Identifizierung und Priorisierung von Forschungsfragen zu Paraplegie infolge einer unfallbedingten Querschnittlähmung mit Betroffenen, Angehörigen und professionell Versorgenden

Zusammenfassung

Ziel der Arbeit Menschen mit Paraplegie, Angehörige und professionell Versorgende können mit ihrer Erfahrung und praktischen Kenntnissen zur Entwicklung patientenorientierter, versorgungsrelevanter Forschungsfragen beitragen. Um sie in die Entwicklung einer Forschungsagenda einzubeziehen, hat die James Lind Alliance (JLA) einen etablierten Ansatz entwickelt. Das Ziel dieser Studie ist die Entwicklung einer Forschungsagenda zu Paraplegie infolge einer traumatischen Querschnittlähmung, in Anlehnung an diesen Ansatz.

Methodik Es wurden vier aufeinander aufbauende Online-Befragungen unter Menschen mit einer traumatisch bedingten Paraplegie, ihren Angehörigen und professionell Versorgenden durchgeführt. In der ersten haben die Teilnehmenden aus ihrer Sicht unbeantwortete Fragen frei formuliert. Diese wurden zusammengefasst und dahingehend geprüft, ob sie bereits durch Forschung beantwortbar sind. Die unbeantworteten Fragen wurden in weiteren Befragungen schrittweise priorisiert: In der zweiten wurden sie auf einer fünfstufigen Rating-Skala (1–5) hinsichtlich ihrer Relevanz bewertet, um eine Shortlist aus den Fragen zu entwickeln, die mit einem Mittelwert von über 4 bewertet wurden. In der dritten Umfrage wurden daraus die Top 10 bestimmt, deren Rangordnung in der vierten Befragung ermittelt wurde.

Ergebnisse Es wurden 38 unbeantwortete Forschungsfragen identifiziert (1. Befragung; n=52). Davon wurden 26 Fragen als wichtig bewertet (2. Befragung; n=53), aus denen 10 Fragen ausgewählt (3. Befragung; n=17) und in eine Rangordnung gebracht wurden (4. Befragung; n=12). Vier Prioritäten betreffen Behandlungsmöglichkeiten der Querschnittlähmung oder damit verbundener Gesundheitsprobleme, drei die Gestaltung der Gesundheitsversorgung im Bereich der Hilfsmittel und der Implementierung von Forschung, zwei adressieren Patientenfaktoren, die zur Verbesserung der eigenen Situation beitragen und eine die Erforschung des Krankheitsverlaufs.

Schlussfolgerung Es wurden neun Fragestellungen priorisiert, die auf Forschung zur Verbesserung der Lebens- und Versorgungssituation mit einer Querschnittlähmung abzielen, während eine Frage die Heilung adressiert. Die priorisierten Fragen sollten durch Forschung aufgegriffen werden, damit Problemstellungen adressiert werden, die für Betroffene, Angehörige und professionell Versorgende relevant sind.

Abstract

Background Objective With expertise based on experience, paraplegics, their relatives and health care professionals can contribute to the development of research questions relevant for those affected and those in health care practice. For this purpose, the James Lind Alliance (JLA) has provided a methodological approach. The aim of this study was to develop a research agenda for paraplegia resulting from traumatic spinal cord injury with an adapted JLA approach.

Methods Four consecutive online surveys of people with paraplegia caused by traumatic spinal cord injury, their relatives and caregivers were conducted. In the first survey, the respondents freely formulated research questions unanswered from their point of view. These were synthesized and checked to see if they can already be answered by available evidence. The unresolved questions were prioritized stepwise in the subsequent surveys. In the second survey, the relevance of questions was rated on a five-point rating scale (1–5). Questions with a mean value of 4 or higher were taken up in the third survey, in which the 10 most relevant questions were determined. These were ranked in the fourth survey as a top-10 list.

Results Based on the first survey (n=52), 38 unresolved research questions were identified. Of these, 26 questions were rated as important (2nd survey; n=53), from which 10 questions were selected (3rd survey; n=17) and ranked (4th survey; n=12) as a top-10 list. Four prioritized questions related to treatment of spinal cord injury or associated health issues, three to aspects of the health care system with regard to assistive devices and the implementation of new therapies, two to possibilities of those affected to improve their own situation, and one to research on the course of disease.

Conclusions Nine priorities focus on research that could help improve the life and health care situation of paraplegic patients and one on curative treatment. The prioritized questions should be taken up by researchers and research funders for the benefit of patients and to help health care providers. For some priorities, a need for research was consistently identified in present guidelines or systematic reviews.

