Entwicklung von Entscheidungshilfen für das organisierte Zervixkarzinom-Screening in Deutschland

Zusammenfassung

Ziel der Studie Der Gemeinsame Bundesausschuss hat beschlossen, im Jahr 2020 ein organisiertes Zervixkarzinom-Screening einzuführen. Die vorliegende Arbeit beschreibt die Entwicklung von Entscheidungshilfen, die Frauen im Rahmen dieses Programms zugesendet werden sollen.

Methodik Es wurde eine systematische Recherche nach qualitativen Studien und Surveys zur Erfassung von Erfahrungen, Einstellungen und Informationsbedürfnissen durchgeführt. Ebenso wurde nach systematischen Übersichten zu den Vor- und Nachteilen des Screenings recherchiert. Darüber hinaus wurde eine bereits existierende Entscheidungsanalyse für das Zervixkarzinom-Screening in Deutschland herangezogen. Die Entwürfe wurden einer qualitativen Testung (Fokusgruppen mit 26 Frauen und 8 Experteninterviews), einer quantitativen Nutzertestung (Online-Survey n=2 014 Frauen) sowie einer öffentlichen Anhörung unterzogen.

Ergebnisse Die meisten Frauen fanden in den Nutzertestungen die Entscheidungshilfen informativ und hilfreich. Die Mehrzahl würde die Materialien weiterempfehlen. Für viele Frauen war ein Teil der Informationen neu, obwohl sie schon länger an der Zervixkarzinom-Früherkennung teilnahmen. Die Darstellung der Vor- und Nachteile wurde als ausgewogen beurteilt. An der durchschnittlichen Teilnahmebereitschaft änderte sich nach Lesen der Materialien wenig. Allerdings änderten etwa 10 % ihre Einstellung dazu. Etwa 70 % der Frauen würde am Screening teilnehmen.

Schlussfolgerungen Die Entscheidungshilfen fanden eine hohe Akzeptanz unter den Nutzerinnen. Sie können helfen, Wissensdefizite zum Zervixkarzinom-Screening abzubauen, und eine informierte Entscheidung unterstützen.

Abstract

Aim of the study The Federal Joint Committee has decided to introduce organized cervical carcinoma screening in 2020. The present work describes the development of decision aids that will be sent to women in this program.

Methods A systematic search for qualitative studies and surveys was conducted to gather information on experiences, attitudes and information needs. Furthermore, we searched for systematic reviews on advantages and disadvantages of screening. An existing decision analysis for cervical carcinoma screening in Germany was used. The designs were subjected to a qualitative test (focus groups with 26 women and 8 expert interviews), to a quantitative user test (online survey n=2,014 women) and to a public hearing.

Results Most women found the decision aids informative and helpful. The majority would recommend the use of these materials to others. For many women, part of the information was new, although they had been involved in cervical cancer screening for some time. The presentation of the advantages and disadvantages was judged to be balanced. However, 10% changed their attitude towards participation and 70% of women would attend screening.

Conclusion The decision aids found a high acceptance among the users. They can help to reduce knowledge deficits on cervical carcinoma screening and support a informed decision making.

Schlüsselwörter

Screening - Gesundheitsinformation - Entscheidungshilfe - partizipative Entscheidungsfindung - Zervixkarzinom

Key words

Screening - cervical cancer - health information - decision aid - participatory decision-making

Einleitung

In den letzten 30 Jahren hat sich in Deutschland die Zahl der Frauen, die an einem Zervixkarzinom sterben, fast halbiert [1]. Zu den Gründen zählt neben der allgemeinen Verbesserung der Lebens- und Hygienestandards auch die flächendeckende Einführung des Pap-Tests, einer Untersuchung zur Früherkennung von Zervixkarzinom und seiner Vorstufen.

