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Aktuelle Neurologie 2018; 45(10): 703-713
DOI: 10.1055/a-0624-1671
Originalarbeit
© Georg Thieme Verlag KG Stuttgart · New York

Patientenperspektive auf die Versorgungssituation im Krankheitsbild Morbus Parkinson in Deutschland – eine Querschnittserhebung[*]

Patientsʼ Perspective on Provided Health Services in Parkinsonʼs Disease in Germany – a Cross-Sectional Survey
Sebastian Binder
1   Institut für angewandte Versorgungsforschung (inav), Berlin
,
Sergiu Groppa
2   Johannes-Gutenberg-Universität Mainz, Sektion für Bewegungsstörungen und Neurostimulation, Klinik und Poliklinik für Neurologie, Mainz
,
Dirk Woitalla
3   Katholische Kliniken Ruhrhalbinsel, Klinik für Neurologie, Essen
,
Thomas Müller
4   St. Joseph Krankenhaus Berlin Weißensee, Klinik für Neurologie, Berlin
,
Ingmar Wellach
5   Praxis für Neurologie und Psychiatrie Hamburg Walddörfer, Hamburg
,
Jochen Klucken
6   Universitätsklinikum Erlangen, Abteilung für Molekulare Neurologie, Erlangen
,
Carsten Eggers
7   Universitätsklinikum Marburg, Klinik für Neurologie, Marburg
,
Sebastian Liersch
8   Medizinische Hochschule Hannover, Institut für Epidemiologie, Sozialmedizin und Gesundheitssystemforschung
,
Volker Eric Amelung
1   Institut für angewandte Versorgungsforschung (inav), Berlin
8   Medizinische Hochschule Hannover, Institut für Epidemiologie, Sozialmedizin und Gesundheitssystemforschung
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Publication Date:
09 July 2018 (online)

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Zusammenfassung

Hintergrund Wenig ist über die patientenseitig wahrgenommene Versorgungssituation des Morbus Parkinson in Deutschland bekannt. Im Einzelnen besteht ein gesteigertes Interesse der Versorgungsforschung, besser zu verstehen, welche Rolle verschiedene Akteure im Versorgungsprozess über den Krankheitsverlauf hinweg einnehmen, welche möglichen Unterschiede zwischen Versorgungsstrukturen bzw. -regionen bestehen und wie sich die Zufriedenheit der Patienten in Bezug auf die individuelle Versorgungssituation darstellt.

Methodik Im Jahr 2016 wurde aus diesem Grund eine Querschnittsbefragung unter Mitgliedern der Deutschen Parkinson Vereinigung (dPV) durchgeführt und Daten von 1273 Mitgliedern erhoben. Der angewandte Fragebogen umfasste unter anderem die Dimensionen der ärztlichen Versorgung (Diagnostik, medikamentöse Therapie, Betreuung) und der bezogenen Begleittherapien. Deskriptive und inferenzstatistische Auswertungen dieser beiden Dimensionen sind Teil der vorliegenden Arbeit.

Ergebnisse Nach Aussage der Befragten erfolgte die endgültige Diagnosestellung des Morbus Parkinson zu 61,0 % (n = 787) durch Fachärzte mit der Spezialisierung Neurologie und/oder Psychiatrie (Neurologen/Psychiater) und zu weiteren 17,4 % (n = 222) in einer neurologischen Klinik. 50,0 % der Befragten geben an, nach initialen Symptomen, die sie mit Parkinson assoziierten, ein Jahr oder länger auf ihre Diagnose gewartet zu haben. Die medikamentöse Therapie wurde in der Folge in 90,1 % (n = 1089) durch Neurologen/Psychiater eingeleitet. Vor der Diagnosestellung konsultierten Patienten aufgrund initialer mit Morbus Parkinson assoziierter Symptome mindestens einmal zu 69,0 % (n = 878) einen Allgemeinmediziner, zu 37,6 % (n = 436) einen Neurologen/Psychiater, zu 29,4 % (n = 374) einen Orthopäden und zu 23,9 % (n = 304) einen Internisten. Bei stratifizierter Betrachtung nach Wohnortgröße zeigt sich, dass der Anteil der Diagnosen durch Allgemeinmediziner und Internisten in ländlichen Regionen mit weniger Einwohnern graduell zunimmt: Großstadt 5,8 %, n = 17; Mittelstadt 7,7 %, n = 19; Kleinstadt: 9,9 %, n = 28; Gemeinde: 12,7 %, n = 30 (χ2 (3, n = 1063) = 8,521; p = 0,036). Die Therapieeinleitung durch Allgemeinmediziner und Internisten war in ländlichen Regionen mehr als doppelt so wahrscheinlich wie in urbanen Regionen (OR:2,16; 95%-CI:1,36 – 3,44, p = 0,001, adjustiert für Geschlecht und Alter). Bei einem durch den Allgemeinmediziner/Internisten diagnostizierten Morbus Parkinson erfolgte die Therapieeinleitung signifikant später (χ2 (3, n = 799) = 13,094; p = 0,004). Als Begleittherapie erhielten die Patienten am häufigsten Physiotherapie 85,0 % (n = 1032); gefolgt von Logopädie (30,4 %, n = 284) und Ergotherapie (27,4 %, n = 246). Die Wahrnehmung der Zufriedenheit divergiert zwischen ärztlicher Versorgung und Begleittherapie (Skala: 0 = gar nicht zufrieden bis 5 = sehr zufrieden). Für die Zufriedenheit mit der Anzahl der Arztbesuche lag der Mittelwert bei 4,4 (SD: ± 1,3). Die durchschnittliche Bewertung des Umfangs der erhaltenen Begleittherapie (Skala: 0 = gar nicht ausreichend bis 5 = absolut ausreichend) lag für Ergotherapie bei 2,3 (SD: ± 2,0), für Logopädie bei 2,4 (SD: ± 2,0) und für Physiotherapie bei 3,0 (SD: ± 1,7).

