Zusammenfassung
Hintergrund
Durch die Einführung der Stroke Units in Deutschland und verbesserte
Behandlungsmöglichkeiten überleben mehr Patienten den akuten Schlaganfall.
Allerdings gibt es in Deutschland keine systematisch erfassten Informationen
zum Leben nach dem Schlaganfall und den unerfüllten Hilfebedürfnissen der
Betroffenen. Diese Befragung versucht, einige Informationslücken in der
Schlaganfallnachsorge aus Betroffenensicht zu schließen.
Methodik
Die Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe hat einen Fragebogen zur Erfassung
von (langfristigen) Bedürfnissen von Schlaganfall-Betroffenen auf Grundlage
von drei validierten Fragebögen entwickelt. Unter Einbeziehung verschiedener
Dimensionen des Schlaganfalls wurde der Fragebogen mit Hilfe der Betroffenen
getestet und finalisiert. Im Mai 2021 wurde er an mehr als 3000
Schlaganfall-Betroffene aus der Datenbank der Schlaganfall-Hilfe
gesendet.
Ergebnisse
979 beantwortete Fragebögen konnten in die Auswertung einbezogen werden
(29%). Die Mehrheit der Befragten war männlich (56%) und das
durchschnittliche Alter zum Zeitpunkt des Schlaganfalls betrug 56 Jahre.
Etwa 70% gaben mindestens ein unerfülltes Hilfebedürfnis an. Unerfüllte
Bedürfnisse waren vor allem in den folgenden Bereichen zu finden: weitere
Rehabilitation, Erinnerung und Konzentration, weitere therapeutische
Maßnahmen sowie Steifheit in Armen, Händen und/oder Beinen
(Spastizität).
Schlussfolgerung
Diese Befragung ermöglicht einen besseren Überblick über Konsequenzen und
unerfüllte Bedürfnisse von Schlaganfall-Betroffenen in Deutschland. Weitere
Forschung in diesem Themengebiet ist erforderlich, da unerfüllte Bedürfnisse
von Schlaganfall-Betroffenen nicht systematisch untersucht werden und deren
Kenntnis für eine individuelle Patientenversorgung sowie gute Lebensqualität
der Betroffenen wichtig sind.
Abstract
Background
Surviving stroke has become more common since implementing stroke units in
Germany. Little information is available regarding life after stroke and
unmet stroke survivors’ needs in Germany. This survey is an attempt to close
some information gaps.
Method
The German Stroke Foundation developed an unmet needs questionnaire in German
based on three validated stroke assessment tools covering different domains
of life after stroke. The questionnaire was tested and finalized including
stroke survivors’ expertise. In May 2021, it was sent to more than 3,000
stroke survivors from the German Stroke Foundation database.
Results
A total of 979 completed responses could be included in the analysis
(response rate 29%). The majority was male (56%) and the average age at the
time of stroke was 56 years. Approximately 70% of the respondents reported
at least one unmet need. Unmet needs were primary found in the following
areas: further rehabilitation measures, remembering and concentrating,
further therapeutic measures, and stiffness in arms, hands and/or legs
(spasticity).
Conclusion
This survey offers a better overview of stroke survivors’ needs in Germany.
Additional research is needed as unmet needs are not closely monitored in
German stroke aftercare. Knowledge of these is important for individualized
patient care and a good quality of life for those affected.
Schlüsselwörter
Schlaganfall - PROM - Bedürfnisse - Schlaganfallnachsorge - Patientenorientierung
Keywords
stroke - PROM - unmet needs - stroke aftercare - patient and public involvement
