Zusammenfassung
Hintergrund Studien über Selbsthilfegruppen zu Krankheitsbildern auf kinderorthopädischem Fachgebiet
und deren Organisationsformen liegen im deutschsprachigen und internationalen Raum
bisher noch nicht vor.
Material und Methoden Mittels eines auf postalischem Weg verschickten, standardisierten Fragebogens wurden
gezielt Organisationsstruktur, Kommunikationsplattformen und Art der Finanzierung
von dem Anforderungsprofil entsprechenden Selbsthilfegruppen ermittelt.
Ergebnisse Die zahlenmäßig häufigsten Rückmeldungen kamen von Selbsthilfegruppen zum Krankheitsbild
Kleinwuchs, infantile Zerebralparese und Trisomie 21. Die Mehrzahl der befragten Selbsthilfegruppen
hatte den Status eines eingetragenen Vereins und war einem Dachverband angeschlossen.
Das Gründungsjahr war primär in der Dekade 1990 – 2000 (n = 15); Gründer waren überwiegend
Eltern (n = 28; 77,8%), Betroffene (n = 11; 30,6%) und nur in 2 Fällen (5,6%) Ärzte.
80,6% der ausgewerteten Selbsthilfegruppen (n = 29) finanzierte sich auch über Spenden.
Die Darstellung der Ziele, der Aktivitäten und der Möglichkeit einer ersten Kontaktaufnahme
erfolgt primär über die eigene Homepage (n = 35; 97,2%). Nicht wenige Selbsthilfegruppen
zu kinderorthopädischen Grunderkrankungen arbeiten mit Ärzten unterschiedlicher Disziplinen
zusammen und lassen sich von diesen beraten.
Schlussfolgerung Diese Studie liefert erste Daten über Organisationsstrukturen kinderorthopädischer
Selbsthilfegruppen und verdeutlicht die Interdisziplinarität des Fachs Kinderorthopädie.
Eine enge Zusammenarbeit zwischen Kinderorthopäden und lokalen Selbsthilfegruppen
könnte helfen, Ängste und Unsicherheiten abzubauen und die Qualität der medizinischen
Versorgung vor Ort zu verbessern.
Schlüsselwörter
Kinderorthopädie - Studie - Selbsthilfegruppe - Internet - soziale Medien
