Ethik-Universität zur Regenerativen Medizin – ein Instrument der fundierten Meinungsbildung für Laien?

Zusammenfassung

Ziel der Studie Dieser Beitrag berichtet über die Ethik-Universität zur Regenerativen Medizin, die für interessierte Erwachsene im Jahr 2016 an der Medizinischen Hochschule Hannover durchgeführt wurde. Er geht der Frage nach, wie sich die Ethik-Universität auf Meinungsbildung und Ethikkompetenz der Teilnehmenden ausgewirkt hat.

Methodik Die Ethik-Universität wurde zweimal mit je vier aufeinanderfolgenden Veranstaltungstagen durchgeführt. Das Format kombinierte Expertenvorträge mit interaktiven Lernstationen und Diskursformaten. Meinungsbildung und Entwicklung des Informationsstands der Teilnehmenden wurden mithilfe einer postalischen Prä-/Post-Erhebung im Wartegruppendesign analysiert. In direkten Veränderungsmessungen und anhand der Selbsteinschätzung der Teilnehmenden wurden Unterschiede zwischen den Zeitpunkten vor und nach der Ethik-Universitätsteilnahme verglichen. Ergänzend wurden Daten aus Gruppendiskussionen während der Veranstaltungsreihe inhaltsanalytisch ausgewertet.

Ergebnisse Von den 168 Teilnehmenden beider Runden der Ethik-Universität liegen insgesamt 101 vollständige Prä-/Post-Fragebogensätze vor sowie 30 Fragebogenpaare für die Wartekontrollgruppe. Für die Teilnehmenden zeigt sich nach der Ethik-Universität durchweg ein höherer Informationsstand (Veränderung zwischen 0,75 und 1,93 Punkten auf der 5-stufigen Skala). Zwischen 50,5 und 66,0% der Teilnehmenden gaben für verschiedene Einstellungsfragen an, dass sich ihre Bewertung durch die Ethik-Universität entweder positiv oder negativ verändert habe. Im Durchschnitt veränderten sich die Bewertungen signifikant in Richtung stärkerer Zustimmung (Veränderung zwischen 0,44 und 1,0 Punkten auf der 5-stufigen Skala). Für die Wartekontrollgruppe zeigten sich keine Änderungen. Vorträge und Präsentationen, Gespräche und Fragerunde mit Experten, Lern- und Mitmachstationen sowie schriftliche Informationsmaterialien waren aus Sicht der Teilnehmenden die Hauptquellen der Meinungsbildung. Aber auch die Interaktion mit anderen Teilnehmenden in den Gruppendiskussionen und die Reflexion der eigenen Meinung waren für sie bedeutsam.

Schlussfolgerung Die Daten weisen auf eine Entwicklung von Ethikkompetenz sowie auf eine Förderung der Meinungsbildung durch die Ethik-Universität hin. Bei der Weiterentwicklung des Konzepts der Ethik-Universität sollten insbesondere die Rekrutierung einer möglichst diversen Teilnehmergruppe sowie die Stärkung interaktiver Elemente im Vordergrund stehen.

Abstract

Objectives In 2016, we invited interested citizens to participate in the “ethics university on regenerative medicine” at Hannover Medical School. The present study analyses if and how this discursive and informative event inspired participants to form their own opinion on the issues at hand and to develop their general ethics literacy.

Methods The “ethics university” was performed twice in 2016; each run consisted of four single consecutive events. Lectures were combined with interactive learning stations, and group discussions. Opinions and information level of all participants were surveyed by means of a postal questionnaire before and after the course to detect any changes of opinions and information levels; additionally, we surveyed participants’ self-assessment. Participants of the second run were asked to form a waiting list control group to compare results from first run-participants. Furthermore, we conducted a content analysis of group discussions during the ethics university.

Results Of 168 participants of both runs, 101 took part in the pre/post-survey. In addition, 30 questionnaires of the waiting list control group were analysed. Participants showed a higher level of information after the ethics university (changes between 0.75 and 1.93 points on a five-point scale). Between 50.5 and 66.0% of participants indicated that their opinion on different issues had become either more affirmative or more disapprobative as a result of attending the ethics university. On average, opinions were more positive after participation (between 0.44 and 1.0 points on a 5-point scale). Respondents in the waiting list control group showed no changes in opinion or information level. Participants themselves felt that they formed their opinions mainly on the basis of information they received in lectures, conversations with experts, interactive learning sessions, and written information. However, for many participants, interacting with other participants in the group discussions, as well as reflecting their own views was an important to forming informed opinions.

