Den Nutzen von Palliativversorgung bewerten – Was muss aus Patienten-, Angehörigen- und Versorgersicht beachtet werden?

Zusammenfassung

Hintergrund Komplexe Interventionen wie die Palliativversorgung (PV) stellen besondere Ansprüche an die Evaluation. Methodenleitfäden wie die des Projektes Integrated Health Technology Assessment for Evaluating Complex Technologies (INTEGRATE-HTA) helfen, diesen gerecht zu werden. Letztere wurden am Beispiel von PV in 7 europäischen Ländern entwickelt.

Ziel Ziel der vorliegenden Studie war es, wichtige Aspekte für die Nutzenbewertung von PV aus Sicht von Patienten, Angehörigen und (professionell) Versorgenden in Deutschland zu identifizieren.

Methoden Unter Anwendung der strukturierten Konsensfindung der Improved Nominal Group Technique führten wir je eine Fokusgruppe mit Angehörigen und mit in der PV tätigen Versorgern durch. Patienten befragten wir in 4 offenen Leitfadeninterviews. Die Analyse erfolgte unter Anwendung des offenen Kodierens.

Ergebnisse Die Ergebnisse wurden kommunikativ validiert. Wir identifizierten die Bestimmung und Legitimität des Nutzenbegriffs, das Verständnis von PV, den patientenzentrierten und ganzheitlichen Ansatz, den Zugang zu PV, die Kontinuität und Flexibilität der Versorgung, die Ausbildung von Palliativkräften und die Multiprofessionalität als wichtige Nutzenaspekte. SchlussfolgerungDeutlich wird, dass ein Aufbrechen der Intervention in weniger komplexe Teile PV nicht adäquat erfasst. Die frühe Integration unterschiedlicher Stakeholder hilft wichtige Nutzenaspekte zu identifizieren, die so bereits in die Entwicklung von Bewertungsinstrumenten einfließen können.

Abstract

Background The evaluation of complex interventions such as palliative care is challenging. Methods guidance such as the guidance documents of the Integrated Health Technology Assessment for the Evaluation of Complex Technologies (INTEGRATE-HTA) project help address specific challenges. The INTEGRATE-guidance was developed cooperatively by various international stakeholders and it was applied in a case study on palliative care. The presented study was part of the INTEGRATE-HTA project. ObjectivesThe objective was to identify important assessment aspects of palliative care in Germany from the perspective of patients, relatives and professional providers.

Methods Applying the structured consensus method of the Improved Nominal Group Technique, we conducted interviews with two focus groups – one with relatives and one with professionals. Additionally, we conducted 4 interviews with patients. We used an open coding procedure to analyze the data and a dialogical approach to validate the results.

Results 8 assessment aspects were found to be important. These are the definition and legitimacy of the term benefit, understanding of palliative care, patient-centered and holistic care approach, access to palliative care, continuity and flexibility of care, education of palliative care providers, and multidisciplinary approach. A central point was the need to address the intervention in its complexity and to include interactions between the different components.

Conclusions To be able to integrate various models and different perspectives of palliative care, it is important to have the involvement of different stakeholders. This also enhances the incorporation of important aspects during the development of assessment instruments.

Schlüsselwörter

Palliativversorgung - partizipative Forschung - Patientenpräferenzen - Nutzenbewertung - Health Technology Assessment - Evaluation

Key words

Health Technology Assessment - Palliative Care - Stakeholder Involvement - Patient Participation - Evaluation

Publication History

Article published online:
10 December 2019

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