Keine kleinen Erwachsenen: Die Herausforderungen der Kinderpalliativmedizin

Epidemiologie und Krankheitsbilder

In Deutschland sterben jährlich 4500 bis 5000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene unter 20 Jahren (n = 4835 in 2009). Bei etwa 3500 ist eine unheilbare, zum Tode führende Erkrankung die Todesursache (n = 3551 in 2009; [Abb. 1]). Anders als bei Erwachsenen, die am häufigsten an Herz-Kreislauf-Erkrankungen und Krebsleiden sterben, stellen im Kindes- und Jugendalter angeborene Erkrankungen und Fehlbildungen sowie die Folgen von Beeinträchtigungen, die im Rahmen der Geburt auftreten (z. B. extreme Frühgeburtlichkeit, peripartale Asphyxie und ihre Komplikationen), die häufigsten Todesursachen dar.

Abb. 1: Todesursachen in Deutschland 2009 (< 20 Jahre) ohne äußere Ursachen (Unfälle, Vergiftungen, Gewalt etc.) und ohne plötzlichen Kindstod (n = 3551). (Quelle: www.destatis.de)

Die international in der Kinderpalliativmedizin übliche Einteilung lebensverkürzender Krankheiten in die vier Gruppen nach ACT (Association for Children with Life-threatening or Terminal Conditions and their Families) ([Tab. 1]) erleichtert die Einschätzung des voraussichtlichen Verlaufs und des z.T. sehr unterschiedlichen Versorgungsbedarfes.

Tab. 1: Einteilung von lebensverkürzenden Erkrankungen des Kindes nach ACT.

Gruppe 1

Kurative Therapie möglich, palliativmedizinische Behandlung in Phasen prognostischer Unsicherheit oder bei Versagen der kurativen Therapie

Beispiele: Krebserkrankungen, Organversagen

Gruppe 2

Lange Phasen intensiver supportiver Therapie zur Lebensverlängerung, meist Teilnahme an üblichen kindlichen Aktivitäten bis ins 2. Lebensjahrzehnt, Lebenserwartung reduziert

Beispiele: zystische Fibrose, Muskeldystrophie

Gruppe 3

Progressive Erkrankungen, Behandlung ausschließlich palliativ, Erkrankungsdauer häufig über Jahre

Beispiele: schwere Stoffwechselerkrankungen, neurodegenerative Erkrankungen

Gruppe 4

Schwere, meist neurologische Beeinträchtigungen ohne Progredienz, die zu einer besonderen Anfälligkeit gegenüber Komplikationen mit unvorhersehbaren Verschlechterungen führen; Verlauf häufig über Jahre mit wiederholten Krisen

Beispiele: schwere Störungen der Gehirn- oder Lungenfunktion, z. B. nach Frühgeburtlichkeit oder Asphyxie