Wie gelingt die Einbindung von Betroffenen- und Angehörigenvertreter:innen in die Entwicklung von evidenz- und konsensbasierten Behandlungsleitlinien? Ergebnisse einer Umfrage im Fachbereich Psychiatrie

Zusammenfassung

Ziel Die Studie untersucht, wie gut die Beteiligung von Menschen mit psychischen Beeinträchtigungen und Angehörigen an der Entwicklung von psychiatrischen Leitlinien gegenwärtig gelingt.

Methodik Ergebnisse einer Umfrage unter N=561 (Response 37%) Entwickler:innen werden vorgestellt.

Ergebnisse Die Einbindung Betroffener gelingt häufiger gut als die Angehöriger (61% vs. 55%). 68% stimmten zu, dass deren Einbindung zentral für eine erfolgreiche Entwicklung ist. 51% sahen Diskrepanzen zwischen Evidenz und Betroffenen- und Angehörigenperspektive. Benannt wurden auch eine mangelnde Wertschätzung der Erfahrungsexpertise (33–36%), ungenügende Repräsentanz (37%) und unzureichende Gleichberechtigung in der Konsensfindung (46%). 45% sahen Barrieren der Mitwirkung nicht wirksam abgebaut.

Schlussfolgerung Es bestehen weiterhin Herausforderungen bei der Partizipation in der Leitlinienentwicklung. Gleichzeitig gibt es ein Bewusstsein, dass diese für die Qualität einer Leitlinie zentral ist. Es gilt, dieses Bewusstsein weiter auszubauen und den Herausforderungen wirksam zu begegnen.

Abstract

Objective The study examines how successful the participation of people with mental illness and family members is currently in the development of psychiatric guidelines.

Methods Survey results of N=561 (Response 37%) guideline developers are analyzed.

Results Involvement of affected individuals succeeds more often than that of family members (61% vs. 55%). 68% felt that this participation was central to successful guideline development. 51% perceived discrepancies between empirical evidence and experience perspective. 33–36% perceived a lack of appreciation of experience expertise, 37% an insufficient representation and 46% an inequality in consensus building. 45% did not see barriers effectively removed.

Conclusion There remain challenges in the participation of people with mental illness and family members. There is an increasing awareness that their participation is central.

