Zusammenfassung
Zielsetzung Da die Erstmanifestation von chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) nicht selten im Kindes- und Jugendalter liegt
und die Erkrankung das gesamte Lebensumfeld der Patienten beeinflusst, ist die Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität (HRQoL) bei
Kindern und Jugendlichen mit CED von besonderer Relevanz. Ziel dieser Arbeit war es zu untersuchen, welche Instrumente bislang zur Messung
der selbstberichteten HRQoL bei der Zielgruppe verwendet werden sowie die beiden Messinstrumente EQ-5D-Youth (EQ-5D-Y) und IMPACT-III auf
ihre methodische Adäquatheit hin zu überprüfen.
Methode Zunächst wurden mittels systematischer Literaturrecherche (Februar 2016) die seit 2010 publizierten, relevanten Studien
bezogen auf die Fragestellung identifiziert und anschließend gesichtet. Bei der Prüfung der Messinstrumente EQ-5D-Y und IMPACT-III kamen
qualitätsbewertende Kriterien (z. B. Validität, Akzeptanz), die spezifisch für patientenberichtete Outcomes entwickelt wurden, sowie
leitfadengestützte Experteninterviews mit zwei Kindergastroenterologen zum Einsatz, um Stärken und Schwächen aus praktischer Perspektive zu
beleuchten.
Ergebnisse Insgesamt wurden 18 Studien in die systematische Übersichtsarbeit eingeschlossen. Dabei wurden verschiedene generische
Instrumente (KINDLR , KIDSCREEN-10, KIDSCREEN-27, PedsQLTM 4.0, 15D/16D/17D, CHQ-CF87 und EQ-5D) zur Messung der
selbstberichteten HRQoL von Kindern und Jugendlichen mit CED identifiziert, aber nur zwei krankheitsspezifische Instrumente (IMPACT-III,
SHS). Die detaillierte Betrachtung des EQ-5D-Y und des IMPACT-III ergab sowohl basierend auf den Qualitätskriterien als auch unter Einbezug
der Expertensicht, dass beide Instrumente grundsätzlich zur Erfassung der HRQoL von jungen CED-Patienten geeignet sind, allerdings jeweils
spezifische Optimierungspotenziale aufweisen.
Schlussfolgerungen Obwohl der EQ-5D-Y bisher nicht bei Kindern und Jugendlichen mit CED angewendet wurde, liegen erste Hinweise vor,
dass das Instrument zur Erfassung der HRQoL bei der Zielgruppe geeignet ist. Der IMPACT-III als krankheitsspezifisches Instrument ist
offenbar besonders geeignet zur Messung der HRQoL der Zielgruppe, was sich auch durch den fast standardmäßigen Einsatz zeigt. Dennoch weist
er – insbesondere durch seine Länge – eine Schwäche auf und seine Eignung sollte, vor allem im Vergleich zu dem neuen krankheitsspezifischen
Instrument Short Health Scale (SHS), genauer untersucht werden.
Abstract
Aim The initial manifestation of inflammatory bowel diseases (IBD) often occurs in childhood and adolescence. As the disease affects
the whole life and environment of patients, the measurement of health-related quality of life (HRQoL) in children and adolescents with IBD
is of particular relevance. The aim of this paper was to analyse which instruments are used to measure self-reported HRQoL in the target
group so far. Moreover, the instruments EQ-5D-Youth (EQ-5D-Y) and IMPACT-III were tested for their methodological adequacy in measuring
HRQoL in young IBD-patients.
Method A systematic review was performed (February 2016) to identify studies gathering the self-reported HRQoL of young IBD-patients
and the respective instruments that were published since 2010. The examination of the EQ-5D-Y and the IMPACT-III was based on criteria for
quality assessment (e. g. validity, acceptance) of patient-reported outcome measures and expert interviews with two pediatric
gastroenterologists to highlight strengths and weaknesses in practical implementation.
Results Overall, 18 studies were included in the systematic review. Thereby, different generic instruments (KINDLR ,
KIDSCREEN-10, KIDSCREEN-27, PedsQLTM 4.0, 15D/16D/17D, CHQ-CF87 and EQ-5D) for the measurement of self-reported HRQoL in children
and adolescents with IBD were identified. On the contrary, only two disease specific instruments (IMPACT-III, SHS) emerged from the
literature review. Based on the quality criteria and the experts’ views, the detailed analysis of the EQ-5D-Y as well as the IMPACT-III
showed that both instruments are suitable to assess HRQoL of young IBD-patients. However, both questionnaires revealed a potential for
optimisation.
Discussion Despite the fact that the EQ-5D-Y was not used to measure HRQoL in children and adolescents with IBD yet, the instrument
might be appropriate in assessing HRQoL in the target group. The IMPACT-III, as a disease specific instrument, seems to be most suitable to
measure the HRQoL in the IBD population. That is also reinforced by the routine use of this instrument. However, the length of the
IMPACT-III is a major shortcoming which perhaps indicates a further need for research, also in comparison to the new disease specific
instrument Short Health Scale (SHS).
Schlüsselwörter Gesundheitsbezogene Lebensqualität - Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen - Kinder und Jugendliche - Messinstrumente
Keywords health-related quality of life - inflammatory bowel disease - children and adolescents - measuring instrument
