Zusammenfassung
Hintergrund Bei der Graft-versus-Host Disease (GvHD) kommt es zu einer Abstoßung des Empfängerkörpers nach allogener Blutstammzelltransplantation (aBSZT). Hierbei werden akute von chronischen Formen unterschieden. Circa 40 – 80% der Patienten, bei denen eine chronische GvHD diagnostiziert wurde, entwickeln eine okuläre GvHD. Für diese ist es wichtig, einen einfachen Zugang zu multidisziplinärer Versorgung zu erhalten. Um Entwicklungen in den Versorgungsstrukturen zu erfragen, führten wir eine Umfrage durch.
Methoden Von der Arbeitsgruppe okuläre GvHD der Sektion Kornea wurde die „Umfrage zur okulären GvHD 2016“ erstellt und an alle Universitäts- und Schwerpunktkliniken in Deutschland versendet. Ausgewertet wurden die Antworten sowie Veränderungen zu einer Umfrage 2014, um so Rückschlüsse auf die Entwicklung der Versorgungsstrukturen zuzulassen. Neben den Fragen aus dem Jahr 2014 zur Anzahl von BSZT und Untersuchungshäufigkeit und -setting wurden Fragen zur Verordnung von Ciclosporin- und autologen Serumaugentropfen aufgenommen. Zudem wurde die Frage nach der Untersuchungshäufigkeit unterteilt, um diese auch bei Kindern zu erfassen.
Ergebnisse Von 30 antwortenden Kliniken hatten 22 auch an der 1. Umfrage teilgenommen. Den Angaben nach wurden im Jahr 2016 ca. 1860 aBSZT in den assoziierten Zentren der befragten Kliniken durchgeführt. Dies entspricht etwas mehr als der Hälfte der 2016 insgesamt transplantierten Patienten. Jährlich wurden zwischen 2 und 250 Patienten augenärztlich pro Klinik untersucht. Acht Kliniken bieten hierfür eine gesonderte Sprechstunde an. In fast allen der teilnehmenden Kliniken werden Ciclosporin-Augentropfen verordnet. Circa ⅔ der Krankenhäuser stellen autologe Serumaugentropfen her, 7 beziehen diese aus externen Quellen. Insgesamt wurden 2016 ca. 125 – 140 Kinder untersucht.
Schlussfolgerungen Aufgrund der schweren Verläufe der okulären GvHD mit gravierenden Beeinträchtigungen der Patienten und drohenden Erblindungen wäre der Ausbau von Spezialsprechstunden mit Bindung von Expertise in örtlicher Nähe zu jedem Transplantationszentrum zu empfehlen. Hier sind vor allem Augenärztinnen und Augenärzte gefragt, sich an der Versorgung zu beteiligen, um die Lebensqualität nach aBSZT zu verbessern. Zusammenfassend gehen wir weiterhin von einer Unterversorgung der okulären GvHD in Deutschland aus, wobei jedoch Anzeichen für eine Verbesserung der Situation bestehen.
Abstract
Background graft-versus-host disease (GvHD) is a common complication after allogeneic haematopoietic stem cell transplantation (allo-SCT) and causes immunological rejection of host tissues, which can occur both acute or chronically. Approximately 40 – 80% of patients with the diagnosis of chronic GvHD (cGvHD) also develop ocular GvHD. For these patients, immediate and uncomplicated access to interdisciplinary patient-centred care is important. We performed this survey to improve understanding of the structure of patient-centred care in Germany.
Methods The GvHD working party of the Cornea Section of the German Society of Ophthalmology sent the “Survey of ocular GvHD 2016” to all university and specialised hospitals in Germany. We evaluated the data and compared the information with survey results from 2014, in order to draw conclusions about the structure and process of patient-centred care in ocular GvHD. Besides the questions from 2014 on the numbers of allo-SCT, frequency of examinations, etc. there were additional questions on the prescription of ciclosporin and autologous serum eye drops. The question on frequency examination was further expanded to include examinations of paediatric patients.
Results Of 30 participating hospitals, 22 had already taken part in the first survey. According to the information they provided, approx. 1860 allo-SCTs were performed in the transplantation units of the participating eye hospitals in 2016. This was more than half of the transplantations performed in Germany. Ophthalmologists examined between 2 and 250 Patients per year per centre. Eight clinics provide a specialised outpatient clinic for ocular GvHD. Nearly all the participating clinics prescribe ciclosporin eye drops. About ⅔ provide autologous serum eye drops, seven obtain them from external sources. Overall approx. 125 – 140 children were examined in 2016.
Conclusions Due to the potential severity of ocular GvHD with immobilisation of the patients and the imminent loss of sight, further improvements in eye care are required. For example, offers such as special consultations, with expertise located close to any transplantation unit are recommended. This requires in particular ophthalmologists to participate in the patient care to enhance quality of life after allo-SCT. In summary, we conclude that the present structures are not sufficient to treat all patients suffering from ocular GvHD in Germany, but the situation has evidently improved.
Schlüsselwörter
okuläre GvHD - Versorgungsstrukturen - Blutstammzelltransplantation
Key words
ocular GvHD - patient-centred care - hematopoetic stem cell transplantation
