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DOI: 10.1055/a-0923-4191
Medizinische Betreuung von jungen Frauen mit Ullrich-Turner-Syndrom in Deutschland
Medical care of young women with Turner syndrome in GermanyPublikationsverlauf
Publikationsdatum:
24. Juli 2019 (online)
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Zusammenfassung
Hintergrund Für die medizinische Betreuung von Frauen mit Ullrich-Turner-Syndrom (UTS) nach dem Ende der kinderärztlichen Betreuung liegen zahlreiche Empfehlungen vor. Es gibt bisher keine Untersuchung, die die Betreuungssituation der Frauen in Deutschland analysiert hat.
Methoden Die Untersuchung wurde bei Frauen mit UTS (Alter ≥ 18 Jahre; Median 25 Jahre) im Jahr 2015 mit einem Fragebogen durchgeführt, der von einer französischen Arbeitsgruppe entwickelt und mit deren Erlaubnis verwendet wurde. Alle Frauen wurden im Kindesalter mit Wachstumshormonen behandelt. Die Frauen wurden über 11 kooperierende Zentren und über die Selbsthilfegruppe UTS identifiziert und von dort angeschrieben. Insgesamt konnten 130 Fragebögen ausgewertet werden.
Ergebnisse Von den 130 Frauen gaben 79 Frauen (61 %) gesundheitliche Probleme an. Bei einem einzigen Facharzt waren 38 % und bei 2 Fachärzten 42 % der Frauen in Dauerbetreuung. Am häufigsten wurde der Gynäkologe mit 80,3 %, gefolgt vom Allgemein-/Hausarzt mit 53,8 % genannt. Der HNO-Bereich wurde von 35 % als Problembereich angegeben, aber nur 3 % der Frauen waren bei einem HNO-Arzt. Die Frage, ob in einem Zeitraum von 4 Jahren mindestens eine der folgenden Untersuchungen (Blutdruckmessung, Blutzucker, Blutfette, Leberwerte, Schilddrüsenhormone, Herz-Ultraschall und Audiogramm) erfolgt sei, wurde wie folgt beantwortet: Blutdruckmessung (85 %), Blutzucker (47 %), Blutfette (41 %), Leberwerte (46 %), Schilddrüsenhormone (44 %), Echokardiografie (57 %) und Audiogramm (35 %). Eine Untersuchung mit allen 7 Parametern wurde bei 9,8 % der Frauen durchgeführt. Bei 103 Frauen (80,5 %) wurde eine Hormonersatztherapie mit Sexualsteroiden durchgeführt. Weitere Medikamente nahmen 76 Frauen ein, wobei Schilddrüsenhormone (44 %) und Antihypertensiva (11 %) am häufigsten genannt wurden.
Schlussfolgerungen In der Studie wird erstmals die medizinische Versorgungssituation von jungen Frauen mit UTS analysiert. Die Ergebnisse zeigen, dass die Betreuung der Frauen nicht immer optimal ist, die Gründe dafür bleiben nach dieser Studie offen. Aufgrund der zahlreichen und unterschiedlichen Komorbiditäten ist die Betreuung der Frauen komplex und sollte daher multidisziplinär von verschiedenen Fachärzten unter der Leitung eines Arztes erbracht werden.
Abstract
Background Many recommendations for medical care for women with Turner syndrome (TS) have been published in the past. There are no studies that analyse the care situation of the women in Germany until now.
Methods The study was performed in 2015 based on a questionnaire that was completed by TS women (aged ≥ 18 years; median: 25 years). The questionnaire was devised by a French team and used with their permission. All women had received growth hormone treatment during childhood. The women were identified and addressed in writing through eleven cooperating centers and the support group. In all, 130 questionnaires were evaluated.
Results 79 of the 130 women (61 %) stated that they had health problems. 38 % of the women were under medical care by only one physician and 42 % by two physicians. The gynecologist was mentioned most often (by 80.3 %), followed by the family physician (53.8 %). ENT was mentioned as a problem system by 35 %, but only 3 % of the women attended an ENT physician. The question as to whether at least one of the following examinations (measurements of blood pressure, blood sugar, blood fats, liver function and/or thyroid hormones, echocardiographic and/or audiogram examination) had been performed during a period of 4 years was answered as follows: blood pressure (85 %), blood sugar (47 %), blood fats (41 %), liver function (46 %), thyroid hormones (44 %), echocardiography (57 %) and audiogram (35 %). A comprehensive examination was performed in 9.8 % of the women. 103 women (80.5 %) received sexual hormone replacement therapy. 76 women were on further drugs; thyroid hormones (44 %) and antihypertensive drugs (11 %) were stated most often.
Conclusions This is the first study which analyses the current situation of medical care of TS women in Germany. Our data show that medical care of young adult TS women is not optimal. The study cannot clarify the reasons. Due to the numerous and different comorbidities, the medical care of TS women is complex and should therefore be provided multidisciplinarily by different specialists under the direction of one physician.
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