Zusammenfassung
Ziel: Eine informierte Entscheidung und ein „informed consent” sind unabdingbar vor Interventionen im ethisch und psychologisch komplexen Gebiet der pränatalen Untersuchungen (PND). Die vorliegende Studie ging der Frage nach, ob und in welchem Maß Schwangere die vermittelten Informationen verstehen und wie sie die pränatale Beratung beurteilen. Material und Methoden: Fünfzig Schwangere im ersten Trimenon beantworteten im Verlaufe des Jahres 2005 im Anschluss an die erste Kontrolle zwischen der 7. und 10. Schwangerschaftswoche, welche eine Basisinformation zu PND beinhaltet, einen strukturierten Fragebogen. Der Fokus richtete sich auf ihre Erfahrungen mit und ihre Einstellung zur PND und ihren Informations- und Wissensstand diesbezüglich. Die Resultate wurden auf Unterschiede betreffend Herkunft, Bildungsstand und Erfahrung mit PND geprüft. Ergebnisse: Das mittlere Alter der Schwangeren betrug 31,1 Jahre (SD 6,7). 38 Frauen (76 %) waren zuvor schon mindestens einmal schwanger und zwei Drittel davon hatten Erfahrung mit PND. Die Erfahrungen damit waren vorwiegend positiv. Vierundachtzig Prozent der Frauen gaben nach der ersten Schwangerschaftskontrolle an, über die Testmethoden informiert worden zu sein und die Erklärungen verstanden zu haben, 12,2 % durch die Informationen verunsichert worden zu sein und 23,3 % nach dem Gespräch noch offene Fragen zu haben. Bei den Fragen zum Wissensstand lag der Anteil korrekter Antworten zwischen knapp 44 % und 77,5 %. Sie waren jeweils tiefer bei Schwangeren ohne PND-Erfahrung, mit niedrigerer Schulbildung und Herkunft aus Nicht-EU-Staaten. Schlussfolgerungen: Die Schwangeren sind in der Regel relativ gut informiert über das bestehende Angebot an PND, aber die effektiven Kenntnisse betreffend die Aussagekraft der angebotenen Tests sind lückenhaft. Diesbezüglich stellt sich insbesondere bei Migrantinnen und Schwangeren ohne Vorerfahrung mit PND die Frage, ob die Voraussetzungen für einen informed consent gegeben sind. Diesem Aspekt sollte bei der Weiterentwicklung von individualisierten und bedürfnisangepassten Beratungskonzepten unbedingt Beachtung geschenkt werden.
Abstract
Purpose: Informed decision making and informed consent prior to any intervention are crucial in the ethically and psychologically complex field of prenatal diagnosis (PND). The aim of this study was to investigate whether and to what extent pregnant women understand the information provided by their physicians. Materials and Methods: Fifty pregnant women in the first trimester answered a structured questionnaire after their first visit between 7 to 10 weeks of gestation that routinely includes basic prenatal counseling. A special focus was put on information transfer, knowledge about and understanding of prenatal tests, as well as previous experiences with PND. The results were analyzed with regard to differences due to background, educational level and previous experiences with PND. Results: The maternal mean age was 31.1 years (SD 6.7). 38 patients (76 %) had at least one previous pregnancy and two thirds of them had experiences with PND. Their experience was mainly positive. About three quarters of the women stated that they had been informed about the test methods during the consultation and had understood the explanations. Uncertainty was reported in 12.2 % and 23.3 % of the women said they had further questions. The percentage of questions related to appropriate understanding that were answered correctly was only 44 % to 77.5 %. The percentage of correct answers was lower in women without experience with PND, with a lower educational level and born in countries outside the EU and Switzerland. Conclusion: Pregnant women are relatively well informed about prenatal tests. Their actual knowledge of the meaning of the tests, however, seems to be incomplete. Especially in the case of immigrants and women without previous experience with PND, it is therefore doubtful whether the preconditions for an informed consent are met. Further research needs to focus on more helpful information and individually adapted counseling concepts for decision making in PND.
Key words
prenatal counseling - nuchal translucency - decision analysis - informed consent - prenatal tests
Literatur
1
Rezertifizierung des Fähigkeitsausweises Schwangerschaftsultraschall-Auflage Kurs in kommunikativer Kompetenz.