Seit 1971 gehört die Früherkennung des Zervixkarzinoms in Deutschland zum Leistungsangebot der gesetzlichen Krankenversicherung. Darüber hinaus empfiehlt die Ständige Impfkommission (STIKO) am Robert Koch-Institut Mädchen und Jungen zwischen 9 und 14 Jahren eine Impfung gegen Humane Papillomviren (HPV) [2].

2014 erkrankten in Deutschland ca. 4500 Frauen an einem Zervixkarzinom – etwa 1600 Frauen starben daran []. Das Risiko, an einem Zervixkarzinom zu erkranken, hängt vom Alter ab: Das höchste Risiko haben Frauen im Alter zwischen 35 und 55 Jahren [1].

Im April 2013 wurde das Gesetz zur Entwicklung der Krebsfrüherkennung und zur Qualitätssicherung durch klinische Krebsregister (Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz [KFRG]) [4] verabschiedet. Es sieht vor, dass der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) u. a. für das Zervixkarzinom ein strukturiertes und qualitätsgesichertes Screeningprogramm etabliert und an die Empfehlungen einer europäischen Leitlinie anpasst [5].

In Deutschland wird ab 2020 das organisierte Zervixkarzinom-Screeningprogramm eingeführt [5]. Der G-BA beschloss folgende Eckpunkte:

• Frauen im Alter zwischen 20 und 34 Jahren können einmal jährlich einen Pap-Test in Anspruch nehmen.

• Frauen ab 35 Jahren wird angeboten, alle 3 Jahre eine Kombination aus HPV- und Pap-Test wahrzunehmen [6].

Das Zervixkarzinom-Screening hat wie jede Früherkennungsuntersuchung Vor- und Nachteile. Im Nationalen Krebsplan der Bundesregierung ist festgehalten, dass die Betroffenen ergebnisoffen und ausgewogen über Screening-Untersuchungen aufgeklärt werden sollen [7].

Um anspruchsberechtigten Frauen eine informierte Entscheidung für oder gegen das Screening zu ermöglichen, wurde das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) vom G-BA beauftragt, eine Entscheidungshilfe zur Zervixkarzinom-Früherkennung zu entwickeln. Darüber hinaus sollte ein Einladungsschreiben für das Zervixkarzinom-Screening erstellt werden [8] [9].

Aufgrund des altersspezifischen Angebotes des Screening-Verfahrens [9] wurde entschieden, 2 Entscheidungshilfen zu entwickeln. Gemeinsam mit dem Einladungsschreiben werden die Entscheidungshilfen ab Januar 2020 an alle gesetzlich versicherten Frauen der Zielgruppen postalisch versendet. Nach Einführung wird der G-BA im Rahmen einer Übergangsphase ein Konzept für ein Monitoring und datengestützte Qualitätssicherung des Screenings entwickeln [9].

Die vorliegende Arbeit beschreibt den Entwicklungsprozess der Entscheidungshilfen.

Methodik

Die Erstellung der Entscheidungshilfen folgte den Methoden und Prozessen des IQWiG zur Erstellung von Gesundheitsinformationen [10], den Anforderungen der IPDAS [11], der Guten Praxis Gesundheitsinformation [12] sowie den Best-Practice-Beispielen zur Erstellung von Entscheidungshilfen [13] [14].

Datenbasis

Die Entwicklung der Entscheidungshilfen erfolgte auf folgender Basis:

• eine systematische Literaturrecherche nach qualitativen Studien und Surveys zu den Informationsbedürfnissen der Zielgruppe (in MEDLINE, PsycINFO und CINAHL)

• eine systematische Literaturrecherche nach systematischen Übersichten zu den Vor- und Nachteilen des Zervixkarzinom-Screenings (in MEDLINE, Embase, Cochrane Database of Systematic Reviews, der Datenbank der Abstracts der Reviews of Effects und Health Technology Assessment Database [DARE]).

