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Aktuelle Rheumatologie 2018; 43(05): 375-382
DOI: 10.1055/a-0629-8776
Originalarbeit
© Georg Thieme Verlag KG Stuttgart · New York

Versorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit juveniler idiopathischer Arthritis

Healthcare of Children, Adolescents and Young Adults with Juvenile Idiopathic Arthritis
Kirsten Minden
1   Medizinische Klinik mit SP Rheumatologie und Klinische Immunologie, Charite Universitätsmedizin Berlin, Berlin, Germany
2   Deutsches Rheuma-Forschungszentrum, Programmbereich Epidemiologie, Berlin, Germany
,
Martina Niewerth
2   Deutsches Rheuma-Forschungszentrum, Programmbereich Epidemiologie, Berlin, Germany
,
Jens Klotsche
2   Deutsches Rheuma-Forschungszentrum, Programmbereich Epidemiologie, Berlin, Germany
3   Institut für Sozialmedizin, Epidemiologie und Gesundheitsökonomie, Charité – Universitätsmedizin Berlin
,
Angela Zink
1   Medizinische Klinik mit SP Rheumatologie und Klinische Immunologie, Charite Universitätsmedizin Berlin, Berlin, Germany
2   Deutsches Rheuma-Forschungszentrum, Programmbereich Epidemiologie, Berlin, Germany
› Author Affiliations
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Publication Date:
26 June 2018 (online)

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Zusammenfassung

Hintergrund Multizentrische Beobachtungsstudien, wie die Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher, und bundesweite Abrechnungsdaten vermitteln Informationen zur Versorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit juveniler idiopathischer Arthritis (JIA). Sie gestatten die Art der Versorgung, deren Veränderungen über die Zeit und assoziierte Outcomes sowie Defizite aufzuzeigen.

Methoden Basierend auf Daten der Kerndokumentation, der Umfrage der kinderrheumatologischen Fachgesellschaft zu Versorgungsangeboten in 2017 und Publikationen der letzten Jahre wird die Versorgungssituation bei der JIA zusammenfassend dargestellt. Zur Beurteilung der Krankheitslast wurden neben der in der Kerndokumentation erfassten Krankheitsaktivität (beurteilt anhand des klinischen JADAS-10 [juvenile arthritis disease activity score]) die patienten-berichteten Outcomes Funktionsfähigkeit (bestimmt mittels Childhood Health Assessment Questionnaire) und Schmerzen (erfasst mittels numerischer Ratingskala) herangezogen.

Ergebnisse Für die Behandlung rheumakranker Kinder und Jugendlicher stehen inzwischen bundesweit über 160 Kinder- und Jugendrheumatologen zur Verfügung. Die Versorgung der jungen Patienten erfolgt überwiegend an Krankenhausambulanzen, die Häufigkeit stationärer Behandlungen ist jedoch zurückgegangen. Die medikamentöse Therapie unterlag erheblichen Änderungen, in 2016 wurden 22% aller JIA-Patienten mit Biologika behandelt, von den Patienten mit systemischer JIA sogar fast 40%. Glukokortikoide und NSAR haben mit zunehmendem Biologikaeinsatz an Bedeutung verloren. Die Krankheitslast war bei den Kindern und Jugendlichen mit JIA in den letzten Jahren rückläufig. Sowohl die durchschnittliche Krankheitsaktivität als auch die Funktionseinschränkungen im Alltag sind zurückgegangen, die mittlere Schmerzstärke der Betroffenen änderte sich über die Zeit jedoch nicht relevant. Schätzungsweise mindestens zwei Drittel der JIA-Patienten werden im Kindes- und Jugendalter fachspezifisch versorgt. Im jungen Erwachsenenalter sind es weniger, was Konsequenzen für die medikamentöse Versorgung der Betroffenen hat.

Fazit Mit den heute vorhandenen Versorgungsangeboten und Therapiestrategien lässt sich die Krankheitslast bei den JIA-Patienten erfolgreich reduzieren. Damit Patienten von den neuen Optionen profitieren können, braucht es eine rechtzeitige Erkennung der JIA mit Überweisung und langfristigem Verbleiben in fachspezifischer Betreuung.

Abstract

Background Multi-centre observational studies, such as the National Paediatric Rheumatologic Database (NPRD), and nationwide claims data provide information on the healthcare situation of children, adolescents and young adults with juvenile idiopathic arthritis (JIA). They allow to characterise changes in JIA phenotypes, treatments and outcomes over time, and to identify healthcare deficits.

