Die Rolle der Angehörigen bei medizinischen Entscheidungen – Empirische Befunde zu hämatoonkologischen Erkrankungen

Zusammenfassung

Ziel der Studie: Das Modell einer gemeinsamen Entscheidungsfindung in der Arzt-Patient-Beziehung erlangt wachsende Bedeutung. Vorliegende Studie thematisiert die bislang ungenügend beachtete Rolle der Angehörigen hierbei. Untersucht worden ist, in welche Entscheidungsbereiche Angehörige hämatoonkologischer Patienten einbezogen wurden, welche Unterstützungsleistung sie erbrachten und welche Faktoren eine Angehörigenpartizipation fördern.

Methodik: Im Zeitraum 2006–2008 wurden empirische Daten zu in Behandlung befindlichen hämatoonkologischen Patienten sowie Informationen zu deren Angehörigen erhoben Die Befragung der Angehörigen erfolgte retrospektiv schriftlich, postalisch auf der Basis der Patientenstichprobe (Bennennung eines Angehörigen durch den Patienten: 118/177 entspricht 66,7%) und im Schnitt ein halbes Jahr nach der (ambulanten oder stationären) Therapie der Patienten. Der Rücklauf der Angehörigenbögen liegt bei 67,8% (80/118). 65% sind Ehegatte oder Partner, das mittlere Alter liegt bei 53,9 Jahren, 66,3% sind weiblich.

Ergebnisse: Angehörige erachten eine Teilhabe an medizinischen Entscheidungen für sinnvoll und gaben mehrheitlich an, sich bei unterschiedlichen Fragestellungen vollständig oder größtenteils eingebracht zu haben (zwischen 35–52%). Eine Einbeziehung in das ärztliche Aufklärungs- und Behandlungsgespräch hat hierauf signifikanten Einfluss. Als patienten- und angehörigenseitige Prädiktoren für eine Teilnahme an ärztlichen Gesprächen konnte nur der Bildungsstatus des Angehörigen isoliert werden.

Schlussfolgerung: Deutlich wird, dass die Angehörigen – in der Mehrheit Ehegatten und Partner – einer Teilhabe an medizinischen Entscheidungen besondere Bedeutung beimessen, und diese auch im klinischen Kontext umsetzen möchten. Einschränkend muss gesagt werden, dass aufgrund des geringen Stichprobenumfangs und eines eher explorativen Vorgehens die Ergebnisse als orientierend zu interpretieren sind. Weitere Studien sollten gezielter die Bedeutung innerfamiliärer Strukturen für die Angehörigenpartizipation hinterfragen sowie die konkreten Bedingungen und Auswirkungen, die mit der Teilnahme der Angehörigen, z. B. hinsichtlich der Therapietreue und möglicher Entscheidungskonflikte seitens der Patienten, verknüpft sind.

Abstract

Aim of the Study: Models of shared decision making in the patient-doctor relationship are attracting increasing attention. A recent study focuses on the so far inadequate attention paid to the role of next of kin. It was examined in which decision areas next of kin of haematological cancer patients were included, further what support next of kin could provided and finally which factors encouraged the participation of next of kin in that process.

Methods: From 2006–2008 empirical data were collected from hemato-oncological patients undergoing treatment as well as from their families. The participating family members of patients were mailed questionnaires based on the patient sample (designation of a family member by the patient: 118/177 or 66.7%) on average half of a year following the patient's (in- or outpatient) treatment. The response rate of the participants was 67.8% (80/118). Of the respondents, 65% were spouses or partners of the patients, the average age was 53.9 years, and 66.3% were female.

Results: Family members think it makes sense for them to take an active part in medical decisions affecting their loved ones and a majority of them reported having participated in decision-making processes concerning a variety of issues. Being involved in their loved one's discussions with their doctors has a significant influence on this. Family members’ level of education was the only clear predictor for participation in discussions with doctors that could be isolated.

Conclusion: It is clear that family members, especially spouses and partners, consider it meaningful to participate in medical decisions affecting their loved ones, and that they want to be able to do this in the clinical context. One limitation that must be mentioned is that due to the small size of the sample and an approach that focused on initial exploration, the results should be interpreted as a point of orientation. Further studies should look in more detail at how inner family structures play a role in patient-doctor shared decision-making, as well as the concrete conditions and implications that play a role in family members’ participation in this process, i.e., adherence to “doctor's orders” and possible decision-making conflicts on the part of the patient.

Schlüsselwörter

shared decison making - Angehörige - Arzt-Patient-Beziehung - Psychoonkologie

Key words

Shared decision making - physician-patient relationship - psycho-oncology

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1 Vgl. den entsprechenden Förderschwerpunkt beim Bundesministerium für Gesundheit und Soziale Sicherung „Patient als Partner im medizinischen Entscheidungsprozess” [1].

2 Unberücksichtigt bleiben aus thematischen Gründen im Folgenden Studien zur Rolle von Eltern schwerkranker Kinder oder zu pflegenden Angehörigen.

3 Der Einfachheit halber wird im Folgenden und mit Bezug auf die Situation des Arztgespräches der Begriff Angehöriger auch dann verwendet, wenn damit nicht- verwandtschaftliche Beziehungen (z. B. Bekannte, Freunde) angesprochen sind.

4 Daneben wurden auch die behandelnden Ärzte mittels eines Kurzfragebogens zu medizinischen Daten des jeweiligen Patienten befragt (z. B. zum therapeutischen Vorgehen).

5 Zitate sind wörtlich aus dem Angehörigenfragebogen entnommen. „id” bezeichnet einen internen Zuordnungscode.

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