Summary
One of many challenges in the treatment of persons with haemophilia is the selection
and application of appropriate pain-relieving therapies. The current situation of
pain management for persons with haemophilia in Germany was evaluated using a survey
with the intention of identifying potential areas for improvement. Results of 685
respondents showed that 86% experienced episodes of pain and that pain was already
present in 66% of children and adolescents. Joint pain was the most common type of
pain (92%), remarkably so even in 80% of young patients. Half of the patients received
pharmacological therapy for the pain and 46% of the patients received physiotherapy.
Priority and sequence of the contacted physicians and therapists for diagnosis and
therapy is described. Satisfaction with pain therapy was expressed by 56% of participants
and 18% felt their pain not treated sufficiently.
Conclusion
The results of the survey will be used to develop measures for improvement of long-term
care of haemophilia patients regarding pain therapy.
Zusammenfassung
Eine unter vielen Herausforderungen bei der Behandlung von Personen mit Hämophilie
ist die Auswahl und Verabreichung angemessener schmerzlindernder Therapien. Die gegenwärtige
Praxis der Schmerzbehandlung bei Hämophilie-Patienten wurde mit Hilfe einer Patientenumfrage
evaluiert, um potenzielle Verbesserungsmöglichkeiten identifizieren zu können. Die
Ergebnisse aus 685 beantworteten Fragebögen zeigten, dass bei 86% der Patienten Schmerzzustände
aufgetreten sind und bereits 66% der Kinder und Jugendlichen betroffen waren. Gelenkschmerz
war insgesamt die häufigste Schmerzart (92%), bemerkenswerterweise auch bei 80% der
jungen Patienten. Die Hälfte der Patienten wurde medikamentös gegen die Schmerzen
behandelt und 46% erhielten Physiotherapie. Die Priorität und Reihenfolge der Kontakte
der Patienten zu Ärzten und Therapeuten für eine Schmerzdiagnose und -therapie wird
beschrieben. 56% der Teilnehmer waren mit der Schmerztherapie zufrieden, 18% fanden
ihre Schmerzen nicht ausreichend behandelt.
Schlussfolgerung
Die Erkenntnisse aus der Umfrage sollen zur Entwicklung geeigneter Maßnahmen dienen,
um die Langzeitbetreuung der Hämophilie-Patienten hinsichtlich Schmerztherapie zu
verbessern.
Keywords
Haemophilia - pain management - survey
Schlüsselwörter
Hämophilie - Schmerzmanagement - Umfrage
