Lebensumstände von Patienten mit progressiver supranukleärer Blickparese in Deutschland

Fragestellung: Die Lebensumstände von Patienten mit progressiver supranukleärer Blickparese in Deutschland sind bislang unbekannt. Aus diesem Grund war es unsere Absicht mithilfe eines Fragebogens möglichst viele Patienten und deren Angehörige zu erreichen, um die Lebensumstände und Versorgungsstrukturen der Patienten zu erfahren.

Methode: Wir haben im Februar mit der Zeitschrift „PSP Rundschau“ 100 Fragebögen mit insgesamt 28 Fragen sowie einen Fragebogen zur individuellen Lebensqualität (SMILE) versendet.

Ergebnisse: Wir haben bislang 54 Fragebögen zurückerhalten (M=25, W=29; Durchschnittsalter: 69 Jahre). Der überwiegende Teil (41) Patienten lebt mit der Familie und nur 9 wurden in Pflegeheimen versorgt. Die durchschnittliche Krankheitsdauer seit Symptombeginn bis zur Diagnose PSP betrug 3,3 Jahre. An initialen Symptomen (Mehrfachnennung) wurden in absteigender Reihenfolge Stürze (44), Gangstörungen (37) und eine Sehverschlechterung (30), Schwindel (25) und Sprechstörungen (n=20) genannt. 41 Patienten gaben an, in allen Lebensbereichen Unterstützung zu benötigen, nur 12 brauchen nur teilweise Unterstützung. Diese Unterstützung wird bei 48 Patienten von der Familie geleistet.

Sämtliche Patienten gaben Schluckstörungen an. Allerdings benötigen nur 15 Patienten Hilfsmittel wie z.B. Andickmittel. Eine PEG wurde zur Sicherung der Ernährung bei 14 Patienten angelegt. Ein deutlicher Gewichtsverlust in den vergangenen 6 Monaten wurde von 22 Patienten angegeben. Bei der Frage nach den Einschränkungen im Leben wird die mangelnde Kommunikation und der soziale Kontaktverlust als sehr schmerzhaft empfunden.

Die häufigste Medikation war L-Dopa (n=30) gefolgt von Amantadin (n=22) und Amitriptylin (n=11). Daher können 40 Patienten sich nur noch mit Hilfsmittel fortbewegen. Bei der Angaben von Operationen in den letzten 5 Jahren waren häufig Frakturen vertreten. Neben der erschwerten Mobilität, schränkt auch das mangelnde Sehvermögen ein. 26 Patienten geben eine verminderte Sehfähigkeit an. Trockene und tränende Augen sind fast bei allen Patienten vertreten.

Als wichtigsten Punkt der individuellen Lebensqualität wurde am häufigsten die Familie genannt.

Schlussfolgerung: Trotz schwerer Beeinträchtigung durch die Erkrankung sind die meisten Patienten zu Hause und werden von den eigenen Familien versorgt. In vielen Bereichen der medizinischen und häuslichen Versorgung bestehen Defizite, die zukünftige Herausforderungen an interdisziplinäre Forschung stellen werden.