Klin Padiatr 2008; 220(3): 129-133
DOI: 10.1055/s-2008-1073159
Editorial

© Georg Thieme Verlag KG Stuttgart · New York

Das Dilemma der klinischen Register in der pädiatrischen Onkologie und Hämatologie

Pitfalls of Clinical Registries in Pediatric Oncology and HematologyU. Göbel 1 , O. Witt 1
  • 1Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf
Further Information

Publication History

Publication Date:
13 May 2008 (online)

Bösartige Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen sind selten, da jährlich nur etwa 14 von 100 000 Kindern und Jugendlichen neu erkranken [29]. Die Diagnosen und das biologische Verhalten unterscheiden sich gegenüber Erwachsenen erheblich, sodass die bei Erwachsenen gewonnenen Erkenntnisse nur in stark eingeschränktem Umfang auf Kinder übertragen werden können. Selbst bei Spezialisierung auf die malignen Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters kann ein Arzt pro Jahr nur eine begrenzte Zahl von Patienten betreuen, die zudem unterschiedliche Diagnosen haben. Da das Alter und das Ausbreitungsstadium zum Diagnosezeitpunkt zudem wesentlichen Einfluss auf den Krankheitsverlauf haben, ist es heute einer Einzelperson nicht mehr möglich, eigenständig auf Evidenz basierende Erkenntnisse zur Tumorbiologie zusammenzutragen. Insofern ist es folgerichtig gewesen, nicht nur kooperativ und interdisziplinär Protokolle für die Diagnostik und Therapie zu entwickeln, sondern die Einzelergebnisse zusammenzuführen und gemeinsam kritisch auszuwerten. Dies hat sich die Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) als wissenschaftliche Fachgesellschaft zu einer ihrer Hauptaufgaben gemacht und ist deshalb auch feste Kooperationen mit Wissenschaftlern anderer Disziplinen eingegangen.

