Unerfüllte Bedürfnisse in der Schlaganfall-Nachsorge – Auswertung einer Befragung von Schlaganfall-Betroffenen in Deutschland

Zusammenfassung

Hintergrund

Durch die Einführung der Stroke Units in Deutschland und verbesserte Behandlungsmöglichkeiten überleben mehr Patienten den akuten Schlaganfall. Allerdings gibt es in Deutschland keine systematisch erfassten Informationen zum Leben nach dem Schlaganfall und den unerfüllten Hilfebedürfnissen der Betroffenen. Diese Befragung versucht, einige Informationslücken in der Schlaganfallnachsorge aus Betroffenensicht zu schließen.

Methodik

Die Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe hat einen Fragebogen zur Erfassung von (langfristigen) Bedürfnissen von Schlaganfall-Betroffenen auf Grundlage von drei validierten Fragebögen entwickelt. Unter Einbeziehung verschiedener Dimensionen des Schlaganfalls wurde der Fragebogen mit Hilfe der Betroffenen getestet und finalisiert. Im Mai 2021 wurde er an mehr als 3000 Schlaganfall-Betroffene aus der Datenbank der Schlaganfall-Hilfe gesendet.

Ergebnisse

979 beantwortete Fragebögen konnten in die Auswertung einbezogen werden (29%). Die Mehrheit der Befragten war männlich (56%) und das durchschnittliche Alter zum Zeitpunkt des Schlaganfalls betrug 56 Jahre. Etwa 70% gaben mindestens ein unerfülltes Hilfebedürfnis an. Unerfüllte Bedürfnisse waren vor allem in den folgenden Bereichen zu finden: weitere Rehabilitation, Erinnerung und Konzentration, weitere therapeutische Maßnahmen sowie Steifheit in Armen, Händen und/oder Beinen (Spastizität).

Schlussfolgerung

Diese Befragung ermöglicht einen besseren Überblick über Konsequenzen und unerfüllte Bedürfnisse von Schlaganfall-Betroffenen in Deutschland. Weitere Forschung in diesem Themengebiet ist erforderlich, da unerfüllte Bedürfnisse von Schlaganfall-Betroffenen nicht systematisch untersucht werden und deren Kenntnis für eine individuelle Patientenversorgung sowie gute Lebensqualität der Betroffenen wichtig sind.

Abstract

Background

Surviving stroke has become more common since implementing stroke units in Germany. Little information is available regarding life after stroke and unmet stroke survivors’ needs in Germany. This survey is an attempt to close some information gaps.

Method

The German Stroke Foundation developed an unmet needs questionnaire in German based on three validated stroke assessment tools covering different domains of life after stroke. The questionnaire was tested and finalized including stroke survivors’ expertise. In May 2021, it was sent to more than 3,000 stroke survivors from the German Stroke Foundation database.

Results

A total of 979 completed responses could be included in the analysis (response rate 29%). The majority was male (56%) and the average age at the time of stroke was 56 years. Approximately 70% of the respondents reported at least one unmet need. Unmet needs were primary found in the following areas: further rehabilitation measures, remembering and concentrating, further therapeutic measures, and stiffness in arms, hands and/or legs (spasticity).

Conclusion

This survey offers a better overview of stroke survivors’ needs in Germany. Additional research is needed as unmet needs are not closely monitored in German stroke aftercare. Knowledge of these is important for individualized patient care and a good quality of life for those affected.

Schlüsselwörter

Schlaganfall - PROM - Bedürfnisse - Schlaganfallnachsorge - Patientenorientierung

Keywords

stroke - PROM - unmet needs - stroke aftercare - patient and public involvement

Publikationsverlauf

Eingereicht: 12. April 2024

Angenommen nach Revision: 22. Januar 2025

Artikel online veröffentlicht:
13. März 2025

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