Nachtrag zur kritischen Diskussion über das Deutsche Hämophilieregister (DHR) anlässlich der GTH-Jahrestagung in Frankfurt 2023, aktuelle Informationen zur Gefährdung der Versorgung mit Blutplasmaprodukten und Aus für Siemens Atellica in Deutschland

Abstract

Nachtrag zur kritischen Diskussion über das Deutsche Hämophilieregister (DHR) anlässlich der GTH-Jahrestagung in Frankfurt 2023

Mittlerweile sind drei Monate seit der BDDH-Veranstaltung im Rahmen der GTH-Jahrestagung in Frankfurt vergangen. Mehrere Referenten hatten hier konstruktiv-kritische Kritik an der aktuellen Gestaltung und Datenabfrage des Deutschen Hämophilieregisters (DHR) geübt. Die Kritik der Ärzteschaft wurde auch durch eine Mitgliederumfrage des BDDH-Vorstandes gestützt. Aus dem Auditorium, sowohl von Ärzten als auch von Vertretern der pharmazeutischen Industrie, gab es ebenfalls viel Zustimmung. Obwohl auch Vertreter des DHR bei der Veranstaltung anwesend waren, hat der Vorstand des BDDH bislang keinerlei Feedback erhalten. Dies ist enttäuschend, da der Vorstand gerne konstruktive Gespräche mit den Vertretern des DHR geführt hätte, um eine benutzerfreundlichere Gestaltung des DHR und bessere Nutzung der erhobenen Daten zu ermöglichen. Offensichtlich wird seitens des DHR kein Bedarf hierfür gesehen.

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Article published online:
31 August 2023