Fibromyalgie-Schulung – Eine partizipative Weiterentwicklung unter Berücksichtigung der S3-Leitlinie^[*]

Zusammenfassung

Patientenschulung wird in der S3-Leitlinie der AWMF 2012 zum Fibromyalgie-Syndrom als Basismaßnahme in der Behandlung empfohlen. Bisherige Schulungsansätze aus dem nationalen und internationalen Bereich wurden gesichtet und analysiert. Zur Erfassung des Bedarfs aus der Betroffenenperspektive wurde eine qualitative Erhebung mit Fokusgruppen vorgenommen. Darauf basierend erfolgte eine partizipative Weiterentwicklung eines standardisierten Schulungsprogramms mit curricularem Aufbau. Die inhaltlichen Aussagen zu Diagnostik und Therapie orientieren sich an der S3-Leitlinie der AWMF 2012, die Konzeption und Gestaltung an den Qualitätskriterien und Empfehlungen des Zentrum Patientenschulung in Würzburg. Der selbstverantwortliche Umgang der Betroffenen mit der Erkrankung war das übergeordnete Ziel der neuen Schulung. Neben der Vermittlung leitliniengerechter, erkrankungsspezifischer Informationen durch interaktive und patientenorientierte Methoden wurden auch Lebensstiländerungen und konkrete Handlungsplanung in den Mittelpunkt gerückt. Die Akzeptanzbefragung und die Ergebnisse des Fragebogens heiQ-Program zeigen eine hohe Zufriedenheit mit dem Programm. Der Einsatz in verschiedenen Settings (ambulant, stationär) erscheint sinnvoll.

Abstract

Patient education is recommended in the German S3-guideline released in 2012 by the AWMF as a basic component of the treatment for fibromyalgia syndrome. Accordingly, we have reviewed previous patient education approaches published in both the national and international literature. Moreover, to identify participants’ needs from the patients’ perspective, a qualitative assessment was carried out using focus groups. Building on this work, we refined an existing standardized education program, which already was based on a curricular structure. The statements regarding diagnosis and treatment incorporated in the new program were made in close accordance with the S3-guideline mentioned above, while its didactic conception and design comply with the quality criteria and recommendations as issued by the Center for Patient Education, Wuerzburg. The overarching goal of the new education program is to enhance patients’ self-management of their condition. The program’s focus is not only on valid disease-specific information delivered by interactive and patient-oriented methods, but also on lifestyle changes and practical action planning. The evaluation of acceptance and results of the heiQ-Program questionnaire showed high levels of satisfaction with the new program, which may be used in both inpatient and outpatient settings.

Schlüsselwörter

Fibromyalgie-Syndrom - Patientenschulung - Selbstmanagement - interdisziplinäres Team

Key words

fibromyalgia syndrome - patient education - self-management - interdisciplinary team

^* Die Überarbeitung erfolgte im Rahmen einer Projektförderung der Deutschen Rentenversicherung Bund, „Entwicklung eines Schulungsprogramms für PatientInnen mit Fibromyalgie-Syndrom“, Förderkennzeichen 0423/00-40-65-50-28 vom 15.12.2010 bis 31.01 2013

