: 67-70
• 20 Wurst E, Herle M, Fuiko R. et al . Zur Lebensqualität chronisch kranker und psychisch auffälliger Kinder. Erste Erfahrungen mit dem Inventar zur Erfassung der Lebensqualität bei Kindern und Jugendlichen (ILK).  Z Kinder Jugendpsychiatr. 2002;  30 21-28
• 21 Stierlin H. Individuation und Familie. Frankfurt; Suhrkamp 1989
• 22 Resch F, Parzer P, Brunner R M. et al .Entwicklungspsychopathologie des Kindes- und Jugendalters. Weinheim; Psychologie Verlags Union 1999
• 23 Strauss R P. Perceptions of appearance and speech by adolescent patients with cleft lip and palate and by their parents.  Cleft Palate Craniofac J. 1988;  5 335-342
• 24 Brunner M, Stellzig A, Decker W. et al . Video-Feedback-Therapie mit dem flexiblen Nasopharyngoskop.  Fortschr Kieferorthop. 1994;  55 197-201
• 25 Tröster H. Erhalten Geschwister behinderter oder chronisch kranker Kinder zu wenig elterliche Zuwendung?.  Heilpädagogische Forschung. 2000;  26 26-35
• 26 Schlippe A, Schweizer J. Lehrbuch der systemischen Therapie und Beratung. Göttingen; Vandenhoeck & Ruprecht 1999