Zusammenfassung
Hintergrund: Über sozioökonomische Konsequenzen und Informationsstand von Patienten mit chronischer Hepatitis-B-Virus-(HBV-)infektion ist wenig bekannt. Methodik: Das vom Kompetenznetz Hepatitis geförderte Projekt der Deutschen Leberhilfe e. V. analysiert prospektiv erhobene Fragebogendaten zu Lebensqualität, Arbeitswelt, Versicherungen und Informationsstand von HBV-Infizierten. Von 1500 über Kliniken, Praxen, Selbsthilfegruppen und Internet verteilten Fragebogen wurden 255 zurückgesandt. Die Ergebnisse wurden mit denen verglichen, die kürzlich mit derselben Methodik bei 714 HCV-Infizierten erhoben wurden (Z Gastroenterol 2006; 44: 305 - 317). Ergebnisse: HBV-Infizierte waren im Vergleich zu HCV-Infizierten jünger (Mittelwert 46 vs. 52 Jahre), häufiger männlich (62 vs. 44 %) und stammten häufiger aus der Migrantenpopulation (30 vs. 9 %) (p je < 0,001). Sowohl HBV- als auch HCV-Infizierte hielten zu je etwa Ÿ den öffentlichen Informationsstand über die Hepatitis für schlecht oder sehr schlecht, nur 1 - 4 % für gut bis sehr gut. HBV-Infizierte haben ähnliche Probleme mit Renten-, Lebens- und Berufsunfähigkeitsversicherungen wie HCV-Infizierte. Im Gegensatz zu HCV-Infizierten sahen HBV-Infizierte die größte Beeinträchtigung aber nicht im Berufsleben, sondern bei Sexualität und Partnerschaft (p < 0,001). Die körperliche und psychische Lebensqualität (SF12-Fragebogen) war bei HBV-Infizierten schlechter als in der Allgemeinbevölkerung, aber besser als bei HCV-Infizierten (p je < 0,001); die Lebensqualität sank mit Zunahme von Viruslast, Entzündung und Fibrose. Bei HBV-Infizierten waren Defizite in der Aufklärung über Infektionsrisiken größer als bei HCV-Infizierten. Sowohl HBV- wie HCV-Infizierte waren sonst über viele Aspekte ihrer Krankheit gut unterrichtet, wobei der Kenntnisstand bei den HCV-Infizierten etwas besser war; das größte Informationsdefizit im Vergleich zu HCV-Infizierten bestand bei Viruslast und HBeAg-Status, den nur 59 bzw. 30 % kannten, während 80 - 85 % der HCV-Infizierten HCV-RNA und -Genotyp kannten. Schlussfolgerungen: Das Informationsdefizit zur Viruslast ist für HBV-Infizierte bedeutsam, da die Viruslast eine größere Rolle spielt als bei Hepatitis C. Man muss annehmen, dass entsprechende Defizite auch bei den Hausärzten vorliegen, die diese Informationen entweder nicht erhoben oder nicht an ihre Patienten vermittelt haben. Sowohl HBV- als auch HCV-Infizierte haben eine reduzierte Lebensqualität, die mit hoher Viruslast und Zunahme von Entzündung und Fibrose korreliert. Beide Populationen haben Probleme im Berufsleben sowie bei verschiedenen Versicherungen; beide schätzen den Informationsstand der Öffentlichkeit zur Virushepatitis als schlecht ein.
Abstract
Background: Little is known about socio-economical consequences and information status of patients with chronic hepatitis B virus (HBV) infection. Aims and Methods: The present study prospectively analyzed questionnaires about socio-economical consequences and information status including the SF12 quality-of-life analysis in HBV-infected subjects. Overall 1500 questionnaires were distributed by clinics, practioners, patient support groups and internet; 255 questionnaires were sent back. Results were compared with a recent study in 714 HCV infected patients (Z Gastroenterol 2006; 44: 305 - 317). Results: HBV-infected patients were younger (mean 46 vs. 52 years), more likely to be male (62 vs. 44 %) and to come from abroad (30 vs. 9 %) when compared with HCV-infected subjects. Only 1 and 4 % of HBV- and HCV-infected subjects, respectively, considered the public information about hepatitis as good or very good, 73 and 77 %, however, as bad or very bad. Mental and physical quality-of-life (SF12) was better in HBV- than in HCV-infected subjects, but reduced when compared with a sex- and age-matched general population (p < 0.001). Quality-of-life decreased with increases in HBV-DNA, fibrosis and inflammation. In both HBV- and HCV-infected subjects there were information deficits concerning the risks for infection; some of these were more pronounced in HBV-infected subjects when compared to HCV-infected ones. German subjects with HBV and HCV infection are in general well informed about their infection (73 - 87 % knew ALT and histology results); however, HBV-infected subjects are less well informed in particular about viral load and HBeAg (59 and 30 %) when compared with HCV infected subjects who knew HCV-RNA and genotype in 80 - 85 %. Conclusions: The information deficits about viral load are of concern for HBV-infected subjects because these data are more important in HBV than in HCV infection. This lack of information likely reflects a lack of attentiveness towards HBV-DNA levels by the patients’ physician. Both HBV- and HCV-infected subjects have problems at work and with various insurances; both have a reduced quality-of-life which correlates with viral load and degree of inflammation and fibrosis. Both populations consider the public information status about viral hepatitis to be bad.
Schlüsselwörter
Hepatitis B-Virus - Interferon - Ribavirin - Leberzirrhose - Lebensqualität - Leberbiopsie
Key words
hepatitis B virus - interferon - ribavirin - liver cirrhosis - quality of life - liver biopsy
Literatur
claus.niederau@st-josef.de
