Utilization of Psychosocial Care and Oncological Follow-Up Assessments Among German Long-Term Survivors of Cancer with Onset During Adolescence

Abstract

Background: Survivors of pediatric cancer are at increased risk for medical and psychosocial late effects. This study retrospectively investigated the utilization of oncological and psychosocial care by former adolescent cancer patients (≥5 years since cancer diagnosis) in Germany.

Patients: Based on data of the German Childhood Cancer Registry (N=1 876 survivors of cancer with an age at diagnosis between 15 and 18 years), the study cohort comprised 820 survivors of adolescent cancer (time since diagnosis: M=13.7, SD=6.0, age at follow-up: M=30.4, SD=6.0 years).

Method: Survivors of adolescent cancer completed standardized questionnaires measuring symptoms of posttraumatic stress, depression and anxiety as well as items on their utilization of medical and psychosocial care.

Results: More than a quarter (26.2%) of the survivors was no longer attending regular oncological follow-up assessments. Less than half of the survivors (44.4%) had received psychosocial care, mostly during their in-patient cancer treatment and their post-acute rehabilitation phase. Out of 184 survivors showing clinically relevant symptoms of posttraumatic stress, anxiety and/or depression at time of the study, 12.0% received psychosocial care and 13.6% took psychotropic medication.

Conclusion: It should be studied further why only a small proportion of the survivors showing clinically relevant symptoms received psychosocial or psychopharmacological treatment. Systematic oncological follow-up assessments should take psychological late effects into greater account.

Zusammenfassung

Hintergrund: Ehemalige pädiatrische Krebspatienten tragen ein erhöhtes Risiko für somatische und psychosoziale Spätfolgen. Diese Studie untersuchte retrospektiv die Inanspruchnahme medizinischer und psychosozialer Nachsorge durch ehemals jugendliche Krebspatienten (≥5 Jahre nach Diagnosestellung) in Deutschland.

Patienten: Aus der Population des Deutschen Kinderkrebsregisters (N=1 876 Überlebende einer Krebserkrankung, die bei Diagnosestellung zwischen 15 und 18 Jahren alt waren) wurden 820 Überlebende einer Krebserkrankung im Jugendalter befragt (Zeit seit Diagnose: M=13,7, SD=6,0; Alter bei Teilnahme M=30,4, SD=6,0 Jahre).

Methode: Die Studienteilnehmer füllten Fragebögen hinsichtlich der Auftretenshäufigkeit von Symptomen von Angst, Depression und posttraumatischem Stress aus. Ferner wurde die Inanspruchnahme medizinischer und psychosozialer Angebote erfragt.

Ergebnisse: Mehr als ein Viertel der befragten Personen (26,2%) nahm zum Befragungszeitpunkt keine onkologischen Nachsorgeuntersuchungen mehr in Anspruch. Weniger als die Hälfte der Befragten (44,4%) gab an, jemals psychosoziale Hilfen im Zusammenhang mit ihrer Krebserkrankung erhalten zu haben, meist während ihrer stationären Akutbehandlung bzw. in der postakuten Rehabilitationsphase. Von den 184 Langzeitüberlebenden, die zum Katamnesezeitpunkt psychologische Symptome im klinisch auffälligen Bereich aufwiesen, waren 12,0% in psychosozialer Betreuung und 13,6% erhielten eine psychopharmakologische Behandlung.

Schlussfolgerung: Es sollte untersucht werden, warum sich nur ein geringer Anteil derjenigen, die klinisch relevante psychologische Symptome aufwiesen, in psychosozialer oder psychopharmakologischer Behandlung befand. Eine systematische onkologische Langzeitnachsorge sollte auch psychische Spätfolgen stärker berücksichtigen.