• Literatur

• 1 Küffner R, Reusch A. Schulungen patientenorientiert gestalten – Ein Handbuch des Zentrums Patientenschulung. Tübingen: dgvt-Verlag; 2014
• 2 Lange M, Karpinski N, Krohn-Grimberghe B et al. Patienten mit Fibromyalgiesyndrom: Der Einfluss von Depressivität auf die Einstellung zur Schmerzbewältigung. Rehabilitation 2009; 48: 306-311
• 3 Lange M, Krohn-Grimberghe B, Petermann F. Mittelfristige Effekte einer multimodalen Behandlung bei Patienten mit Fibromyalgiesyndrom. Schmerz 2011; 25: 55-61
• 4 Egle UT, Ecker-Egle M, Nickel R et al. Fibromyalgie als Störung der zentralen Schmerz- und Stressverarbeitung. Ein Neues biopsychosoziales Krankheitsmodell. Psychother Psych Med 2004; 54: 137-147
• 5 Fuchs R, Göhner W, Seelig H (Hrsg.) Aufbau eines körperlich-aktiven Lebensstils: Theorie, Empirie und Praxis. Sportpsychologie Band 4. Göttingen: Hogrefe; 2007
• 6 Häuser W, Jung E, Erbslöh-Möller B. Der deutsche Fibromyalgieverbraucherbericht. Nutzen und Schaden von Behandlungen des Fibromyalgiesyndroms. Schmerz 2012; 26: 150-159
• 7 Nicassio PM, Radojevic V, Weisman MH et al. A comparison of behavioral and eductional interventions for fibromyalgia. J Rheumatol 2000; 24: 2000-2007
• 8 Stuifbergen AK, Blozis SA, Becker H et al. A randomized controlled trial of a wellness intervention for women with fibromyalgia syndrome. Clin Rehabil 2010; 24: 305-318
• 9 Bönisch A, Ehlebracht-König I. Ein praxisorientierter Leitfaden zur Implementierung von Patientenschulungsprogrammen in der rheumatologischen Rehabilitation. http://www.zentrum-patientenschulung.de/theorie/implementierung/Leitfaden_Implementierung.pdf 2008 [13.07.2015]
• 10 Häuser W, Zimmer C, Felde E et al. Was sind die Kernsymptome des Fibromyalgiesyndroms. Schmerz 2008; 22: 176-183
• 11 Dorn M, Bönisch A, Ehlebracht-König I. „Berufliche Zukunft“ – Konzept und Akzeptanz eines Behandlungsprogramms bei sozialmedizinisch relevanter beruflicher Problemlage. Rehabilitation 2011; 50: 44-56
• 12 Egle UT, Ecker-Egle M, Nickel R. Fibromyalgie-Syndrom – eine Stressverarbeitungsstörung. Schweizer Archiv für Neurologie und Psychiatrie 2011; 162: 326-337
• 13 Soares JJM, Grossi G. A randomised, controlled comparison of educational and behavioural interventions for woman with fibromyalgia. Scand J Occupational Ther 2002; 9: 35-45
• 14 Hillert A, Koch S, Hedlund S. Stressbewältigung am Arbeitsplatz – Ein stationäres berufsbezogenes Gruppenprogramm. Göttingen: Vandenhoeck & Ruprecht; 2007
• 15 Mannerkorpi K, Nyberg B, Ahlmen M et al. Pool exercise combined with an education program for patients with fibromyalgia syndrome. A prospective, randomized study. J Rheumatol 2000; 27: 2473-2481
• 16 Basler HD, Franz C, Kröner-Herwig B et al. (Hrsg.) Psychologische Schmerztherapie. 5. Aufl Berlin: Springer; 2005
• 17 Ammer K. Individuelle Verhaltenstherapie und Bewegungstherapie für Patienten mit Fibromyalgie. Referat zur Arbeit von Van Koulil S, Van Lankveld W, Kraaimaat FW. Tailored Cognitive-Behavioral Therapy and Exercise Training for High-Risk Patients with Fibromyalgia. Phys Med Rehab Kuror 2011; 21: 1-2
• 18 Branco JC, Bannwarth B, Failde I et al. Prevalence of Fibromyalgia: A Survey in Five European Countries. Semin Arthritis Rheum 2009; 39: 448-453
• 19 Eich W, Häuser W, Arnold B et al. Versorgungskoordination und Patientenschulung. Schmerz 2009; 26: 268-275
• 20 Osborne RH, Elsworth GR, Whitfield K. The Health Education Impact Questionnaire (heiQ): an outcomes and evaluation measure for patient education and self-management interventions for people with chronic conditions. Pat Educ Counsel 2007; 66: 192-201
