Zusammenfassung
Retinitis pigmentosa (RP) bedeutet für den Betroffenen eine dauernde Anpassung an die veränderte Sehfähigkeit - d.h. immer wieder Abschied nehmen von Tätigkeiten im Alltag, die nicht mehr möglich sind. Ein RP-Patient und seine Umgebung (Eltern, Partner) sind ein Leben lang konfrontiert mit der Krankheitsverarbeitung. Der Augenarzt steht vor einem ihm anvertrauten Patienten - ohne therapeutisches Angebot. Es geht nach der Diagnosestellung vielmehr um die Begleitung und Beratung des RP-Patienten, um den Beistand durch eine Krise hindurch - d.h. die Krankheit RP ist auch für den Augenarzt eine Herausforderung.
Summary
For patients with retinitis pigmentosa (RP), the disease means having to adapt and adjust continuously to their visual loss, i.e., repeatedly giving up everyday activities which they are no longer capable of performing. RP patients and those around them (parents, partner, children) face a lifetime of coming to terms with the disease and coping. The ophthalmologist is confronted with a patient to whom he can offer no therapy. Rather, once the diagnosis has been established, the patient must be assisted and advised according to the development of the disease, and given the necessary support. In other words, RP is a challenge not only for the patient, but also for the ophthalmologist.