Methods Based on data from the NPRD, the survey on paediatric rheumatologic care services conducted by the Society of Paediatric Rheumatology in 2017 and recent publications, the healthcare situation of JIA patients is presented. In addition to patients’ disease activity recorded in the NPRD (assessed on the basis of the clinical JADAS-10 [Juvenile Arthritis Disease Activity Score]), the patient-reported outcomes functional ability (determined by means of the Childhood Health Assessment Questionnaire) and pain (determined by means of a numerical rating scale) were considered to assess the burden of disease.

Results The healthcare of children and adolescents suffering from JIA has changed dramatically since 2000. More than 160 paediatric rheumatologists are now available nationwide for the treatment of affected children and adolescents. Specialist care for JIA patients is mainly provided by rheumatologists working at hospitals. However, the frequency of inpatient treatment has decreased. In 2016, 22% of all JIA patients were treated with biologics; in patients with systemic JIA this percentage was almost 40%. As the use of biologics has increased, glucocorticoids and NSAIDs have become less important. The burden of disease among children and adolescents with JIA has declined in recent years. Both average disease activity and functional limitations in everyday life have decreased over time, whereas the mean pain intensity has not changed. It is estimated that at least two-thirds of JIA patients receive specialist care by rheumatologists in childhood and adolescence. In young adulthood, the proportion of those in specialist care is smaller, which has an effect on the medical treatment of affected patients.

Conclusion With the currently available healthcare services and treatment strategies, the burden of disease in JIA patients can be successfully reduced. However, patients can only benefit from the new options if they have early access and receive continuous specialist care.

