Gute Praxis Datenlinkage (GPD)

Stefanie March; Silke Andrich; Johannes Drepper; Dirk Horenkamp-Sonntag; Andrea Icks; Peter Ihle; Joachim Kieschke; Bianca Kollhorst; Birga Maier; Ingo Meyer; Gabriele Müller; Christoph Ohlmeier; Dirk Peschke; Adrian Richter; Marie-Luise Rosenbusch; Nadine Scholten; Mandy Schulz; Christoph Stallmann; Enno Swart; Stefanie Wobbe-Ribinski; Antke Wolter; Jan Zeidler; Falk Hoffmann

doi:10.1055/a-0962-9933

Das Gesundheitswesen, Inhaltsverzeichnis

CC BY-NC-ND 4.0 · Gesundheitswesen 2019; 81(08/09): 636-650
DOI: 10.1055/a-0962-9933

Originalarbeit

Gute Praxis Datenlinkage (GPD)

Good Practice Data Linkage

Stefanie March

¹Institut für Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie (ISMG), Medizinische Fakultät, Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg, Magdeburg

,

Silke Andrich

²Institut für Versorgungsforschung und Gesundheitsökonomie, Centre for Health and Society, Medizinische Fakultät, Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf, Düsseldorf

³Institut für Versorgungsforschung und Gesundheitsökonomie, Deutsches Diabetes-Zentrum (DDZ), Leibniz-Zentrum für Diabetes-Forschung an der Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf, Düsseldorf

,

Johannes Drepper

⁴TMF – Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e. V., Berlin

,

Dirk Horenkamp-Sonntag

⁵Techniker Krankenkasse, Versorgungsmanagement, Hamburg

,

Andrea Icks

²Institut für Versorgungsforschung und Gesundheitsökonomie, Centre for Health and Society, Medizinische Fakultät, Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf, Düsseldorf

³Institut für Versorgungsforschung und Gesundheitsökonomie, Deutsches Diabetes-Zentrum (DDZ), Leibniz-Zentrum für Diabetes-Forschung an der Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf, Düsseldorf

,

Peter Ihle

⁶PMV forschungsgruppe, Universität zu Köln, Köln

,

Joachim Kieschke

⁷Epidemiologisches Krebsregister Niedersachsen, Registerstelle, Oldenburg

,

Bianca Kollhorst

⁸Leibniz-Institut für Präventionsforschung und Epidemiologie – BIPS, Abteilung Biometrie und EDV, Bremen

,

Birga Maier

⁹Berlin-Brandenburger Herzinfarktregister e. V., Berlin-Brandenburger Herzinfarktregister, Berlin

,

Ingo Meyer

⁶PMV forschungsgruppe, Universität zu Köln, Köln

,

Gabriele Müller

¹⁰Zentrum für Evidenzbasierte Gesundheitsversorgung (ZEGV), Universitätsklinikum und Medizinische Fakultät Carl Gustav Carus, TU Dresden, Dresden

,

Christoph Ohlmeier

¹¹IGES Institut GmbH, Berlin

,

Dirk Peschke

¹²Institut für Public Health und Pflegeforschung (IPP), Universität Bremen, Bremen

¹³Department für Angewandte Gesundheitswissenschaften, Studienbereich Physiotherapie, Hochschule für Gesundheit Bochum, Bochum

,

Adrian Richter

¹⁴Institut für Community Medicine, Universitätsmedizin Greifswald, Greifswald

,

Marie-Luise Rosenbusch

¹⁵Zentralinstitut für die kassenärztliche Versorgung in Deutschland (Zi), Fachbereich Versorgungsforschung, Systemanalyse und Data Science, Berlin

,

Nadine Scholten

¹⁶Institut für Medizinsoziologie, Versorgungsforschung und Rehabilitationswissenschaft (IMVR), Humanwissenschaftliche Fakultät und Medizinische Fakultät, Universität zu Köln, Köln

,

Mandy Schulz

¹⁵Zentralinstitut für die kassenärztliche Versorgung in Deutschland (Zi), Fachbereich Versorgungsforschung, Systemanalyse und Data Science, Berlin

,

Christoph Stallmann

¹Institut für Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie (ISMG), Medizinische Fakultät, Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg, Magdeburg

,

Enno Swart

¹Institut für Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie (ISMG), Medizinische Fakultät, Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg, Magdeburg

,

Stefanie Wobbe-Ribinski

¹⁷DAK Gesundheit, Vorstandsreferat Versorgungsforschung, Hamburg

,

Antke Wolter

¹⁷DAK Gesundheit, Vorstandsreferat Versorgungsforschung, Hamburg

,

Jan Zeidler

¹⁸Center for Health Economics Research Hannover (CHERH), Leibniz Universität Hannover, Hannover

,

Falk Hoffmann

¹⁹Fakultät für Medizin und Gesundheitswissenschaften, Department für Versorgungsforschung, Carl von Ossietzky Universität Oldenburg, Oldenburg

› Institutsangaben

Abstract

Zusammenfassung

Das personenbezogene Verknüpfen verschiedener Datenquellen (Datenlinkage) für Forschungszwecke findet in den letzten Jahren in Deutschland zunehmend Anwendung. Jedoch fehlen hierfür konsentierte methodische Standards. Ziel dieses Beitrages ist es, solche Standards für Forschungsvorhaben zu definieren. Eine weitere Intention ist es, dem Lesenden eine Checkliste zur Bewertung geplanter Forschungsvorhaben und Artikel bereitzustellen. Zu diesem Zweck hat eine aus Mitgliedern verschiedener Fachgesellschaften zusammengesetzte Expertengruppe seit 2016 insgesamt 7 Leitlinien mit 27 konkreten Empfehlungen erstellt. Die Gute Praxis Datenlinkage beinhaltet die folgenden Leitlinien: (1) Forschungsziele, Fragestellung, Datenquellen und Ressourcen, (2) Dateninfrastruktur und Datenfluss, (3) Datenschutz, (4) Ethik, (5) Schlüsselvariablen und Linkageverfahren, (6) Datenprüfung/Qualitätssicherung sowie (7) Langfristige Datennutzung für noch festzulegende Fragestellungen. Jede Leitlinie wird ausführlich diskutiert. Zukünftige Aktualisierungen werden wissenschaftliche und datenschutzrechtliche Entwicklungen berücksichtigen.

Abstract

Individual data linkage of different data sources for research purposes is being increasingly used in Germany in recent years. However, generally accepted methodological guidance is missing. The aim of this article is to define such methodological standards for research projects. Another aim is to provide readers with a checklist for critical appraisal of research proposals and articles. Since 2016, an expert panel of members of different German scientific societies have worked together and developed 7 guidelines with a total of 27 practical recommendations. These recommendations include (1) research aims, questions, data sources and resources, (2) infrastructure and data flow, (3) data privacy, (4) ethics, (5) key variables and type of linkage, (6) data validation/quality assurance and (7) long-term use for future research questions. The authors provide a rationale for each recommendation. Future revisions will include any new developments in science and data privacy.

Schlüsselwörter

Record Linkage - Leitlinie - Standard - personenbezogene Daten - Versorgungsforschung - Epidemiologie

Key words

record linkage - guidelines - standard - personal data - health services research - epidemiology

Volltext

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