Besonderheiten der neuropalliativmedizinischen Versorgung schwerst betroffener MS-Patienten

Zusammenfassung

Auf Grundlage eines neuro-palliativmedizinischen Behandlungskonzeptes nach den Vorgaben des Bayerischen Fachprogramms für Palliativversorgung in Krankenhäusern wurde 2012 zur Versorgung von schwerst neurologisch kranken Patienten mit Multiple Sklerose (MS) ab EDSS≥8,0 der palliativmedizinische Dienst (PMD) in der Marianne-Strauß-Klinik anerkannt. Demografische und medizinische Daten dieser palliativmedizinisch versorgten Patienten wurden 2013 anonymisiert in HOPE (Hospiz- und Palliativ-Erfassung) erfasst. Die Ergebnisse von 30 MS-Patienten wurden mit den Daten von 150 Patienten anderer Palliativmedizinischer Dienste (aPMD) der HOPE-Datenbank in einem 3-Monatszeitraum verglichen. Deutliche Unterschiede fanden sich zwischen neuropalliativmedizinisch betreuten MS-Patienten und Patienten mit überwiegend onkologischen Erkrankungen hinsichtlich Symptomlast, Pflegebedürftigkeit, Behinderungsgrad, Medikation und durchgeführten Maßnahmen. Gleich häufig ausgeprägt waren familiäre Belastungen, erhaltene psychische Unterstützung sowie Depressivität aber interessanterweise nicht die Häufigkeit der Gabe von Antidepressiva, die in der MS-Patientengruppe deutlich häufiger verordnet wurden. Obstipation und die Häufigkeit der Gabe von Laxantien war in beiden Gruppen vergleichbar hoch. Neben einem höheren Behinderungsgrad mit entsprechend intensivem Pflegeaufwand finden sich in der MS-Patientengruppe häufiger Komorbiditäten aufgrund des langjährigem Krankheitsverlaufes, was wiederholt neuropalliativmedizinische Versorgung zur Symptomlastlinderung notwendig machte. Bestätigt wird dies durch den hohen Anteil erkrankungsspezifischer, nicht-typischer Palliativmedikation (sonstige Medikamente) im Gegensatz zu den deutlich weniger eingesetzten Opioiden und Nicht-Opioiden, Antiemetika und Kortikosteroiden infolge selteneren Auftretens klassisch palliativmedizinischer Symptome. Diese Ergebnisse weisen auf die Notwendigkeit der multidisziplinären Zusammenführung palliativmedizinischer und erkrankungsspezifischer neurologischer Expertise hin, um den Bedürfnissen schwerst betroffener MS-Patienten adäquat zu begegnen.

Abstract

Based on a neuro-palliative treatment concept according to the Bavarian professional program for palliative care in hospitals, a palliative care service was established in the Marianne Strauß clinic for severely ill neurological patients with multiple sclerosis (MS) with EDSS≥8.0 (PMD) in 2012. Demographic and medical data of palliative care patients were anonymized in HOPE (hospice and palliative evaluation) in 2013. Data on 30 patients with MS were compared with data of 150 patients of other palliative medical services (aPMD) over a 3-month period. Significant differences were found between MS patients in the neuro-palliative care unit and patients in aPMD with mainly oncological diseases concerning symptom burden, long-term care, disability, medication and medical procedures. Equally pronounced were familial strains, psychological support received and depression but not the frequency of administration of antidepressants that were prescribed significantly more often in MS patients. Constipation and administration of laxatives were comparatively high in both groups. In addition to a higher level of disability and correspondingly more need of care, MS patients often had comorbidities due to the long-standing disease process requiring repeated neuro-palliative care for symptom load relief. This is confirmed by the high proportion of disease-specific, non-typical palliative medication (other medications) as against markedly less frequent use of opioids and non-opioids, antiemetics and corticosteroids due to less frequent occurrence of classic palliative symptoms. These results point to the need for a multidisciplinary approach combining palliative care and disease-specific neurological expertise to adequately meet the needs of severely affected MS patients.