Schlüsselwörter

Versorgungssituation - juvenile idiopathische Arthritis - Kinder und Jugendliche

Key words

juvenile idiopathic arthritis - children and adolescents - healthcare
 

  • Literatur

  • 1 Petty RE, Southwood TR, Manners P. et al. International League of Associations for Rheumatology classification of juvenile idiopathic arthritis: second revision, Edmonton, 2001. J Rheumatol 2004; 31: 390-392
    PubMedGoogle Scholar
  • 2 Minden K. Classification and epidemiology of juvenile arthritis. In: Hochberg MC. (Hrsg.) Rheumatology. Philadelphia: Elsevier; 2015: 826-832
    Google Scholar
  • 3 Hanova P, Pavelka K, Dostal C. et al. Epidemiology of rheumatoid arthritis, juvenile idiopathic arthritis and gout in two regions of the Czech Republic in a descriptive population-based survey in 2002–2003. Clin Exp Rheumatol 2006; 24: 499-507
    PubMedGoogle Scholar
  • 4 Luque Ramos A, Hoffmann F, Albrecht K. et al. Transition to adult rheumatology care is necessary to maintain DMARD therapy in young people with juvenile idiopathic arthritis. Semin Arthritis Rheum 2017; 47: 269-275
    CrossrefPubMedGoogle Scholar
  • 5 Zink A, Albrecht K. Wie häufig sind muskuloskeletale Erkrankungen in Deutschland? [How frequent are musculoskeletal diseases in Germany?]. Z Rheumatol 2016; 75: 346-353
    CrossrefPubMedGoogle Scholar
  • 6 Shoop-Worrall SJW, Kearsley-Fleet L, Thomson W. et al. How common is remission in juvenile idiopathic arthritis: A systematic review. Semin Arthritis Rheum 2017; 47: 331-337
    CrossrefPubMedGoogle Scholar
  • 7 Kurt P, Klotsche J, Niewerth M et al. Krankheitskosten der juvenilen idiopathischen Arthritis (JIA) in den ersten Erkrankungsjahren. DGRh, GKJR, Bremen, 31 August – 3 September 2015. German Medical Science GMS Publishing House Düsseldorf 2015; doi:10.3205/15dgrh001
    PubMed
  • 8 Kimura Y, Grevich S, Beukelman T. et al. Pilot study comparing the Childhood Arthritis & Rheumatology Research Alliance (CARRA) systemic Juvenile Idiopathic Arthritis Consensus Treatment Plans. Pediatr Rheumatol Online J 2017; 15: 23
    CrossrefPubMedGoogle Scholar
  • 9 Klotsche J, Raab A, Niewerth M. et al. Outcome and Trends in Treatment of Systemic Juvenile Idiopathic Arthritis in the German National Pediatric Rheumatologic Database, 2000–2013. Arthritis Rheumatol 2016; 68: 3023-3034
    CrossrefPubMedGoogle Scholar
  • 10 Minden K, Niewerth M, Listing J. et al. The economic burden of juvenile idiopathic arthritis-results from the German paediatric rheumatologic database. Clin Exp Rheumatol 2009; 27: 863-869
    PubMedGoogle Scholar
  • 11 Consolaro A, Giancane G, Schiappapietra B. et al. Clinical outcome measures in juvenile idiopathic arthritis. Pediatr Rheumatol Online J 2016; 14: 23
    CrossrefPubMedGoogle Scholar
  • 12 Bundesärztekammer. Ärztestatistik zum 31. Dezember 2017. In: http://www.bundesaerztekammer.de/fileadmin/user_upload/downloads/pdf-Ordner/Statistik2017/Stat17AbbTab.pdf
    PubMed
  • 13 Henrickson M. Policy challenges for the pediatric rheumatology workforce: Part III. the international situation. Pediatr Rheumatol Online J. 2011; 9: 26
    CrossrefPubMedGoogle Scholar
  • 14 Beukelman T, Anink J, Berntson L. et al. A survey of national and multi-national registries and cohort studies in juvenile idiopathic arthritis: challenges and opportunities. Pediatr Rheumatol Online J. 2017; 15: 31
    CrossrefPubMedGoogle Scholar
  • 15 Beukelman T, Ringold S, Davis TE. et al. Disease-modifying antirheumatic drug use in the treatment of juvenile idiopathic arthritis: a cross-sectional analysis of the CARRA Registry. J Rheumatol 2012; 39: 1867-1874
    PubMedGoogle Scholar
  • 16 Wallace CA, Giannini EH, Spalding SJ. et al. Trial of early aggressive therapy in polyarticular juvenile idiopathic arthritis. Arthritis Rheum 2012; 64: 2012-2021
    CrossrefPubMedGoogle Scholar
  • 17 Hissink Muller PC, Brinkman DM, Schonenberg D. et al. A comparison of three treatment strategies in recent onset non-systemic Juvenile Idiopathic Arthritis: initial 3-months results of the BeSt for Kids-study. Pediatr Rheumatol Online J 2017; 15: 11
    CrossrefPubMedGoogle Scholar
  • 18 Guzman J, Gomez-Ramirez O, Jurencak R. et al. What matters most for patients, parents, and clinicians in the course of juvenile idiopathic arthritis? A qualitative study. J Rheumatol 2014; 41: 2260-2269
    PubMedGoogle Scholar
  • 19 Steigerwald KA, Ilowite NT. Novel treatment options for juvenile idiopathic arthritis. Expert Rev Clin Pharmacol 2015; 8: 559-573
    CrossrefPubMedGoogle Scholar
  • 20 Swart JF, van Dijkhuizen EHP, Wulffraat NM. et al. Clinical Juvenile Arthritis Disease Activity Score proves to be a useful tool in treat-to-target therapy in juvenile idiopathic arthritis. Ann Rheum Dis 2017; DOI: 10.1136/annrheumdis-2017-212104.
    PubMedGoogle Scholar
  • 21 Harris JG, Bingham CA, Morgan EM. Improving care delivery and outcomes in pediatric rheumatic diseases. Curr Opin Rheumatol 2016; 28: 110-116
    CrossrefPubMedGoogle Scholar
  • 22 Wagner EH, Austin BT, Davis C. et al. Improving chronic illness care: translating evidence into action. Health Aff (Millwood) 2001; 20: 64-78
    CrossrefPubMedGoogle Scholar
  • 23 Horneff G, Klein A, Ganser G. et al. Protocols on classification, monitoring and therapy in children's rheumatology (PRO-KIND): results of the working group Polyarticular juvenile idiopathic arthritis. Pediatr Rheumatol Online J 2017; 15: 78
    CrossrefPubMedGoogle Scholar
  • 24 Hinze CH, Holzinger D, Lainka E. et al. ; PRO-KIND SJIA project collaborators. Practice and consensus-based strategies in diagnosing and managing systemic juvenile idiopathic arthritis in Germany. Pediatr Rheumatol Online J 2018; 16: 1-7
    CrossrefPubMedGoogle Scholar
  • 25 DeWitt EM, Kimura Y, Beukelman T. et al. Consensus treatment plans for new-onset systemic juvenile idiopathic arthritis. Arthritis Care Res (Hoboken) 2012; 64: 1001-1010
    PubMedGoogle Scholar
  • 26 Ringold S, Weiss PF, Colbert RA. et al. Childhood Arthritis and Rheumatology Research Alliance consensus treatment plans for new-onset polyarticular juvenile idiopathic arthritis. Arthritis Care Res (Hoboken) 2014; 66: 1063-1072
    PubMedGoogle Scholar
  • 27 Guzman J, Oen K, Huber AM. et al. ReACCh-Out investigators. The risk and nature of flares in juvenile idiopathic arthritis: results from the ReACCh-Out cohort. Ann Rheum Dis 2016; 75: 1092-1098
    PubMedGoogle Scholar
  • 28 Simonini G, Ferrara G, Pontikaki I et al. Flares After Withdrawal of Biologic Therapies in Juvenile Idiopathic Arthritis: Clinical and Laboratory Correlates of Remission Duration. Arthritis Care Res (Hoboken) 2017
    PubMed