• Die Langzeiteffekte wurden basierend auf einer existierenden Entscheidungsanalyse [15] modelliert. Diese wurde bereits für die S3-Leitlinie „Prävention des Zervixkarzinoms“ verwendet [16]. Für die Entwicklung der Entscheidungshilfen wurden die Modellparameter hinsichtlich der Fragen, Zielgruppen und Strategien aus der Richtlinie angepasst.

Qualitative Nutzertestung: Fokusgruppen

Die Entwürfe der Entscheidungshilfen wurden in 3 altersspezifischen und nach Bildungsstand quotierten Fokusgruppen hinsichtlich Verständlichkeit und Akzeptanz getestet. Insgesamt nahmen 26 Frauen an den Fokusgruppen teil:

• 20–29 Jahre; 10 Frauen

• 30–54 Jahre: 7 Frauen

• 55–65 Jahre: 9 Frauen

Die Rekrutierung der Teilnehmerinnen erfolgte telefonisch oder persönlich. Die Teilnehmerinnen wurden mithilfe eines zielgruppenspezifischen Rekrutierungsfragebogen ausgewählt.

Ein Teil der Frauen hatte bereits Erfahrungen mit dem Zervixkarzinom-Screening.

Die Materialien wurden zusätzlich in 6 Einzelinterviews mit gynäkologisch tätigen Ärzten und in 2 Interviews mit nicht ärztlichem medizinischem Fachpersonal getestet, welche ebenfalls telefonisch rekrutiert wurden.

Die qualitative Nutzertestung wurde von einem externen Dienstleister durchgeführt.

Stellungnahmeverfahren

Die Entscheidungshilfen wurden nach Einarbeitung der Rückmeldung aus der qualitativen Nutzertestung einem öffentlichen Stellungnahmeverfahren gemäß den Methoden des IQWiG unterzogen [10].

Quantitative Nutzertestung: Survey

Nach dem Stellungnahmeverfahren wurden die Materialien überarbeitet und anschließend einer quantitativen Nutzertestung (Online-Survey) durch einen externen Dienstleister unterzogen. An dem Survey nahmen 2014 Frauen teil. Für die Rekrutierung der Zielpersonen griff der Dienstleister auf ein internetrepräsentatives Panel eines Partnerunternehmens zurück. Die Panelgröße erlaubte das Ziehen einer Stichprobe der gewünschten speziellen Zielgruppen. Es wurden 2 Altersgruppen rekrutiert (20–34 Jahre bzw. 35–65 Jahre). Zusätzlich wurde nach Bildung quotiert. 1009 Frauen hatten höchstens einen Hauptschulabschluss (Bildungsgruppe 1); 1005 Frauen hatten mindestens einen Realschulabschluss (Bildungsgruppe 2). Der Fragebogen bestand aus 6 Modulen mit jeweils 4–8 Fragen zu den Bereichen Akzeptanz, Verständlichkeit, Umfang, Auswirkungen auf die Teilnahmebereitschaft und Wissen [17]. Der Fragebogen wurde im Rahmen eines Pretests evaluiert.

Ergebnisse

Erfahrungen, Einstellungen und Informationsbedarf (Qualitative Studien und Surveys)

Es wurden 34 qualitative Studien sowie 20 Surveys eingeschlossen.

Die Studien zeigen, dass das Programm zur Früherkennung des Zervixkarzinoms, insbesondere der Pap-Test, den Frauen bekannt ist. Die meisten Frauen sehen das Screening als positiv an und schätzen das Angebot [18] [20] [21] [22] [23] [24] [25] [26] [26].

Die Wartezeit auf die Ergebnisse wird oft als belastend erlebt [27] [29] [29]. Die meisten Frauen sind bei einem positiven Testergebnis überrascht [27] [30] [32] [33] [33].

Die Publikationen lieferten diverse Informationen, welche Faktoren die Entscheidungsfindung bezüglich der Teilnahme am Screening beeinflussen können ([Abb. 1]).

