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DOI: 10.1055/s-0031-1300568
Keine kleinen Erwachsenen: Die Herausforderungen der Kinderpalliativmedizin
Publication History
Publication Date:
06 February 2012 (online)
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Epidemiologie und Krankheitsbilder
In Deutschland sterben jährlich 4500 bis 5000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene unter 20 Jahren (n = 4835 in 2009). Bei etwa 3500 ist eine unheilbare, zum Tode führende Erkrankung die Todesursache (n = 3551 in 2009; [Abb. 1]). Anders als bei Erwachsenen, die am häufigsten an Herz-Kreislauf-Erkrankungen und Krebsleiden sterben, stellen im Kindes- und Jugendalter angeborene Erkrankungen und Fehlbildungen sowie die Folgen von Beeinträchtigungen, die im Rahmen der Geburt auftreten (z. B. extreme Frühgeburtlichkeit, peripartale Asphyxie und ihre Komplikationen), die häufigsten Todesursachen dar.
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Die international in der Kinderpalliativmedizin übliche Einteilung lebensverkürzender Krankheiten in die vier Gruppen nach ACT (Association for Children with Life-threatening or Terminal Conditions and their Families) ([Tab. 1]) erleichtert die Einschätzung des voraussichtlichen Verlaufs und des z.T. sehr unterschiedlichen Versorgungsbedarfes.
Gruppe 1 |
Kurative Therapie möglich, palliativmedizinische Behandlung in Phasen prognostischer Unsicherheit oder bei Versagen der kurativen Therapie |
Beispiele: Krebserkrankungen, Organversagen |
Gruppe 2 |
Lange Phasen intensiver supportiver Therapie zur Lebensverlängerung, meist Teilnahme an üblichen kindlichen Aktivitäten bis ins 2. Lebensjahrzehnt, Lebenserwartung reduziert |
Beispiele: zystische Fibrose, Muskeldystrophie |
Gruppe 3 |
Progressive Erkrankungen, Behandlung ausschließlich palliativ, Erkrankungsdauer häufig über Jahre |
Beispiele: schwere Stoffwechselerkrankungen, neurodegenerative Erkrankungen |
Gruppe 4 |
Schwere, meist neurologische Beeinträchtigungen ohne Progredienz, die zu einer besonderen Anfälligkeit gegenüber Komplikationen mit unvorhersehbaren Verschlechterungen führen; Verlauf häufig über Jahre mit wiederholten Krisen |
Beispiele: schwere Störungen der Gehirn- oder Lungenfunktion, z. B. nach Frühgeburtlichkeit oder Asphyxie |