• 21 Faller H, Reusch A, Vogel H et al. Patientenschulung. Rehabilitation 2005; 44: 277-286
• 22 Burckhardt CS, Mannerkorpi K, Hedenberg L et al. A randomized, controlled clinical trial of education and physical training for women with fibromyalgia. J Rheumatol 1994; 21: 714-720
• 23 Brückle W. Fibromyalgiesyndrom – die neue Leitlinie. Z Rheumatol 2009; 68: 451-458
• 24 Faller H. Evaluation einer Schulung für Patienten mit Fibromyalgie-Syndrom – FimS. http://www.psychotherapie.uni-wuerzburg.de/forschung/projekte-koop_26.html [13.07.2015]
• 25 Fontaine KR, Haas S. Effects of lifestyle physical activity on health status, pain, and function in adults with fibromyalgia syndrome. J Musculosckelet Pain 2007; 15: 3-9
• 26 Kaluza G. Stressbewältigung. Trainingsmanual zur psychologischen Gesundheitsförderung. Heidelberg: Springer; 2009
• 27 Lange M, Karpinski N, Krohn-Grimberghe B et al. Geschlechtsunterschiede beim Fibromyalgiesyndrom. Schmerz 2010; 24: 262-266
• 28 Lange M, Krohn-Grimberghe B, Petermann F. Effekte einer kognitiv-behavioralen Patientenschulung auf das Fibromyalgiesyndrom. Z Rheumtol 2011; 70: 324-331
• 29 Lange M, Petermann F. Einfluss von Depression auf das Fibromyalgiesyndrom. Eine systematische Literaturanalyse. Schmerz 2010; 24: 326-333
• 30 Lorig KR, Holman H, Sobel D et al. Living a Healthy Life with Chronic Conditions. 3^rd edition Boulder, CO: Bull Publishing; 2006
• 31 Luciano JV, Martinez N, Penarrubia-Maria MT et al. Effectiveness of a psychoeducational treatment program implemented in general practice for fibromyalgia patients: a randomized controlled trial. Clin J Pain 2011; 27: 383-391
• 32 Meng K, Seekatz B, Roßband H. Gesundheitstraining in der medizinischen Rehabilitation. Curriculum Rückenschule – Manual –. Deutsche Rentenversicherung Bund und Universität Würzburg. http://www.psychotherapie.uni-wuerzburg.de/rueckenschule/Curriculum_Rueckenschule_Manual_UniWuerzburg.pdf 2009 [13.07.2015]
• 33 Richter J. Schmerzen verlernen. Die erfolgreichen Techniken der psychologischen Schmerzbewältigung: Anleitung und Übungen zur Selbsthilfe. Berlin: Springer; 2011
• 34 Rooks DS, Gautam S, Romeling M et al. Group exercise, education, and combination selfmanagement in women with fibromyalgia: a randomized trial. Arch Intern Med 2007; 167: 2192-2200
• 35 Siemienik K, Ehlebracht-König I. Entwicklung eines Schulungsprogramms für PatientInnen mit Fibromyalgie-Syndrom – Abschlussbericht. http://forschung.deutsche-rentenversicherung.de/ForschPortalWeb/ressource?key=ab_fibro_e-k_I.pdf [letzter Zugriff: 1.6.2015] 2013
• 36 Ströbl V, Friedl-Huber A, Küffner R et al. Beschreibungs- und Bewertungskriterien für Patientenschulungen. Prax Klin Verhaltensmed Rehab 2007; 75: 3-4
• 37 Eich W, Häuser W, Arnold B et al. Das Fibromyalgiesyndrom. Definition, Klassifikation, klinische Diagnose und Prognose. Schmerz 2012; 26: 247-258
• 38 Kirchhof R, Schuler M, Musekamp G et al. Erfassung und Bewertung der Wirksamkeit von Patientenschulungen bei chronischen Erkrankungen: Übersetzung und Evaluation des Health Education Impact Questionnaire (heiQ) in Deutschland. Phys Med Rehab Kuror 2009; 19: A18
• 39 Stanford Patient Education Research Center http://patienteducation.stanford.edu/programs/cpsmp.html [13.07.2015]
• 40 Arbeitsgemeinschaft der wissenschaftlichen medizinischen Fachgesellschaften (AWMF). Definition, Pathophysiologie, Diagnostik und Therapie des Fibromyalgie-Syndrom. http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/041-004.html [13.07.2015] 2012