Abb. 1 Einflussfaktoren auf die Entscheidung, am Zervixkarzinom-Screening teilzunehmen.

Zu folgenden Themen konnten verschiedene Informationsbedürfnisse identifiziert werden:

• Informationen zum Zervixkarzinom

• Informationen zu HPV und zur HPV-Impfung

• Informationen zum Screeningprogramm

• Informationen zum Pap-Test

• Informationen zum HPV-Test

Vor- und Nachteile des Zervixkarzinom-Screenings (Systematische Übersichten)

Die Suche nach systematischen Übersichten zu den Vor- und Nachteilen des Zervixkarzinom-Screenings ergab 12 relevante systematische Übersichten. Diese enthielten nur sehr begrenzt Ergebnisse, die für die Entscheidungshilfen relevant waren. Die Zahlen zu den langfristigen Vor- und Nachteilen des Screenings (Mortalität, Morbidität, Konisationen) wurden der entscheidungsanalytischen Modellierung entnommen [34].

Inhalte der Entscheidungshilfen

Auf Basis der identifizierten Informationsbedürfnisse und der eingeschlossenen systematischen Übersichten wurde jeweils eine altersspezifische Entscheidungshilfe für Frauen im Alter von 20–34 Jahren sowie für Frauen ab 35 Jahren erstellt.

Die Entscheidungshilfen bestehen aus 20 Seiten im DIN-Lang Format mit Abbildungen, Tabellen und Fotos. Beide enthalten folgende Inhalte:

• allgemeine Informationen zum Thema Zervixkarzinom

• Informationen zum Erkrankungsrisiko

• Informationen zum Ablauf der Untersuchungen

• Informationen zur HPV-Impfung

• Informationen zu den Vor- und Nachteilen des Zervixkarzinom-Screenings

• Die Bedeutung von Dysplasie-Befunden

• Beschreibung von Konisationen einschließlich Nebenwirkungen

• Die Grenzen der Früherkennung

• Informationen zur Unterstützung der Entscheidung (einschließlich zusammenfassender Gegenüberstellung der Optionen)

Die vollständigen Entscheidungshilfen wurden im Anhang des Abschlussberichts auf der IQWiG Webseite publiziert [17].

Ergebnisse der qualitativen Nutzertestung: Fokusgruppen

• Zu Aufbau und Inhalt der Entscheidungshilfen

  Die ersten Entwürfe der Entscheidungshilfen wurden von den Testerinnen als informativ, neutral, verständlich und übersichtlich beschrieben. Es gab verschiedene Vorschläge zu Gliederung und Gestaltung. Es wurden v. a. Informationen zur HPV-Impfung vermisst.

  Ein Teil der Experten bewertete die Entscheidungshilfen als sehr informativ und hilfreich für das ärztliche Gespräch. Die Experten wiesen auf einzelne Aussagen hin, die aus ihrer Sicht fachlich nicht korrekt waren.

• Zur Darstellung der Vor- und Nachteile des Screenings

Einige Frauen wussten nicht, dass die Früherkennungsuntersuchung auch Nachteile haben kann, wie unnötige Konisationen. Zudem war einigen nicht bekannt, dass sich Dysplasien von selbst wieder zurückbilden können.

Ein Teil der Testerinnen empfand die Darstellung der Vor- und Nachteile in Tabellen als hilfreich. Anderen bereiteten die Tabellen Verständnisschwierigkeiten oder sie zeigten weniger Interesse an den Zahlen.

Obwohl sie Aufklärung für wichtig erachteten, fand ein Teil der Experten die Darstellung der Nachteile zu umfangreich. Sie äußerten die Befürchtung, dass dies Frauen von der Teilnahme am Screening abhalten könne. Zudem wurden Vorbehalte gegenüber dem HPV-Test geäußert.

Die Entwürfe der Materialien wurden aufgrund der Ergebnisse der qualitativen Nutzertestungen überarbeitet.

