Patientenbeteiligung im Deutschen Leitlinien-Clearing-Verfahren 1999–2004

Hintergrund/Ziele und Forschungsfragen: Unter dem Dach des Ärztlichen Zentrums für Qualität in der Medizin (ÄZQ) wurde zwischen 1999 und 2004 ein institutionalisiertes Verfahren zur Qualitätsförderung und Qualitätskontrolle medizinischer Leitlinien etabliert. Hier soll die Frage der Patientenbeteiligung und Patientenorientierung bei der Durchführung des Leitlinien-Clearingverfahrens untersucht werden. Material und Methoden: An zwei Leitlinien-Clearingverfahren waren Patientenvertreter beteiligt: Mammakarzinom und Kolorektales Karzinom. Nach Durchsicht der Clearingberichte, der Sitzungsprotokolle und des Schriftverkehrs, erfolgten semistrukturierte Interviews mit den beteiligten Patientenvertretern und den medizinischen Experten zum Verlauf und den Ergebnissen ihrer Zusammenarbeit. Ergebnisse: Beide Patientenvertreter verfügten über eine wissenschaftliche Ausbildung (Ingenieurwesen, bzw. Medizin) und sahen sich als gleichberechtigte Mitglieder der Expertenkreise. Sie nahmen an allen Sitzungen teil und wirkten aktiv an der Erstellung der Clearingberichte mit. Ihre inhaltlichen Beiträge konzentrierten sich auf die Aufklärung und Information von Patienten und Angehörigen, Patientenrechte, unerwünschte Wirkungen und Nachsorge. Nach Ansicht der Experten verminderte sich durch die Patientenbeteiligung die Verwendung von technischem Jargon bei Gruppendiskussionen und der Formulierung der Clearingberichte. Die Reflektion und Arbeit auf der Meta-Ebene beurteilten die Beteiligten als gleichermaßen anspruchsvoll und lohnend. Schlussfolgerungen und Diskussion: Das Leitlinien-Clearingverfahren profitierte von der Mitarbeit der Patientenvertreter in mehrfacher Hinsicht: Fachdiskussionen verliefen moderierter und die stärkere Patientenorientierung steigerte die Relevanz und Verständlichkeit der Clearingberichte für Zielgruppen außerhalb begrenzter Fachkreise. Ein formales Anforderungsprofil an Patietenvertreter existiert bisher nicht. Die Erfahrungen im Clearingverfahren können dazu genutzt werden, Kernelemente zu identifizieren und ggf. gezielten Schulungsbedarf abzuleiten.