Ultraschall in Med.
2006;
27
118-119
2
Alkazaleh F, Thomas M, Grebenyuk J. et al .
What women want: women’s preferences of caregiver behaviour when prenatal sonography findings are abnormal.
Ultrasound Obstet Gynecol.
2004;
23
56-62
3
Getz L, Kirkengen A L.
Ultrasound screening in pregnancy: advancing technology, soft markers for fetal chromosomal aberrations, and unacknowledged ehtical dilemmas.
Social Science and Medicine.
2003;
56
2045-2057
4
Williams C, Alderson P, Farsides B.
Dilemmas encountered by health practitioners offering nuchal translucency screening: a qualitative case study.
Prenatal Diagn.
2002;
22
216-220
5
Schönholzer S M, Götzmann L, Zimmermann R. et al .
Psychologische Aspekte der Ultraschalluntersuchung während der Schwangerschaft.
Gynäkol Geburtshilfliche Rundsch.
2000;
40
119-124
6
Götzmann L, Schonholzer S M, Kolble N. et al .
Ultrasound examinations in the context of suspected fetal malformations: satisfaction of concerned women and their appraisals.
Ultraschall in Med.
2002;
23
27-32
7
Götzmann L, Schönholzer S M, Kolble N. et al .
Suspected fetal malformation in ultrasound examination: effects on the psychological well-being of pregnant women.
Ultraschall in Med.
2002;
23
33-40
8
Götzmann L, Kolble N, Schonholzer S M. et al .
Suspected fetal malformation in ultrasound examination: The partner’s distress and attitudes towards ultrasound.
Ultraschall in Med.
2002;
23
333-337
9
Leithner K, Maar A, Fischer-Kern M. et al .
Affective state of women following a prenatal diagnosis: predictors of a negative psychological outcome.
Ultrasound Obstet Gynecol.
2004;
23
240-246
10
Bekker H L, Hewison J, Thornton J G.
Applying decision analysis to facilitate informed decision making about prenatal diagnosis for Down syndrome: a randomised controlled trial.
Prenat Diagn.
2004;
24
265-275
11
Drake E R, Engler-Todd L, O’Connor A M. et al .
Development and Evaluation of a Decision Aid About Prenatal Testing for Women of Advanced Maternal Age.
Journal of Genetic Counseling.
1999;
8
217-233
12
Marteau T M, Dormandy E, Michie S.
A measure of informed choice.
Health Expectations.
2001;
4
99-108
13
Marteau T M, Dormandy E.
Facilitating Informed Choice in Prenatal Testing: How Well Are We Doing?.
American Journal of Medical Genetics.
2001;
106
185-190
14
Frey Tirri B, Troeger C, Holzgreve W. et al .
Quality management of nuchal translucency measurement in residents.
Ultraschall in Med.
2007;
28
484-488
15
Merz E, Meinel K, Bald R. et al .
DEGUM Level III recommendation for “follow-up“ ultrasound examination (= DEGUM Level II) in the 11–14 week period of pregnancy.
Ultraschall in Med.
2004 Aug;
25 (4)
295-301
16
Eurenius K, Axelsson O, Gallstedt-Fransson I. et al .
Perception of information, expectations and experiences among women and their partners attending a second-trimester routine ultrasound scan.
Ultrasound Obstet Gynecol.
1997;
9
86-90
17
Michie S, Smith D, Marteau T M.
Prenatal tests: how are women deciding?.
Prenat Diagn.
1999;
19
743-748
18
Reading A E, Cox D N, Campbell S.
A controlled, prospective evaluation of the acceptability of ultrasound in prenatal care.
J Psychosom Obstet Gynaecol.
1988;
8
191-198
19
Tymstra T J, Bajema C, Beekhuis J R. et al .
Women’s opinions on the offer and use of prenatal diagnosis.
Prenat Diagn.
1991;
11
893-898
20 Hürlimann D. Der Beratungsprozess in der Pränatalen Diagnostik. Zürich; Zentralstelle der Universität Zürich 2006
21
Tercyak K P, Johnson S B, Roberts S F. et al .
Psychological response to prenatal genetic counseling and amniocentesis.
Patient Educ Couns.
2001;
43
73-84
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