Quo vadis Datenlinkage in Deutschland? Eine erste Bestandsaufnahme

Zusammenfassung

Die Verknüpfung verschiedener Datenquellen, genannt Datenlinkage oder auch Record Linkage, zur Beantwortung von wissenschaftlichen Fragestellungen findet in den letzten Jahren in Deutschland vermehrt Anwendung. Jedoch mangelt es bisher an publizierten Erfahrungen. Neue Projekte erarbeiten sich in der Regel autark voneinander das notwendige Handwerkszeug. Daher hat sich eine Gruppe von Forschern zusammengefunden, um ihre Erfahrungen zum Datenlinkage in Deutschland als mögliche Hilfestellung bzw. Anregung für Projekte, Gutachter sowie Datenschützer und Ethikkommissionen zusammenzustellen. Ziel dieser ersten Bestandsaufnahme zum Datenlinkage ist es deshalb, eine Unterstützung für zukünftige Projekte zu liefern, die Daten aus Deutschland auf individueller Ebene verknüpfen möchten. Neben den (datenschutz-)rechtlichen Rahmenbedingungen werden dabei auch praxisorientiert die Arten des Datenlinkage, deren Anwendungsfelder und Ansätze zur Vermeidung von Fehlern anhand von Beispielen dargestellt.

Abstract

In recent years, linking different data sources, also called data linkage or record linkage, to address scientific questions, is being increasingly used in Germany. However, there are very few published reports and new projects develop the necessary tools independently of each other. Therefore, a team of researchers joined together to exchange their experiences on data linkage and to give suggestions on how linkage could be done for scientists, reviewers as well as members of data privacy boards and ethics committees. It is the aim of this article to assist future projects that want to link German data on an individual level. In addition to the legal framework conditions (data privacy), also examples of types of data linkage, their fields of application und potential pitfalls as well as the methods of preventing them will be described in an application-oriented fashion.

Schlüsselwörter

Datenlinkage - Record Linkage - Primärdaten - Routinedaten - administrative Daten

Key words

data linkage - record linkage - primary data - routine data - administrative data

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