Versorgungsrealität von Patienten mit sekundär-progredienter Multipler Sklerose in Deutschland

ZUSAMMENFASSUNG

Hintergrund Der Übergang von der schubförmig-remittierenden Multiplen Sklerose (RRMS) zur sekundär-progredienten MS (SPMS) verläuft sehr heterogen und ist nicht einfach festzustellen. Bisher fehlen für die SPMS einheitliche diagnostische Abgrenzungskriterien und Handlungsempfehlungen. Im Vorfeld der Zulassung von Siponimod wurde die hier vorliegende Studie zur Versorgungssituation von SPMS-Patienten in Deutschland durchgeführt, um die Ist-Situation der entsprechenden Diagnosekriterien im Praxisalltag zu erfassen.

Methodik Zwischen März 2019 und Februar 2020 wurden Neurologen (n = 72) und MS-Schwestern (n = 25) mittels eines Online-Fragebogens zum Umfang der MS-Patientenversorgung und in qualitativen Interviews zu Kriterien der SPMS-Diagnose und Therapie in der Praxisroutine befragt.

Ergebnisse Die meistgenannten Faktoren für eine SPMS-Diagnose waren eine RRMS-Vorerkrankung, eine schubunabhängige Progression, der EDSS-Score und der progrediente Anstieg des Behinderungsgrades innerhalb von 6 Monaten. Häufigster Grund, trotz Verdacht die SPMS-Diagnose nicht zu stellen, waren die im Umfragezeitraum fehlenden Therapieoptionen. Die Zeit zwischen Verdacht und definitiver SPMS-Diagnose betrug in der Vergangenheit 16,1±9,6 Monate (Praxis) bzw. 14,5±9,6 Monate (Klinik). Der SPMS-Verdacht wurde am häufigsten durch verringerte Gehstrecke (58 %), schubunabhängige Behinderungsprogression (35 %) und kognitive Defizite (29 %) ausgelöst. EDSS und Gehstrecke waren die Tests, die von 86,1 % und 83,3 % der Ärzte häufig oder sehr häufig bei Patienten mit Verdacht auf SPMS erfasst wurden. Etwa jeder zweite Arzt hat bereits in der Vergangenheit regelmäßige Tests zu Fatigue und Kognition durchgeführt (58,4 %; 50 %). Etwa 80 % der Ärzte gab an, zusätzliche Tests zu empfehlen, diese jedoch aus Zeitgründen nicht durchführen zu können.

Diskussion Zur Vermeidung einer diagnostischen Verzögerung sollten in der neurologischen Praxis früh Symptome und Befunde erhoben werden, die über den Teilaspekt der motorischen Fähigkeiten hinausgehen und den Verdacht auf eine SPMS-Konversion begründen bzw. erhärten können.

ABSTRACT

Background The conversion from relapsing remitting multiple sclerosis (RRMS) to secondary progressive MS (SPMS) is very heterogeneous, and clear diagnostic criteria and treatment recommendations are missing. These needs were addressed by the present questionnaire on the health care situation of SPMS-patients before approval of siponimod in Germany.

Methods Between March 2019 and February 2020, MS neurologists (n = 72) and MS nurses (n = 25) were surveyed on the extent of MS-patient care by an online questionnaire and the criteria of SPMS diagnosis and therapy applied during routine practice by qualitative interviews.

Results The most frequently named factors for diagnosing SPMS were previous RRMS, EDSS-score, and disability progression within 6 months. The limited therapeutic options during conductance of the survey represented the most frequent reason not to diagnose SPMS. In the past, the time between initial suspicion and definite SPMS diagnosis were 16.1±9.6 months (practice) and 14.5±9.6 months (clinic). Neurologists identified walking distance (58 %), disability progression independent of relapse activity (35 %), and cognition (29 %) as important factors triggering suspicion of SPMS. Correspondingly, 86.1 % and 83.3 % of neurologists stated to assess EDSS and walking distance ‘frequently’ and ‘very frequently’ for patients with suspected SPMS. About half of the neurologists has regularly performed assessments to evaluate fatigue and cognition (58.4 % and 50 %). Approximately 80 % of neurologists stated that they would recommend additional tests to assess disease status but could not do so due to the lack of time.

Conclusion To reduce the delay of SPMS-diagnosis, symptoms and findings that go beyond the partial aspect of motor skills and raise or confirm suspicion of SPMS-conversion should be documented early in neurologic routine.

Schlüsselwörter

Sekundär-progrediente Multiple Sklerose - Versorgungsrealität - diagnostische Verzögerung - SPMS-Therapie

Key words

Secondary progressive multiple sclerosis - SPMS health care situation - diagnostic delay - SPMS therapy

Publikationsverlauf

Artikel online veröffentlicht:
04. April 2022

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