Register und Versorgungsforschung bei Patienten mit CMT Neuropathien

Die deutsche Datenbank für Patienten mit Charcot-Marie-Tooth Neuropathien wird seit 2013 am Friedrich-Baur-Institut geführt, neben München sind noch Aachen, Göttingen und Münster als Zentren beteiligt. Heute sind Register unverzichtbare Prerequisiten für klinische Studien und Versorgungsforschung im Bereich der Seltenen Erkrankungen. Über das CMT-Register wurde eine Studie zu CMT-Krankheitskosten in Deutschland durchgeführt, abgefragt wurden Informationen über die Nutzung der Gesundheitsversorgung, informelle Pflege und andere krankheitsbezogene Ausgaben. Zur Bestimmung des COI wurde ein Mikrokostenverfahren angewendet; direkte und indirekte Kosten wurden betrachtet, um die wirtschaftliche Belastung durch CMT zu ermitteln. Dabei konnten für das Jahr 2015 jährliche direkte Krankheitskosten von CMT-Subtypen ermittelt werden; es zeigte sich, dass die jährliche Gesamtkosten mit Schwere der Erkrankung (CMTNS) steigen. Ebenso konnten Unterschiede in den Gesamtkosten in Abhängigkeit von Familienstand, subjektiv bewerteten Beeinträchtigungen, Abhängigkeit von anderen Personen, Pflegestufe, Bildungsniveau und Krankheitsdauer ermittelt werden.