Schlüsselwörter

Klinische Leitlinien - Partizipation - Psychische Erkrankungen

Key words

Clinical Practice Guidelines - Participation - Mental Illness

Publication History

Received: 19 June 2023

Accepted: 30 October 2023

Article published online:
22 December 2023

• Literatur

• 1 Setkowski K, Boogert K, Hoogendoorn AW. et al. Guidelines improve patient outcomes in specialised mental health care: A systematic review and meta-analysis. Acta Psychiatr Scand 2021; 144: 246-258 DOI: 10.1111/acps.13332.
• 2 Mahlknecht P, Glechner A, Gartlehner G. Leitlinienentwicklung: von der Evidenz zu Empfehlungen. Möglichkeiten und Herausforderungen aus Sicht der MethodikerInnen. Z Evid Fortbild Qual Gesundhwes 2015; 109: 319-329 DOI: 10.1016/j.zefq.2015.06.009.
• 3 Bieber C, Gschwendtner K, Müller N. et al. Partizipative Entscheidungsfindung (PEF) – Patient und Arzt als Team. Rehabilitation (Stuttg) 2017; 56: 198-213 DOI: 10.1055/s-0043-106018.
• 4 Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF)-. AWMF-Regelwerk „Leitlinien“ (03.04.2023). Im Internet: http://www.awmf.org/leitlinien/awmf-regelwerk.html
• 5 Möhler R, Suhr R, Meyer G. Methoden des Einbezugs von Patientenvertretern bei der Entwicklung von Leitlinien – eine systematische Übersicht. Z Evid Fortbild Qual Gesundhwes 2014; 108: 569-575 DOI: 10.1016/j.zefq.2014.10.010.
• 6 Boivin A, Richards T, Forsythe L. et al. Evaluating patient and public involvement in research. BMJ 2018; 363: k5147 DOI: 10.1136/bmj.k5147.
• 7 Armstrong MJ, Mullins CD, Gronseth GS. et al. Impact of patient involvement on clinical practice guideline development: A parallel group study. Implement Sci 2018; 13: 55 DOI: 10.1186/s13012-018-0745-6.
• 8 Moayyedi P, Marsiglio M, Andrews CN. et al. Patient engagement and multidisciplinary involvement has an impact on clinical guideline development and decisions: A comparison of two irritable bowel syndrome guidelines using the same data. J Can Assoc Gastroenterol 2019; 2: 30-36 DOI: 10.1093/jcag/gwy072.
• 9 Armstrong MJ, Bloom JA. Patient involvement in guidelines is poor five years after institute of medicine standards: Review of guideline methodologies. Res Involv Engagem 2017; 3: 19 DOI: 10.1186/s40900-017-0070-2.
• 10 Bryant EA, Scott AM, Greenwood H. et al. Patient and public involvement in the development of clinical practice guidelines: A scoping review. BMJ Open 2022; 12: e055428 DOI: 10.1136/bmjopen-2021-055428.
• 11 Ollenschläger G, Wirth T, Schwarz S. et al. Unzureichende Patientenbeteiligung an der Leitlinienentwicklung in Deutschland – eine Analyse der von der AWMF verbreiteten ärztlichen Empfehlungen. Z Evid Fortbild Qual Gesundhwes 2018; 135-136: 50-55 DOI: 10.1016/j.zefq.2018.06.006.
• 12 Légaré F, Boivin A, van der Weijden T. et al. Patient and public involvement in clinical practice guidelines: A knowledge synthesis of existing programs. Med Decis Making 2011; 31: E45-E74 DOI: 10.1177/0272989X11424401.
• 13 Armstrong MJ, Mullins CD, Gronseth GS. et al. Recommendations for patient engagement in guideline development panels: A qualitative focus group study of guideline-naïve patients. PLoS One 2017; 12: e0174329 DOI: 10.1371/journal.pone.0174329.
• 14 Halbig C, Meyer G. Einbindung von Patientenvertretern in Leitlinienentwicklungsprozesse: Eine qualitative Studie. Z Evid Fortbild Qual Gesundhwes 2014; 108: 587-593 DOI: 10.1016/j.zefq.2014.10.009.
• 15 Hämeen-Anttila K, Komulainen J, Enlund H. et al. Incorporating patient perspectives in health technology assessments and clinical practice guidelines. Res Social Adm Pharm 2016; 12: 903-913 DOI: 10.1016/j.sapharm.2015.12.005.
• 16 van der Ham AJ, Shields LS, van der Horst R. et al. Facilitators and barriers to service user involvement in mental health guidelines: Lessons from the Netherlands. Adm Policy Ment Health 2014; 41: 712-723 DOI: 10.1007/s10488-013-0521-5.
• 17 Cuschieri S. The STROBE guidelines. Saudi J Anaesth 2019; 13: S31-S34 DOI: 10.4103/sja.SJA_543_18.
• 18 Gühne U, Weitzel EC, Schladitz K. et al. Erwartungen der Leitlinienentwickler*innen an „living guidelines“. Nervenarzt 2023; DOI: 10.1007/s00115-023-01476-6.
• 19 Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin. Handbuch Patientenbeteiligung. Beteiligung am Programm für Nationale VersorgungsLeitlinien. Bd. 33. ÄZQ-Schriftenreihe. Neukirchen: Make a book. 2008
• 20 Synnot A, Hill S, Jauré A. et al. Broadening the diversity of consumers engaged in guidelines: A scoping review. BMJ Open 2022; 12: e058326 DOI: 10.1136/bmjopen-2021-058326.
• 21 Ärztliches Zentrum Für Qualität In Der Medizin. Programm für Nationale VersorgungsLeitlinien. Methoden-Report. 5. Auflage. Bundesärztekammer (BÄK); Kassenärztliche Bundesvereinigung (KBV); Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF) 2017; DOI: 10.6101/AZQ/000169.
• 22 Scottish Intercollegiate Guidelines Network. SIGN100. A handbook for patient and carer representatives. Edinburgh, Glasgow. 2019
• 23 National Institute for Health and Care Excellence. Developing NICE guidelines: The manual (18.01.2022). Im Internet: https://www.nice.org.uk/process/pmg20 Stand: 03.05.2023
• 24 Guidelines International Network. G-I-N PUBLIC Toolkit: Patient and Public Involvement in Guidelines. Im Internet: https://g-i-n.net/toolkit/ Stand: 27.04.2023
• 25 Boivin A, Currie K, Fervers B. et al. Patient and public involvement in clinical guidelines: International experiences and future perspectives. Qual Saf Health Care 2010; 19: e22
• 26 Díaz Del Campo P, Gracia J, Blasco JA. et al. A strategy for patient involvement in clinical practice guidelines: Methodological approaches. BMJ Qual Saf 2011; 20: 779-784 DOI: 10.1136/bmjqs.2010.049031.
• 27 Matzat J. Selbsthilfe trifft Wissenschaft – Zur Patientenbeteiligung an der Entwicklung von Leitlinien. Z Evid Fortbild Qual Gesundhwes 2013; 107: 314-319 DOI: 10.1016/j.zefq.2013.05.006.
• 28 Gühne U, Weinmann S, Riedel-Heller SG. S3-Leitlinie Psychosoziale Therapien bei schweren psychischen Erkrankungen. S3-Praxisleitlinien in Psychiatrie und Psychotherapie. 2. Aufl.. 2019
• 29 Gühne U, Weinmann S, Becker T. et al. Das Recovery-orientierte Modell der psychosozialen Versorgung. Psychiat Prax 2022; 49: 234-236 DOI: 10.1055/a-1809-8461.