Aktive Beteiligung an der Leitlinienerstellung – eine Herausforderung für die Autoren

Hintergrund/Ziele und Forschungsfragen: Im Programm „Nationale Versorgungs-Leitlinien“ (NVL) werden im Konsens aller beteiligten Fachgesellschaften sowie der Patienten Empfehlungen formuliert, welche die Versorgung von Patienten mit einem bestimmten Krankheitsbild über alle Versorgungsebenen definieren. Bereits vorhandene Leitlinien der einzelnen Fachgesellschaften werden dabei möglichst berücksichtigt. Da der breite Konsens ein zentrales Element des Verfahrens ist, war es allen Beteiligten ein Anliegen, die Entwicklung möglichst transparent zu gestalten und über entsprechende Internetangebote die interessierte Öffentlichkeit frühzeitig einzubinden. Am Beispiel der NVL „Asthma“ werden Anspruch und Wirklichkeit einer solchen Einbeziehung dargestellt. Material und Methoden: Im Oktober 2003 erfolgte die Einrichtung eines geschützten Diskussionsforums, in welchem der jeweils aktuelle Stand der Leitlinien dargestellt und um aktive Teilnahme an der Diskussion und Kommentierung gebeten wurde. Die kooperierenden Fachgesellschaften bewarben das Diskussionsforum über ihre eigenen Internetseiten. Unterstützend wurden durch das ÄZQ aktuelle Hinweise und Newsletter in Umlauf gebracht. Ergebnisse: Primär bestand eine große Resonanz, mehr als 150 Personen ließen sich für das Diskussionsforum registrieren. Die Registrierung war von den NVL-Autoren gewünscht worden, um nicht in einer Fülle von Rückmeldungen unterzugehen. Die aktive Teilnahme am Diskussionsprozess blieb aus, nur wenige einzelne Kommentare wurden eingereicht. Eine Erkenntnis, die sich mit der Erfahrung anderer Leitlinienautoren deckt, denen es auch nicht gelang, einen aktiven Diskussionsprozess zu initiieren. Schlussfolgerungen und Diskussion: Die einer aktiven Beteiligung über das Medium Internet vermutlich entgegenstehenden Barrieren werden dargestellt und präsentiert. Konsequenzen für zukünftige Projekte und die Erfordernisse für eine tatsächliche Einbeziehung der interessierten Öffentlichkeit werden diskutiert.