Literatur

  • 1 Beck JD, Winkler K, Niethammer D, Brandis M, Hertzberg H, Hardt K, Greil J von der, Überall MA, Rossi R, Lamprecht-Dinnesen A, Brämswig J, Kaatsch P, Michaelis J, Meier W, Hausdorf G, Bielack S, Dörr HG. Die Nachsorge der von einer Krebserkrankung geheilten. Kinder und jungen Erwachsenen Erste Empfehlungen der Arbeitsgemeinsachaft Spätfolgen.  Klin Pädiatr. 1995;  207 186-192
  • 2 Berthold F, Bode G, Böcker A, Christaras A, Creutzig U, Henze G, Herold R, Heyll A, Malzahn J, Rath T, Jürgens H. Maßnahmen zur Qualitätssicherung für die stationäre kinderonkologische Versorgung.  Klin Pädiatr. 2006;  218 293-295
  • 3 Berthold F, Burdach S, Kremens B, Lampert F, Niethammer D, Riehm H, Ritter J, Treuner J, Utsch S, Zieschang J. The role of chemotherapy in the treatment of chlidren with neuroblastoma stage IV: The GPO (German Pediatric Oncology Society) experience.  Klin Pädiatr. 1990;  202 262-269
  • 4 Berthold F, Kaatsch P, Evers G, Harms D, Jürgens H, Niethammer D, Ritter J, Wahlen W, Treuner J, Lampert F. Intensive Kombinationschemotherapie und β-Interferon zur Behandlung von Kindern mit metastasiertem Neuroblastom: Studie GPO-NB 79/82.  Klin Pädiatr. 1984;  196 143-149
  • 5 Biskup W, Calaminus G, Schneider DT, Leuschner I, Göbel U. Teratoma with malignant transformation: Experiencies of the cooperative GPOH protocols MAKEI 83/86/89/96.  Klin Pädiatr. 2006;  218 303-308
  • 6 Bölling T, Ernst I, Könemann S, Willich N. Pediatric Radiation Oncology in Germany: A study of availability and application.  Klin Pädiatr. 2008;  220 178-182
  • 7 Bölling T, Schuck A, Pape H, Rübe C, Meyer FM, Martini C, Timmermann B, Asadpour B, Kortmann RD, Beck JD, Langer T, Paulides M, Könemann S, Willich N. Registry for the evaluation of late side effects after radiotherapy in childhood and adolescence - first results.  Klin Pädiatr. 2007;  219 139-145
  • 8 Calaminus G, Kaatsch P. Positionspapier der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) zu (Langzeit-)Nachbeobachtung, (Langzeit-)Nachsorge und Spätfolgenerhebung bei pädiatrisch-onkologischen Patienten.  Klin Pädiatr. 2007;  219 173-178
  • 9 Calaminus G, Weinspach S, Teske C, Göbel U. Quality of life in children and adolescents with cancer, first results of an evaluation of 49 patients with PEDQOL-questionaire.  Klin Pädiatr. 2000;  212 211-215
  • 10 Calaminus , Weinspach S, Teske C, Göbel U. Überlebensqualität von Kindern und Jugendlichen nach Krebserkrankung: Einfluss der Spätfolgen auf die gesundheitsbezogene Lebensqualität.  Klin Padiatr. 2007;  219 173-178
  • 11 Creutzig U, Hannemann J, Krämer I, Zimmermann M, Herold R, Marx JF. Das Qualitätshaus als Instrument zur Leistungsverbesserung von Studienzentralen der Pädiatrischen Onkologie und Hämatologie.  Klin Pädiatr. 2005;  217 114-119
  • 12 Creutzig U, Henze G, Bielack S, Herold R, Kaatsch P, Klussmann JH, Graf N, Reinhardt D, Schrappe M, Zimmermann M, Jürgens H. Krebserkrankungen im Kindesalter. Erfolg durch einheitliche Therapiekonzepte seit 25 Jahren.  Deutsches Ärzteblatt. 2003;  100 A842-A852
  • 13 Farzin A, Davies SM, Smith FO, Filipovich A, Hansen M, Auerbach AD, Harris RE. Matched sibling donor haematopoietic stem cell transplantation in Fanconi anaemia: an update of the Cincinnati Children's experience.  Br J Haematol. 2007;  136 633-640
  • 14 Fischer M, Spitz R, Oberthür A, Westermann F, Berthold F. Risk estimation of neuroblastoma patients using molecular markers.  Klin Pädiatr. 2008;  220 137-146
  • 15 Göbel U, Fischer R, Henze G. Von der Therapiestudie zur Qualitätssicherung.  Klin Pädiatr. 1997;  209 145-146
  • 16 Göbel U, Calaminus G, Schneider DT, Bernbeck B, Koch S, Harms D. The malignant potential of teratomas. The MAKEI experiences and implications for the new protocol.  Klin Pädiatr. 2006;  218 309-314
  • 17 Gottschling S, Längler A, Tautz C, Graf N. Complementary and alternative medicine in pediatric oncology.  Klin Pädiatr. 2006;  218 157▪
  • 18 Harbott J. Chromosomenabberationen bei akuten Leukämien im Kindesalter. Enke, Stuttgart 1993
  • 19 Harms D. Kieler Kindertumorregister.  Dt Ärztebl. 1996;  93 A746-A754
  • 20 Harms D, Lennert K. Zur Frage des zentralen Tumorregisters der Gesellschaft.  Klin Pädiatr. 1978;  190 5-8
  • 21 Harms D, Zahn S, Göbel U, Schneider DT. Pathology and molecular biology of teratomas in childhood and adolescence.  Klin Pädiatr. 2006;  218 296-302
  • 22 Hero B, Simon T, Spitz R, Ernestus K, Gnekow AK, Scheel-Walter HG, Schwabe D, Schilling FH, Benz-Bohm G, Berthold F. Localized infant neuroblastoma may regularly show spontaneous regression: Results of the prospective trials NB95-S and NB97.  J Clin Oncol. , in press