follow-up assessments - cancer - oncology - psycho-oncology - longterm survivors

Nachsorge - Krebs - Onkologie - Psychoonkologie - Langzeitüberlebende

References

• 1 Berglund G, Bolund C, Gustafsson UL. et al . Is the wish to participate in a cancer rehabilitation program an indicator of the need? Comparisons of participants and non-participants in a randomized study.  Psychooncology. 1997;  6 35-46
• 2 Bjelland I, Dahl AA, Haug TT. et al . The validity of the Hospital Anxiety and Depression Scale. An updated literature review.  J Psychosom Res. 2002;  52 69-77
• 3 Blaauwbroek R, Groenier KH, Kamps WA. et al . Late effects in adult survivors of childhood cancer: The need for life-long follow-up.  Ann Oncol. 2007;  18 1898-1902
• 4 Bölling T, Schuck A, Pape H. et al . Study protocol of the German “Registry for the detection of late sequelae after radiotherapy in childhood and adolescence” (RiSK).  Radiat Oncol. 2008;  3 10
• 5 Debling D, Spix C, Blettner M. et al . The cohort of long-term survivors at the German Childhood Cancer Registry.  Klin Padiatr. 2008;  220 371-377
• 6 Foa EB. Posttraumatic Stress Diagnostic Scale (PDS). Manual.. National Computer Systems, Inc., Minneapolis; 1995
• 7 Frey E, Gessl A, Riedel M. et al . Nachsorge im Erwachsenenalter: Entwicklung neuer interdisziplinärer Strategien [Long-term follow-up in adulthood: Development of new interdisciplinary treatment strategies].  Monatsschr Kinderheilkd. 2009;  157 339-345
• 8 Freyer DR, Brugieres L. Adolescent and young adult oncology: Transition of care.  Pediatr Blood Cancer. 2008;  50 1116-1119
• 9 Goldbeck L, Hölling I, Schlack R. et al . The impact of a family-oriented rehabilitation program on psychological symptoms of chronically ill children. [Effekte stationärer familienorientierter Rehabilitation auf die psychologische Symptomatik chronisch körperlich kranker Kinder und Jugendlicher].  Klin Padiatr. 2011;  223 79-84
• 10 Green DM. Late effects of treatment for cancer during childhood and adolescence.  Curr Probl Cancer. 2003;  27 127-142
• 11 Häberle H, Schwarz R, Mathes L. Familienorientierte Betreuung bei krebskranken Kindern und Jugendlichen [Family orientated interventions of children and adolescents with cancer disease].  Prax Kinderpsychol Kinderpsychiat. 1997;  46 405-419
• 12 Häberle H, Weiss H, Fellhauer S. et al . Familienorientierte Nachsorge als Maβnahme der Rehabilitation und sekundären Prävention für krebskranke Kinder und ihre Familien [Family oriented intervention for rehabilitation and secondary prevention in children with cancer and their families].  Klin Padiatr. 1991;  203 206-210
• 13 Herrmann-Lingen C, Buss U, Snaith RP. HADS-D. Hospital Anxiety and Depression Scale – Deutsche Version. Ein Fragebogen zur Erfassung von Angst und Depressivität in der somatischen Medizin.. 2nd Edition Verlag Hans Huber, Hogrefe, Bern; 2005
• 14 Jacobsen PB. Clinical practice guidelines for the psychosocial care of cancer survivors: Current status and future prospects.  Cancer. 2009;  115 4419-4429
• 15 Kadan-Lottick NS, Robison LL, Gurney JG. et al . Childhood cancer survivors’ knowledge about their past diagnosis and treatment: Childhood cancer survivor study.  JAMA. 2002;  287 1832-1839
• 16 Kazak AE. Evidence-based interventions for survivors of childhood cancer and their families.  J Pediatr Psychol. 2005;  30 29-39
• 17 Klosky JL, Cash DK, Buscemi J. et al . Factors influencing long-term follow-up clinic attendance among survivors of childhood cancer.  J Cancer Surviv. 2008;  2 225-232
• 18 Kyngäs H, Mikkonen R, Nousiainen EM. et al . Coping with the onset of cancer: Coping strategies and resources of young people with cancer.  Eur J Cancer Care. 2001;  10 6-11
• 19 Langer T, Dörr HG, Bielack S. et al . Spätfolgen in der Nachsorge von krebskranken Kindern und Jugendlichen [Detection, avoidance and treatment of late effects in the follow-up of children and adolescents with cancer].  Onkologe. 2005;  11 1101-1109
• 20 Langer T, Henze G, Beck JD. Basic methods and the developing structure of a late effects surveillance system (LESS) in the long-term follow-up of pediatric cancer patients in Germany.  Med Pediatr Oncol. 2000;  34 348-351