Conclusion Results of the evaluation show that participants were inspired to form their own opinions by the ethics university and to develop their ethics literacy (e. g. ability to reflect on normative questions). For future ethics universities, the group of participants should be as diverse as possible. In addition, interactive and discursive elements should be given a higher priority.

Schlüsselwörter

Ethik-Universität - Regenerative Medizin - Ethics Literacy - Meinungsbildung - Empowerment - Bürgerbeteiligung

Key words

ethics university - regenerative medicine - ethics literacy - empowerment - public participation

Publikationsverlauf

Artikel online veröffentlicht:
07. September 2020

• Literatur

• 1 Schicktanz S, Schweda M. Medizin und Partizipation; warum sollen Patienten und Bürger am Diskurs über medizinethische und gesundheitspolitische Entscheidungen beteiligt werden?. In: Gerhardt M, Kolb S, u.a Hrsg Medizin und Gewissen: im Streit zwischen Markt und Solidarität Dokumentation des Internationalen IPPNW-Kongresses, 20–22 Oktober 2006 in Nürnberg. Frankfurt a.M.: Mabuse-Verlag; 2008: 429-443
• 2 European Commission Biobanks for Europe. A Challenge for Governance. Report of the Expert Group on Dealing With Ethical and Regulatory Challenge of International Biobank Research. Brussels: Directorate-General for Research and Innovation Science in Society; 2012
• 3 Organization for Economic Cooperation and Development Planing Guide for Public Engagement and Outreach in Nanotechnology. Paris: OECD; 2012
• 4 Organization for Economic Cooperation and Development Citizens as Partners. Information, Consultation and Public Particiipation in Policy-Making. Paris: OECD; 2001
• 5 Nuffield Council on Bioethics. Emerging Biotechnologies: Technology, Choice and the Public Good. London: Nuffield Council of Bioethics; 2012
• 6 Rowe G, Frewer LJ. A typology of public engagement mechanisms. Science, Technology, and Human Values 2005; 30: 251-290
• 7 International Association for Public Participation IAP2 Spectrum of Public Participation. Louisville: International Association for Public Participation; 2007
• 8 Grönlund K, Bächtiger A, Setälä M. Hrsg Deliberative Mini-PublicsAufl. Colchester: ECPR Press; 2014
• 9 Abelson J, Forest P-G, Eyles J. et al. Deliberations about deliberative methods: issues in the design and evaluation of public participation processes. Social Science and Medicine 2003; 57: 239-251
• 10 Bossert S. Deliberative Bürgerbeteiligung: Potenziale, Qualitätsanforderungen und Kontextbedingungen am Beispiel eines Modellprojekts. Lage: Jacobs Verlag; 2016
• 11 Strech D, Hirschberg I, Meyer A. et al. Ethics Literacy and “Ethics University”: Two Intertwined Models for Public Involvement and Empowerment in Bioethics. Frontiers in Public Health 2016; 3: 287
• 12 Dierks M-L, Schwarz FW. Kurskonzept der Patientenuniversität. Hannover. 2006
• 13 Dierks M-L, Seidel G. Angebot und Nachfrage nach kritischer Gesundheitsbildung – Erfahrungen aus der ersten Patientenuniversität in Deutschland. Baden-Baden: Nomos; 2009
• 14 Strech D, Dierks M-L, Hirschberg I. et al. EUREM – Ethik-Universität zur Regenerativen Medizin: Abschlussbericht: Diskursprojekt ELSA: Medizinische Hochschule Hannover. 2017 https://www.tib.eu/de/suchen/id/TIBKAT%3A1003417698/EUREM-Ethik-Universit%C3%A4t-zur-Regenerativen-Medizin/
• 15 IOM Health Literacy: a Prescription to End Confusion. Washington D.C.: Institute of Medicine (IOM) Committee on Health Literacy; 2004
• 16 Kickbusch I. Health literacy: engaging in a political debate. International Journal of Public Health 2009; 54: 131-132