Schlussfolgerung Die Ergebnisse der Querschnittserhebung zur wahrgenommenen Versorgungsituation geben wieder, dass Parkinson-Patienten aus dem Kollektiv der dPV in der prädiagnostischen Phase verschiedene Facharztgruppen wie Allgemeinmediziner, Orthopäden und Internisten konsultieren, während Diagnose und Therapieeinleitung vordergründig bei den Neurologen/Psychiatern verortet ist. Regionale Unterschiede in der Versorgungsstruktur spiegeln sich in den Ergebnissen nicht ausgeprägt wider und begrenzen sich auf eine anteilig gewichtigere Rolle der Allgemeinmediziner und Internisten in ländlichen Regionen. Wohnortübergreifend scheinen Begleittherapien nicht zur ausreichenden Zufriedenheit der Patienten in die Versorgung integriert zu sein.

Abstract

Background Little is known about the perceived care situation of patients with Morbus Parkinsonʼs disease in Germany. Specifically, there is a growing interest in health services research to improve the understanding of the role of different actors in the care process across disease progression, potential differences between care structures/regions and patient satisfaction within the individual care situation.

Methods In 2016, a cross-sectional survey was conducted, and data were collected from 1,273 members of the German Parkinson’s Disease Association (dPV). The self-administered questionnaire included, among other topics, the dispensation of medical care and concomitant therapies. Descriptive and inferential statistical evaluations of these 2 dimensions are part of the present work.

Results According to the interviewees, the final diagnosis of Parkinsonʼs disease was made by neurologists/psychiatrists in 61.0 % (n = 787) and by a neurological clinic in 17.4 % (n = 222). In this regard, 50.0 % of respondents said it had taken a year or more after perceiving initial symptoms associated with Parkinson’s disease before they received the diagnosis. Drug therapy was subsequently initiated in 90.1 % (n = 1,089) by neurologists/psychiatrists. Prior to diagnosis, due to initial symptoms associated with Parkinsonʼs disease patients consulted, at least once (with the possibility of multiple responses), a general practitioner (69.0 %, n = 878), a neurologist/psychiatrist (37.6 %, n = 436), an orthopaedist (29.4 %, n = 374) and/or an internist (23.9 %, n = 304). The proportion of diagnoses by general practitioners and internists in rural regions was significantly higher than in urban regions (χ2 (3, n = 1.063) = 8,521; p = 0,036). The initiation of therapy by general practitioners and internists was more than twice as likely to happen in rural areas in comparison to urban regions (OR: 2.16, 95%-CI: 1.36 – 3.44, p = 0.001, adjusted for gender and age). In addition, in the case of Parkinsonʼs disease diagnosed by the general practitioner/therapist, therapy initiation occurred significantly later (χ2 (3, n = 799) = 13,094; p = 0.004). As concomitant therapy, patients most commonly received physiotherapy (85.0 %, n = 1,032); followed by patients who received speech therapy (30.4 %, n = 284) and occupational therapy (27.4 %, n = 246). The perception of satisfaction diverged between medical care and concomitant therapy (scale: 0 = not at all satisfied to 5 = very satisfied). For satisfaction with the number of visits to the doctor, the mean was 4.4 (SD: ± 1.3). The average assessment of the received concomitant therapy (scale: 0 = not at all sufficient to 5 = absolutely sufficient) for occupational therapy was 2.3 (SD: ± 2.0), for speech therapy 2.4 (SD: ± 2.0) and for physiotherapy 3.0 (SD: ± 1.7).

Conclusion The results show that in the prediagnostic phase Parkinsonʼs patients from the dPV group had consulted various specialist groups such as general practitioners, orthopaedists and internists, while diagnosis and treatment initiation was ostensibly located among neurologists/psychiatrists. Regional disparities in the care structure are not reflected in the results and are limited to a proportionately greater role for general practitioners and internists in rural areas. Across regions, concomitant therapies do not appear to be appropriately integrated into patient care for adequate satisfaction.

Schlüsselwörter

Morbus Parkinson - Versorgungsforschung - Patientenperspektive - Querschnittserhebung

Keywords

Parkinson’s disease - health services research - patients’ perspective - cross-sectional questionnaire

* Diese Studie wurde gefördert durch einen unrestricted grant der Grünenthal Deutschland GmbH und der AbbVie Deutschland GmbH und Co. KG. Außerdem unterstützte die Parkinsoninitiative Deutschland das Forschungsprojekt durch inhaltlichen Austausch.