Zusammenfassung
Einleitung: Ziel der Untersuchung war die Gewinnung genauer und plausibler Daten über den zeitlichen Pflege- und Betreuungsaufwand für schwerst mehrfachbehinderte Kinder und Jugendliche. Diese Daten können als Anhaltspunkte für erforderlichen und angemessenen Pflegebedarf dienen, z. B. bei forensischen Fragestellungen oder bei der Bereitstellung von Ressourcen im Gesundheitswesen. Methodik: Bei 33 Kindern und Jugendlichen zwischen 3 und 18 Jahren (13 in Familienpflege, 20 in Heimpflege) wurden über 7 Tage die einzelnen Pflegemaßnahmen minutengenau dokumentiert. Alle Probanden waren schwerstbehindert und immobil. Nach kritischer Prüfung der Plausibilität der dokumentierten Pflegezeiten wurden die Daten von 6 Probanden von der weiteren Auswertung ausgeschlossen, sodass sich die Auswertungsergebnisse auf 27 vollständige Wochenprotokolle stützen. Ergebnisse: Die durchschnittliche Gesamtzeit für alle Maßnahmen der Pflege und Förderung betrug 41 Stunden und 12 Minuten pro Woche; dabei lagen die Zeiten bei Familienpflege um 82 % über denen bei Heimpflege. Für die Pflege im engeren Sinne (Grund- und Behandlungspflege) betrug der Wochendurchschnitt 26 Stunden und 7 Minuten, wobei der Aufwand bei Familienpflege nur um 22 % höher war als bei Heimpflege. Demgegenüber wurde für sonstige Betreuungsmaßnahmen (Freizeitgestaltung, Therapie und Förderung) in der Familie ein mehr als 4facher Zeitaufwand im Vergleich zur Heimpflege erbracht. Als zeitlich aufwändigster und auch subjektiv am stärksten belastender Pflegebereich stellt sich die Ernährung dar. Diskussion: Der erfasste Zeitaufwand für Pflege im engeren Sinne zeigt nur relativ geringe, überwiegend strukturell bedingte Unterschiede zwischen Familien- und Heimpflege und darüber hinaus eine gute Übereinstimmung mit ausländischen Untersuchungen. Er scheint demnach einem „objektiven Bedarf” zu entsprechen. Der erhebliche Mehraufwand für Förderung und Freizeitaktivitäten bei familiärer Pflege ist in erster Linie als Ausdruck besonderer Zuwendungsbereitschaft und emotionaler Verbundenheit und damit als wichtiger Faktor der Lebensqualität zu verstehen.
Abstract
Introduction: The aim of the study was to gain differentiated and plausible data on care load for severely and multiply disabled children and teenagers. Those data are required for public health as well as for forensic reasons. Methods: In 33 children and teenagers between 3 and 18 years (20 in nursing home care, 13 in familiy care) all measures of care were exactly documented (in minute grades) over 7 days. All individuals were severely disabled and immobile. Due to insufficient plausibility the data of 6 individuals were excluded, so that the final analysis is based on 27 records over a whole week each. Results: The average amount of time for all measures of care was 41 hours and 12 minutes per week, family care exceeding nursing home care by 82 %. Regarding basic care solely, the average amount of time was 26 hours and 7 minutes, family care exceeding nursing home care only by 22 %. On the other hand, the deal of time for stimulation, therapy and leisure activities in families was more than fourfold in comparison with nursing home. In both areas, care load of feeding was found most time consuming and emotionally distressing. Discussion: The documented times for basic care show relatively small differences between familiy and nursing home care and are in good correspondence with findings in other western countries. Therefore it can be assumed that an average time amount of about 26 hours per week or about 3œ hours per day respectively may reflect the real need for basic care in immobile and severely handicapped children and teenagers. The great deal of time documented in family care for general stimulation and leisure activities can be interpreted as an expression of special attention and emotional attachment, so acting as an important factor of quality of life.
Schlüsselwörter
Schwerst mehrfachbehinderte Kinder - Pflegeaufwand - Heimpflege - Familienpflege
Key words
multiply disabled children - care load - nursing home care - family care
Literatur
1 Diese Publikation basiert auf Daten der Dissertation von Anja Kulka.
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