Internetforen für Patienten mit Prostatakrebs

Zusammenfassung

Hintergrund Internetforen sind onlinegestützte Diskussionsrunden, in denen Nutzer untereinander Erfahrungen, Ratschläge und Informationen austauschen. Der Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e. V. (BPS) betreibt das größte deutschsprachige Internetforum für Prostatakrebs-Betroffene.

Material und Methoden Mehrere Aspekte des BPS-Forums wurden untersucht: Inhaltsanalyse, Sprachgebrauch und Umgang miteinander, Einfluss auf die Therapieentscheidung, Vergleich mit klassischen Selbsthilfegruppen und die Nutzung durch Angehörige und Freunde.

Ergebnisse Im Internetforum herrscht ein tentativer Kommunikationsstil mit reservierten Sprachmerkmalen vor. Neben dem Informationsaustausch scheint eine emotionale Unterstützung vielen Nutzern sehr willkommen zu sein und stellt einen wesentlichen Teil des Austausches dar. Die Nutzung des Internetforums führt bei 29 % der Patienten zu einer Veränderung der initialen Therapieentscheidung. Im Vergleich mit der Allgemeinbevölkerung fanden wir unter den Nutzern 2- bis 3-mal so hohe Raten an mit Angst und Depression belasteten Patienten. Im Vergleich zu den Patienten selbst zeigen insbesondere Familienmitglieder höhere Werte für Angst und Depression und beschrieben eine höhere Rate an metastasierenden Erkrankungen bei den ihnen bekannten Patienten. Nutzer des Internetforums waren jünger, hatten ein höheres Bildungsniveau und ein höheres Einkommen als Teilnehmer an klassischen Selbsthilfegruppen.

Schlussfolgerung Internetforen werden von ihren Nutzern positiv bewertet und tragen zur Informationssammlung und zur emotionalen Unterstützung bei. Sie haben wahrscheinlich einen signifikanten Einfluss auf die primäre Behandlungsentscheidung und gestalten so die Versorgungswirklichkeit bei Prostatakarzinompatienten aktiv mit.

Abstract

Background Online support groups are discussion boards on the internet in which users exchange experience, advice and information. The Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e. V. (BPS) operates the largest German-language internet forum for prostate cancer patients.

Materials and Methods Several aspects of the BPS Forum were examined: content analysis, language use and interaction, influence on treatment decisions, comparison with conventional face-to-face support groups, and use by relatives and friends.

Results The online support group is dominated by a tentative style of communication with reserved language features. In addition to the exchange of information, emotional support seems to be very welcome to many users and represents an essential part of the exchange. The use of the internet forum leads to a change in the initial treatment decision in 29 % of patients. In comparison with the general population, rates of patients with anxiety and depression were two to three times as high among the users. Compared with the patients themselves, family members in particular had higher values for anxiety and depression and described a higher rate of metastatic diseases in the patients known to them. Users of the online support group were younger, had a higher educational level and a higher income than participants in conventional face-to-face support groups.

Conclusions Online support groups are rated positively by their users and contribute to the acquisition of information and emotional support. They probably have a significant influence on the primary treatment decision and thus actively shape the reality of care for prostate cancer patients.

Schlüsselwörter

Urologie - Prostatakarzinom - Selbsthilfe - Internet - Versorgungsforschung

Keywords

prostate cancer - support group - internet - health services research - urology

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