Schlüsselwörter

schwer betroffene Multiple Sklerose Patienten - Neuro Palliativmedizin - Palliativmedizinischer Dienst - HOPE-Daten - Nicht- Tumor Patienten

Keywords

severely affected patients with multiple sclerosis - neuro-palliative care - hospital-based palliative care team - HOPE-data - non-oncological patients

• Literatur

• 1 Higginson IJ, Hart S, Silber E et al. Symptom prevalence and severity in people severely affected by multiple sclerosis. J Palliat Care 2006; 22: 158-165
• 2 Temel JS, Greer JA, Muzikansky A et al. Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer. N Engl J Med 2010; 363: 733-742
• 3 Bausewein C. Palliativmedizin/Palliative Care – wann und für wen?. Z Palliativmed 2011; 6: 237-238
• 4 Mahtani-Chugani V, Gonzalez-Castro I, de Ormijana-Hernandez AS et al. How to provide care for patients suffering from terminal non-oncological diseases: barriers to a palliative care approach. Palliat Med 2010; 24: 787-795
• 5 O’Leary N, Tiernan E. Survey of specialist palliative care services for non-cancer patients in Ireland and perceived barriers. Palliat Med 2008; 22: 77-83
• 6 Ostgathe C, Alt-Epping B, Golla H et al. Non-cancer patients in specialized palliative care in Germany: What are the problems?. Palliat Med 2010; 25: 148-152
• 7 Galushko M, Golla H, Strupp J et al. Unmet needs of patients feeling in severely affected by Multiple Sclerosis in Germany: A qualitative study. J Palliat Med 2014; 17: 274-281
• 8 Higginson IJ, Costatini M, Silber E et al. Evaluation of a new model of short-term palliative care for people severely affected with Multiple Sclerosis: a randomised fast track trial to test timing referral and how long the effect is maintained. Postgrad Med J 2011; 87: 769-775
• 9 Edmonds P, Hart S, Wei G et al. Palliative care for people severely affected by multiple sclerosis: Evaluation of a new novel palliative care service. Mult Scler 2012; 16: 627-636
• 10 Golla H, Galushko M, Pfaff H et al. Unmet needs of patients feeling in severely affected multiple sclerosis patients: the health professionals’ view. Palliat Med 2012; 26: 139-151
• 11 Golla H, Galushko M, Pfaff H et al. Multiple Sclerosis and palliative care – perceptions of severely affected multiple sclerosis patients and their health professionals: A qualitative study. BMC Palliat Care 2014; 13: 11
• 12 National End of Life Care Programme in long term neurological conditions a framework of implementation Edited by NHS. National Council for palliative Care 2010 http://www.mssociety.org.uk/ms-resources/end-life-care-long-term-neurological-conditions
• 13 Kingwell E, van der Kop M, Zhao Y et al. Relative mortality and survival in multiple sclerosis: findings from British Columbia, Canada. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2012; 83: 61-66
• 14 Scalfari A, Knappertz V, Cutter G et al. Mortality in patients with multiple sclerosis. Neurology 2013; 81: 184-192
• 15 Strupp J, Romotzky V, Galushko M et al. Integration von Palliativmedizin in das Behandlungskonzept für schwer betroffene MS-Patienten: Kriterien und Aufgaben. Poster. DGP-Kongress. Düsseldorf. 2014
• 16 Voltz R, Basedow-Rajwich B, Pöllmann W. Palliativmedizinische Betreuung – nicht nur am Lebensende. In: Henze, Hrsg Der große Patientenratgeber Multiple Sklerose. 3. Auflage W Zuckschwerdt: 2013: 303-309
• 17 Buecken R, Galushko M, Golla H et al. Patients feeling severely affected by multiple sclerosis: How do patients want to communicate about end-of- life issues?. Patient Educ Couns 2012; 88: 318-324
• 18 Lindena G, Nauck F, Bausewein C et al. Qualitätssicherung in der Palliativmedizin – Ergebnisse der Kerndokumentation 1999–2002. Z Arztl Fortbild Qual Sich 2004; 99: 555-565
• 19 Stiel S, Pollok A, Elsner F et al. Validation of the Symptom and Problem Checklist of the German Hospice and Palliative Care Evaluation (HOPE). J Pain Symptom Manag 2012; 43: 593-605
• 20 Henze T. Multiple Sklerose Therapie Konsensus Gruppe (MSTKG): Symptomatische Therapie der Multiplen Sklerose. Nervenarzt 2004; 75 (Suppl. 01) S2-S39
• 21 Gerhard C. Palliativbetreuung ab Diagnosestellung. In: Gerhard C. Hrsg Neuro-Palliative Care. 1. Aufl Bern: Hans Huber; 2011: 47-51
• 22 Gold R, Hanschke S, Hemmer B et al. Diagnose und Therapie der Multiplen Sklerose. Online-Version, Stand Januar 2012; 25–32 (Leitlinien für Diagnostik und Therapie in der Neurologie). http://www.dgn.org/leitlinien-online-2012/inhalte-nach-kapitel/2333-ll-31-2012-diagnose-und-therapie-der-multiplen-sklerose.html