Zusammenfassung
Ein Register dokumentiert aktiv und standardisiert Patientendaten zu vorab definierten Fragestellungen. Der Begriff „Register“ (lat. regerere – „eintragen“) hebt den datenhaltenden Aspekt hervor mit dem Ziel epidemiologische Zusammenhänge und Unterschiede zu beschreiben, die Qualitätssicherung und -verbesserung sowie die klinische Forschung zu unterstützen. Die Evaluation der Wirksamkeit in der Versorgungsroutine, das Monitoren der Patientensicherheit sowie die ökonomische Evaluation und die Mindestmengenforschung sind weitere Aufgaben von Registern. Patienten und meldende Einrichtungen bestimmen maßgeblich die Registerqualität durch Vollständigkeit, Vollzähligkeit und hohe Datenvalidität. Dies ist bei der Konzeption, der Finanzierung und dem Betrieb eines Registers zu berücksichtigen. Bei der Auswertung der multizentrischen Daten des Registers kommt der Analyse von potenziell konfundierender oder Effekt modifizierender Variablen eine hohe Bedeutung zu. Regelmäßiges Feedback an die Meldeeinrichtungen, Patienteninformationen, öffentliche Mitteilungen sowie wissenschaftliche Publikationen erhöhen ebenso wie die Einhaltung des Datenschutzes die Transparenz des Registers. Die Hals-, Nasen- und Ohrenheilkunde hat bis auf die Integration in das Krebsregister und dem sich im Aufbau befindenden Neugeborenen Hörscreening-Register wenig Berührungspunkte mit Registern. Die Vielzahl messbarer Parameter in den einzelnen Schwerpunkten des Fachgebiets, wie z. B. der Otologie, Phoniatrie, Rhinologie, Allergologie, usw., stellt die Grundlage für verschiedene potenzielle Register dar. Klinische Fragestellungen, Präventionsmaßnahmen, Qualitätssicherung, Versorgungsforschung und Empfehlungen für die Gesundheitspolitik wären wissenschaftlich fundiert und evidenzbasiert.
Schlüsselwörter
Register - multizentrische Daten - Qualitätssicherung - Datenschutz - Prävention - Versorgungsforschung