• 17 Nutbeam D. The evolving concept of health literacy. Social Science & Medicine. 2008 67 (12). 2072-2078
• 18 Birnbacher D. Wofür ist der „Ethik-Experte“ Experte?. In: Gesang B Hrsg Angewandte Ethik Aufgaben, Methoden, Selbstverständnis Paderborn: mentis. 2002: 97-114
• 19 Martin JP. Lernen durch Lehren: ein modernes Unterrichtskonzept: Schulverwaltung Bayern. 2000 http://www.lernen-durch-lehren.de/Material/Publikationen/aufsatz2000.pdf
• 20 BMBF. Regenerative Medizin und Biologie. Die Heilungsprozesse unseres Körpers verstehen und nutzen: Bonn 2005
• 21 Atala A, Lanza R, Thomson JA. et al Hrsg Principles of regenerative medicineAufl. Amsterdam: Elsevier; 2008
• 22 Trommelmans L, Selling J, Dierickx K. Is tissue engineering a new paradigm in medicine? Consequences for the ethical evaluation of tissue engineering research. Med Health Care Philos 2009; 12: 459-467
• 23 Kimmelman J. Precent developments in gene transfer: risk and ethics. British Medical Journal 2005; 330: 79-82
• 24 King NM, Cohen-Haguenauer O. En route to ethical recommendations for gene transfer clinical trials. Mol Ther 2008; 16: 432-438
• 25 Maienschein J, Sunderland M, Ankeney RA. et al. The ethos and ethics of translational research. American Journal of Bioethics 2008; 8: 43-51
• 26 Deutscher Ethikrat. Humanbiobanken für die Forschung. Berlin 2010
• 27 Goebel JW, Pickardt T, Bedau M. et al. Legal and ethical consequences of international biobanking from a national perspective: the German BMB-EUCoop project. European Journal of Human GEnetics 2006; 18: 522-525
• 28 Lenk C, Hoppe N, Beier K. et al. Human Tissue Research. A European perspective on the ethical and legal challenges. Oxford: Oxford University Press; 2011
• 29 Shaw D, Dondorp W, Geijsen N. et al. Creating human organs in chimaera pigs: an ethical source of immunocompatible organs?. J Med Ethics 2015; 41: 970-974
• 30 Bourret R, Martinez E, Vialla F. et al. Human-animal chimeras: ethical issues about farming chimeric animals bearing human organs. Stem Cell Research & Therapy 2016; 7: 87
• 31 Yoshimura Y. Bioethical aspects of regenerative and reproductive medicine. Human cell: offical journal of Human Cell Society. 83–86
• 32 Faulkner A, Kent J, Geesink I. et al. Purity and the dangers of regenerative medicine: regulatory innovation of human tissue-engineered technology. Social Science & Medicine. 2006 63. 2277-2288
• 33 Gottweis H, Salter B, Waldby C. Hrsg The global politics of human embryonic stem cell science. Regenerative medicine in transition Aufl. Palgrave Macmillan; 2009
• 34 Hovatta O, Stojkovic M, Nogueira M. et al. European scientific, ethical, and legal issues on human stem cell research and regenerative medicine. Stem Cells 2010; 28: 1005-1007
• 35 Siebert H. Didaktisches Handeln in der Erwachsenenbildung. Didaktik aus konstruktivistischer Sicht. Augsburg: Ziel Verlag; 2006
• 36 Luchte K. Teilnehmerorientierung in der Erwachsenenbildung. Weinheim: Weinheim Beltz; 2001
• 37 Chambers S. Deliberative democratic theory. Annual Review of Political Sciences 2003; 6: 307-326
• 38 Andersen VN, Hansen KM. How deliberation makes better citizens: The Danish Deliberative Poll on the euro. European Journal of Political Research 2007; 46: 531-556
• 39 Niemeyer S. The emancipatory effect of deliberation: Empirical lessons from mini-publics. Politics and Society 2011; 39: 103-140
• 40 Sanders D. The effects of deliberative polling in an EU-wide experiment: Five mechanisms in search of an explanation. British Journal of Political Science 2012; 42: 617-640