Schlüsselwörter

Partizipative Forschung - Querschnittlähmung - James Lind Alliance - Patientenorientierung - Forschungsprioritäten

Key words

participatory research - spinal cord injury - James Lind Alliance - patient orientation - research priorities

Publikationsverlauf

Eingereicht: 07. September 2021

Angenommen: 23. März 2022

Artikel online veröffentlicht:
09. September 2022

• Literatur

• 1 Blumenthal M. et al. Spinal Cord Injury in Germany – Data on Health, Medical Care and Life Situation. Physikalische Medizin Rehabilitationsmedizin Kurortmedizin 2016; 26 p 303-308
• 2 Gross-Hemmi MH. et al. Study Protocol of the International Spinal Cord Injury (InSCI) Community Survey. Am J Phys Med Rehabil 2017; 96 p S23-S34
• 3 Fekete C. et al. Cohort Profile of the International Spinal Cord Injury Community Survey Implemented in 22 Countries. Arch Phys Med Rehabil 2020; 101 p 2103-2111
• 4 Bokel A. et al. [Spinal Cord Injury in Germany – a Survey on the Living and Care Situation of People with Spinal Cord Injury]. Rehabilitation (Stuttg) 2020; 59 p 205-213
• 5 Ones K. et al. Comparison of functional results in non-traumatic and traumatic spinal cord injury. Disabil Rehabil 2007; 29 p 1185-91.
• 6 Ehrmann C. et al. Describing Functioning in People Living With Spinal Cord Injury Across 22 Countries: A Graphical Modeling Approach. Arch Phys Med Rehabil 2020; 101 p 2112-2143
• 7 Guilcher SJ. et al. Health care utilization in non-traumatic and traumatic spinal cord injury: a population-based study. Spinal Cord 2010; 48 p 45-50
• 8 Barnieh L. et al. Determining research priorities through partnership with patients: an overview. Semin Dial 2015; 28 p 141-146
• 9 Stewart RJ. et al. Patients’ and clinicians’ research priorities. Health Expect 2011; 14 p 439-48.
• 10 Brütt AL. et al. Participatory research: Meaning, concept, objectives and methods. Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz 2016; 59 p 1068-74.
• 11 Cowan K, Oliver S. James Lind Alliance Guidebook (Version 9). 2020. Southampton: James Lind Alliance;
• 12 Levelink M, Voigt-Barbarowicz M, Brütt AL. Priorities of patients, caregivers and health-care professionals for health research – A systematic review. Health Expect 2020; 23 p 992-1006
• 13 Crowe S. et al. Patients’, clinicians’ and the research communities’ priorities for treatment research: there is an important mismatch. Res Involv Engagem. 2015
• 14 van Middendorp JJ. et al. Top ten research priorities for spinal cord injury: the methodology and results of a British priority setting partnership. Spinal Cord 2016; 54 p 341-346
• 15 Tong A. et al. Reporting guideline for priority setting of health research (REPRISE). BMC Med Res Methodol 2019; 19 p 243
• 16 Braun V, Clarke V. Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology 2006; 3 p 77-101
• 17 Peter C. et al. Psychological resources in spinal cord injury: a systematic literature review. Spinal Cord 2012; 50 p 188-201
• 18 Franz S. et al. Leitlinie Schmerzen bei Querschnittlähmung. AWMF-Register-Nr. 179/006 2018
• 19 Scheel-Sailer A. et al. Rehabilitation der unteren Extremität, der Steh-und Gehfunktion bei Menschen mit Querschnittlähmung. AWMF-Register-Nr.179/009. 2018
• 20 Tourangeau R, Yan T. Sensitive questions in surveys. Psychol Bull 2007; 133 p 859-83.
• 21 Ahuja CS. et al. The leading edge: Emerging neuroprotective and neuroregenerative cell-based therapies for spinal cord injury. Stem Cells Transl Med 2020; 9 p 1509-1530
• 22 Florio J. et al. Need and use of assistive devices for personal mobility by individuals with spinal cord injury. Journal of Spinal Cord Medicine 2016; 39 p 461-470
• 23 Pacheco Barzallo D. et al. Quality of Life and the Health System: A 22-Country Comparison of the Situation of People With Spinal Cord Injury. Arch Phys Med Rehabil 2020; 101 p 2167-2176
• 24 Melo FCM. et al. Physical Training and Upper-Limb Strength of People With Paraplegia: A Systematic Review. J Sport Rehabil 2019; 28 p 288-293
• 25 McIntyre A. et al. A Scoping Review of Self-Management Interventions Following Spinal Cord Injury. Top Spinal Cord Inj Rehabil 2020; 26 p 36-63
• 26 Anderson KD. et al. Long-term effects of spinal cord injury on sexual function in men: implications for neuroplasticity. Spinal Cord 2007; 45 p 338-48.
• 27 Noreau L, Fougeyrollas P. Long-term consequences of spinal cord injury on social participation: the occurrence of handicap situations. Disabil Rehabil 2000; 22 p 170-80.
• 28 Brütt AL. Partizipative Versorgungsforschung: Nicht nur über, sondern mit Patienten forschen, in Versorgungsforschung – Methoden und Ziele 2020; p 26-33
• 29 Brütt AL. et al. How to do Research? Development and Evaluation of a Research Training for Patients with Mental Disorders. Psychiatrische Praxis 2017; 44 p 99-104
• 30 Staley K. et al. What happens after James Lind Alliance Priority Setting Partnerships? A qualitative study of contexts, processes and impacts. Res Involv Engagem 2020; 6 p 41
• 31 PartNet. et al. [Participatory research in Germany - quo vadis?]. Gesundheitswesen 2020; 82 p 328-332