• 41 Lange M, Krohn-Grimberghe B, Petermann F. Patienten mit Fibromyalgiesyndrom: Der Einfluss von Depressivität auf den Rehabilitationserfolg. Rehabilitation 2009; 48: 298-305
• 42 Sommer C, Häuser W, Burgmer M et al. Ätiopathogenese und Pathophysiologie des Fibromyalgiesyndroms und chronischer Schmerzen in mehreren Körperregionen. Schmerz 2012; 26: 259-267
• 43 Litzcke SM, Schuh H, Pletcke M. Stress, Mobbing und Burn-Out am Arbeitsplatz. 6., vollst. überarb. Aufl Heidelberg: Springer; 2013
• 44 Petermann F. Patientenschulung und Patientenberatung. 2., vollst. überarb. und erw. Aufl . Göttingen: Hogrefe; 1997
• 45 Arbeitskreis Patientenschulung der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie, Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband, Merck Pharma (1998, 2006) . Fibromyalgie-Syndrom – Ein Schulungsprogramm in 6 Modulen. Oppenheim: Patient’s Care;
• 46 Bönisch A, Ehlebracht-König I. Die Akzeptanz des Schulungsprogramms der DGRh für Patienten mit Spondylitis ankylosans und verwandten Spondylarthropathien. Akt Rheumatol 2003; 28: 254-263
• 47 Fontaine KR, Conn L, Clauw DJ. Effects of lifestyle physical activity on perceived symptoms and physical function in adults with fibromyalgia: results of a randomized trial. Arthr Res Ther 2010; 12: R55
• 48 Henningsen P, Zimmermann T, Sattel H. Medically unexplained physical symptoms, anxiety, and depression: a meta-analytic review. Psychosom Med 2003; 65: 528-533
• 49 Horndasch S. Hohe Inanspruchnahme des Gesundheitswesens durch Fibromyalgiepatienten. Schmerz 2009; 23: 70-71
• 50 Lange M, Petermann F. Der aktuelle Forschungsstand zur Behandlung des Fibromyalgiesyndroms mit Bewegungstrainings und psychosozialen Interventionen. Eine systematische Literaturanalyse. Akt Rheumatol 2011; 36: 54-60
• 51 Mayring P. Qualitative Inhaltsanalyse. Grundlagen und Techniken. 6. Aufl. Weinheim: Deutscher Studien Verlag; 1997
• 52 Reumapatientenbond Nederland http://www.reumafonds.nl/informatie-voor-doelgroepen/patienten/dagelijks-leven/omgaan-met/zelfmanagement [13.07.2015]
• 53 Van Houdenhove B, Luyten P. Stress, depression and fibromyalgia. Acta neurologica Belgica 2006; 106: 149-156
• 54 Verband Deutscher Rentenversicherungsträger . Aktiv Gesundheit fördern. Gesundheitsbildungsprogramm der Rentenversicherung für die medizinische Rehabilitation. Stuttgart: Schattauer; 2000
• 55 Marschall U, Arnold B, Häuser W. Behandlung und Krankheitskosten des Fibromyalgiesyndroms in Deutschland. Eine Analyse der Daten der Barmer Ersatzkasse des Jahres 1.7.2008 bis 30.6.2009. Schmerz 2011; 25: 402-410
• 56 Schwarze M, Kirchhof R, Schuler M et al. Ein Blick Down Under. Selbstmanagementinitiativen und Patientenschulungen in Australien. Z Rheumatol 2008; 67: 189-198
• 57 Berger A, Sadosky A, Dukes E et al. Characteristics and patterns of healthcare utilization of patients with fibromyalgia in general practicioner settings in Germany. Curr Med Res Opin 2008; 24: 2489-2499
• 58 De Vries U, Petermann F. Patientenschulung in der medizinischen Rehabilitation. Phys Med Rehab Kuror 2010; 20: 137-143
• 59 King SJ, Wessel J, Bhambhani Y et al. The effects of exercise and education, individually or combined, in women with Fibromyalgia. J Rheumatol 2002; 29: 2620-2627
• 60 Noeker M, Petermann F. Fibromyalgie: Eine körperliche Krankheit oder unspezifische psychische Störung?. Kindh Entw 2008; 17: 57-67
• 61 Faller H, Reusch A, Meng K. DGRW-Update Patientenschulung. Rehabilitation 2011; 50: 284-291
• 62 Häuser W, Schutzer G, Glaesener H et al. Prävalenz und Prädiktoren von Schmerzen in mehreren Körperregionen. Schmerz 2009; 23: 461-470