  • 23 Herold R, Reiche R, Creutzig U, Henze G. Stand und Bewertung der Strukturen und Ausstattung pädiatrisch-onkologisch-hämatologischer Kliniken.  Klin Pädiatr. 2007;  219 380-390
  • 24 Huck K, Hanenberg H, Nürnberg W, Dilloo D, Burdach S, Göbel U, Laws HJ. Favourable long-term outcome after matched sibling transplantation for Fanconi anemia (FA) and in vivo T-cell depletion.  Klin Pädiatr. 2008;  220 147-152
  • 25 Kaatsch P. Das Deutsche Kinderkrebsregister im Umfeld günstiger Rahmenbedingungen.  Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz. 2004;  47 437-443
  • 26 Kaatsch P, Blettner M, Spix C, Jürgens H. Das Langzeit-Follow-up in der deutschen pädiatrischen Onkologie als Basis für die Durchführung von Studien mit Langzeitüberlebenden.  Klin Pädiatr. 2005;  217 169-175
  • 27 Kaatsch P, Kaletsch U, Krummenauer F, Meinert R, Miesner A, Haaf G, Michaelis J. Fallkontrollstudie zu den Ursachen von Leukämien bei Kindern in Niedersachsen - Durchführung und Ergebniszusammenstellung.  Klin Pädiatr. 1996;  208 179-185
  • 28 Kaatsch P, Michaelis J. Das kooperative Dokumentationsprojekt für kindliche Malignome, Klin.  Pädiatr. 1981;  193 157-263
  • 29 Kaatsch P, Spix C. Jahresbericht 2006/2007 (1980-2006) - Deutsches Kinderkrebsregister.  http://www.kinderkrebsregister.de/
  • 30 Kaatsch P, Spix C, Schulze-Rath R, Schmiedel S, Blettner M. Leukaemia in young children living in the vicinity of German nuclear power plants.  Int J Cancer. 2008;  122 721-726
  • 31 Kaatsch P, Steliarova-Foucher E, Crocetti E, Magnani C, Spix C, Zambon P. Time trends of cancer incidence in European children (1978-1997): report from the ACCIS project.  Eur J Cancer. 2006;  42 1961-1971
  • 32 Kutler DI, Singh B, Satagopan J, Batish SD, Berwick M, Giampietro PF, Hanenberg H, Auerbach AD. A 20-year perspective on the International Fanconi Anemia Registry (IFAR).  Blood. 2003;  101 1249-1256
  • 33 Langer T, Stöhr W, Paulides W, Kremers A, Dörr H-G, Göbel U, Beck DJ. Prospective multicenter registration of major late sequelae in sarcoma patients using the late effects surveillance system (LESS).  Klin Pädiatr. 2005;  217 176-181
  • 34 Ludwig WD, Harbortt J, Bartram CR, Komischke B, Sperling C, Teichmann JV, Seibt-Jung H, Notter M, Odenwald E, Nehmer A. et al . Incidence and prognostic significance of immunophenotyppic subgroups in childhood acute lymphoblastic leukemia: experience of the BFM study 86.  Recent Results Canc Res. 1993;  131 269-282
  • 35 Michaelis J, Haaf G, Zöllner J, Kaatsch P, Krummenauer F, Berthold F. Fallkontrollstudie zum Anstieg der Neuroblastominzidenz in Deutschland nach dem Tschernobyl-Unfall.  Klein Pädiatr. 1996;  208 172-178
  • 36 Möricke A, Zimmermann M, Reiter A, Gadner H, Odenwald E, Harbott J, Ludwig WD, Riehm H, Schrappe M. Prognostic impact of age in children and adolescents with acute lymphoblastic leukemia: data from the trials ALL-BFM 86, 90, and 95.  Klin Pädiatr. 2005;  217 310-320
  • 37 Niedernhofer LJ, Lalai AS, Hoeijmakers JH. Fanconi Anemia (cross-)linked to DNA repair.  Cell. 2005;  123 1191-1198
  • 38 Rosenberg PS, Socie G, Alter BP, Gluckman E. Risk of head and neck squamous cell cancer and death in patients with Fanconi anemia who did and did not receive transplants.  Blood. 2005;  105 67-73
  • 39 Schilling FH, Spix C, Berthold F, Erttmann R, Fehse N, Hero B, Klein G, Sander J, Schwarz K, Treuner J, Zorn U, Michaelis J. Neuroblastoma screening at one year of age.  N Engl J Med. 2002;  346 1047-1053
  • 40 Schreiber-Gollwitzer B, Gallo A Di, Maier S. Position paper by the Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) and the Deutsche Leukämie-Forschungshilfe (DLFH) on psycho-social care for pediatric oncology and haematology patients in hospital.  Klin Pädiatr. 2007;  219 368-371
  • 41 Telematikplattform für Medizinische Forschungsnetze e. V.  http://www.tmf-ev.de/
  • 42 Thiele KP, Rheineberger P. „Unmöglich” gibt es nicht.  Deutsches Ärzteblatt. 2003;  100 A1044-A1046
  • 43 Walter KN, Kratz C, Uhl M, Niemeyer C. Chemotherapy as a therapeutic option for congenital neuroblastoma complicated by paraplegia.  Klin Pädiatr. 2008;  220 175-177
  • 44 Weißbach L, Fischer R, Bredenkamp R, Göbel U, Hart D, Hermanek P, Hiddemann W, Jonat W, Rossion I, Sindermann H. Therapieoptimierungsprüfung. Eine Notwendigkeit für die Versorgung krebskranker Patienten.  Onkologe. 1999;  5 1015-1020
  • 45 Zils K, Furtwängler R, Reinhard H, Alkassar M, Graf N. Consultation within the nephroblastoma trial SIOP 2001/GPOH as part of the workload in the trial office.  Klin Pädiatr. 2008;  220 183-188

Korrespondenzadresse

Prof. em. Dr. U. Göbel

Heinrich-Heine-Universität

Düsseldorf

Moorenstr. 5

40225 Düsseldorf

Email: Goebel@med.uni-duesseldorf.de