Bedürfnisse nach Information und Unterstützung bei Krebspatienten: ein Kohortenvergleich von Langzeitüberlebenden fünf und zehn Jahre nach einer Krebsdiagnose

Zusammenfassung

Hintergrund Die Berücksichtigung ihrer Informations- und Unterstützungsbedürfnisse kann langzeitüberlebenden Krebspatienten helfen, Langzeit- und/oder Spätfolgen ihrer Erkrankung zu bewältigen. Die Studie untersucht, wie langzeitüberlebende Krebspatienten die im Krankheitsverlauf erhaltenen Informationen bewerten und welche Unterstützungsbedürfnisse sie angeben.

Methode Die Daten wurden in einer querschnittlich angelegten krebsregisterbasierten Kohortenstudie an 1002 Patienten erhoben (Teilnehmerquote 53%, 5 Jahre nach Diagnose n=660 (65,9%), 10 Jahre nach Diagnose n=342 (34,1%), Altersdurchschnitt 66,7 Jahre, männlich 52,9%, Prostatakrebs 25,5%). Als Befragungsinstrumente wurden der SCNS-SF34-G, der PHQ-9, GAD-7, das Distress-Thermometer (DT) sowie ein Fragebogen zur Erfassung von Komorbiditäten eingesetzt. Die Auswertung erfolgte mittels deskriptiv- und inferenzstatistischer Verfahren.

Ergebnisse Die Informationen zu Behandlungsentscheidungen wurden als am hilfreichsten, Informationen zur Suche nach Unterstützungsangeboten als am wenigsten hilfreich wahrgenommen. Jeder fünfte Patient (19,6%) äußerte den Wunsch nach weiteren Informationen. Die Mehrzahl der Patienten (81,3%) gab mindestens ein Unterstützungsbedürfnis an, im Mittel sind es 11 (SD=7,14) unerfüllte Unterstützungsbedürfnisse. Am häufigsten beziehen sich diese auf Ängste vor dem Wiederauftreten/Fortschreiten der Erkrankung, auf körperliche Probleme sowie auf den Wunsch nach einem festen Ansprechpartner für medizinische Fragen. Eine höhere körperliche Komorbidität und Distress geht mit einer erhöhten Wahrscheinlichkeit für ein Unterstützungsbedürfnis einher (p<0,001).

Schlussfolgerungen Es sind Versorgungs- und Nachsorgemodelle nötig, die mit einem multidisziplinären Ansatz medizinische Aspekte und psychosoziale Bedürfnisse berücksichtigen.

Abstract

Objectives Addressing information and supportive care needs could enhance cancer survivorsʼ ability to cope with the long-term and/or late effects of their disease. The study examines how long-term cancer survivors evaluate information received during the course of cancer and aims to identify supportive care needs.

Methods The data were collected in a cross-sectional cancer registry cohort study including 1002 patients (participation rate 53%, five years post diagnosis n=660 (65.9%), 10 years post diagnosis n=342 (34.1%), mean age 66.7 years, male 52.9%, prostate cancer 25.5%). The survey instruments used included the SCNS-SF34-G, the PHQ-9, GAD-7, the Distress-Thermometer (DT) and a questionnaire measuring comorbidities. Descriptive and inference statistics were applied.

Results Cancer Survivors perceived information on treatment decision-making as most helpful, whereas information about support offers was perceived as least helpful. One in 5 patients (19.6%) expressed a desire for further information. The majority of patients (81.3%) indicated at least one specific unmet supportive care need, on average 11 (SD=7.14) unmet supportive care needs. Most frequent supportive care needs are related to fear of cancer progression or recurrence, physical comorbidities and the wish for one member of the professional health care team with whom they can talk to continuously about medical issues across the treatment period. Higher physical comorbidity and distress are associated with an increased likelihood of further supportive care needs (p<0.001).

Conclusion There is a need for survivorship care models that take into account medical aspects and psychosocial needs through a multidisciplinary approach.

Schlüsselwörter

Krebs - Langzeitüberleben - Informationen - Unterstützungsbedürfnisse - Psychoonkologie

Key words

survivorship - information - supportive care needs - psycho-oncology - Cancer

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