• 21 Langeveld NE, Grootenhuis MA, Voûte PA. et al . Posttraumatic stress symptoms in adult survivors of childhood cancer.  Pediatr Blood Cancer. 2004;  42 604-610
• 22 Leidig E. S1 Leitlinie: Rehabilitation in der pädiatrischen Onkologie [Rehabilitation in paediatric oncology]. AWMF online 2008. http://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/070-007_S1_Rehabilitation_in_der_paediatrischen_Onkologie_02-2008_02-2013.pdf.  ; 
• 23 Oeffinger KC, Mertens AC, Hudson MM. et al . Health care of young adult survivors of childhood cancer: A report from the childhood cancer survivor study.  Ann Fam Med. 2004;  2 61-70
• 24 Oeffinger KC, Mertens AC, Sklar CA. et al . Chronic health conditions in adult survivors of childhood cancer.  N Engl J Med. 2006;  355 1572-1582
• 25 Peeters J, Meitert J, Paulides M. et al . Health-related quality of life (HRQL) in all-patients treated with chemotherapy only: a report from the late effects surveillance system in Germany.  Klin Padiatr. 2009;  221 156-161
• 26 Plass A, Koch U. Participation of oncological outpatients in psychosocial support.  Psychooncology. 2001;  10 511-520
• 27 Schrag NM, McKeown RE, Jackson KL. et al . Stress-related mental disorders in childhood cancer survivors.  Pediatr Blood Cancer. 2008;  50 98-103
• 28 Schröder HM, Lilienthal S, Schreiber-Gollwitzer BM. et al . S3-Leitlinie: Psychosoziale Versorgung in der Pädiatrischen Onkologie und Hämatologie [Psychosocial care in pediatric oncology and Haematology]. AWMF online 2008 http://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/025-002l.pdf.  ; 
• 29 Schwarz R, Rucki N, Singer S. Onkologisch Kranke als Patienten der psychotherapeutischen Praxis: Beitrag zur Qualitätserkundung und psychosozialen Versorgungslage [Cancer patients in psychotherapy: Contribution to quality assurance and psychosocial care].  Psychotherapeut. 2006;  51 369-375
• 30 Seitz DCM, Besier T, Debatin K-M. et al . Posttraumatic stress, depression, and anxiety among adult long term survivors of cancer in adolescence.  Eur J Cancer. 2010;  46 1596-1606
• 31 Seitz DCM, Besier T, Goldbeck L. Psychosocial interventions for adolescent cancer patients: a systematic review of the literature.  Psychooncology. 2009;  18 683-690
• 32 Snaith RP, Zigmond AS. HADS: Hospital Anxiety and Depression Scale.. NFER Nelson, Windsor; 1994
• 33 Söllner W, Keller M. Wirksamkeit psychoonokologischer Interventionen auf die Lebensqualität der Patienten – Ein systematischer Überblick über Reviews und Metaanalysen [Effectiveness of psychological interventions with cancer patients – A review of meta-analyses].  Psychosom Konsiliarpsychiatr. 2007;  1 249-257
• 34 Steginga SK, Campbell A, Ferguson M. et al . Socio-demographic, psychosocial and attitudinal predictors of help seeking after cancer diagnosis.  Psychooncology. 2008;  17 997-1005
• 35 von Essen L, Enskär K, Kreuger A. et al . Self-esteem, depression and anxiety among Swedish children and adolescents on and off cancer treatment.  Acta Paediatr. 2000;  89 229-236
• 36 Wasilewski-Masker K, Mertens AC, Patterson B. et al . Severity of health conditions identified in a pediatric cancer survivor program.  Pediatr Blood Cancer. 2010;  54 976-982
• 37 Wittchen H-U, Jacobi F. Die Versorgungssituation psychischer Störungen in Deutschland – Eine klinisch-epidemiologische Abschätzung anhand des Bundesgesundheitssurveys 1998 [Met and Unmet Needs for Intervention. Clinical-Epidemiological Estimations for Mental Disorders in the German Health Interview and Examination Survey Supplement].  Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz. 2001;  44 993-1000
• 38 Zebrack BJ, Casillas J, Nohr L. et al . Fertility issues for young adult survivors of childhood cancer.  Psychooncology. 2004;  13 689-699
• 39 Zebrack BJ, Eshelman DA, Hudson MM. et al . Health Care for Childhood Cancer Survivors: Insights and Perspectives from a Delphi Panel of Young Adult Survivors of Childhood Cancer.  Cancer. 2004;  100 843-850

Correspondence