Stellungnahmeverfahren

Es wurden insgesamt 21 Stellungnahmen eingereicht. Zudem fand eine mündliche Erörterung dieser Stellungnahmen statt. Es ergaben sich dadurch verschiedene Änderungen der Entscheidungshilfen:

• die Nachteile des Screenings wurden differenzierter dargestellt

• die Darstellung des Progressionsrisikos von Dysplasien wurde auf die Lebenszeit bezogen

• verschiedene redaktionelle Vorschläge wurden umgesetzt.

Ergebnisse der quantitativen Nutzertestung: Survey

Die Mehrzahl aller befragten Frauen (ca. 90%) vertrauen den Entscheidungshilfen. Etwa 90% aller Frauen beurteilten die Entscheidungshilfe als sehr bzw. eher verständlich. Ca. 74% aller Frauen würde die Entscheidungshilfe ganz sicher oder sehr wahrscheinlich weiterempfehlen (vgl. [Abb. 2]). Weitere 20% würden die Broschüre teilweise weiterempfehlen. Auf die Mehrheit aller befragten Frauen (53–70%) wirkte die Entscheidungshilfe zuratend. 1–2% beurteilten die Entscheidungshilfe als eher abratend.

Abb. 2 Ergebnisse der quantitativen Nutzertestung (Weiterempfehlungsbereitschaft, Wirkung).

Die Mehrzahl der Frauen fand die Darstellung der Vor- und Nachteile ausgewogen. Zwischen 4 und 7% der Frauen gaben an, dass sie die Darstellung der Nachteile von der Früherkennung abschreckt. Der Umfang der Entscheidungshilfe wurde von ca. 60% der Frauen als zu lang empfunden. Allerdings wurden die bestehenden Inhalte überwiegend als wichtig erachtet, bedeutsame Kürzungsvorschläge wurden nicht gemacht. Bei Design und Layout gab es einzelne Verbesserungsvorschläge.

Die durchschnittliche Teilnahmebereitschaft änderte sich nach dem Lesen der Entscheidungshilfe kaum. Sie blieb mit etwa 70 % fast gleich (vgl. [Abb. 3]). Allerdings gab es relevante Wechsel zwischen den Gruppen. Bei den jüngeren Frauen wechselten ca. 10% von „teilnahmebereit“ zu „unentschlossen“. In die entgegengesetzte Richtung wechselten 8%. Bei den älteren Frauen sah es ähnlich aus. Dies spricht dafür, dass die Informationen in den Materialien entscheidungsrelevant sein können.

Abb. 3 Teilnahmebereitschaft am Zervixkarzinom-Screening (vor und nach dem Lesen der Entscheidungshilfen). Bildungsgruppe 1: höchstens einen Hauptschulabschluss; Bildungsgruppe 2: mindestens einen Realschulabschluss.

Die Verständlichkeit wurde durch Wissensfragen vor und nach dem Lesen abgefragt. Abgefragt wurde das Wissen zum Erkrankungsrisiko mit und ohne Früherkennung, zum Krankheitsverlauf von Dysplasien und den Nebenwirkungen von Konisationen. Vor dem Lesen der Entscheidungshilfen gaben 19 – 29% der Frauen die richtige Antwort nach den absoluten Effekten des Screenings auf das Erkrankungsrisiko. Nach dem Lesen verbesserten sich die Werte auf 39 – 52%. Vor dem Lesen gaben 15 – 24% die richtige Antwort bei der Frage nach den Nebenwirkungen einer Konisation. Nach dem Lesen waren es 25–45% der Frauen.

Diskussion

Die Entscheidungshilfen haben zum Ziel, evidenzbasiert, ausgewogen, verständlich und in angemessenem Umfang über das Zervixkarzinom-Screening zu informieren. Dabei sollen neben allgemeinen Informationen zum Ablauf des Screenings auch seine Vor- und Nachteile beschrieben werden. Ebenso galt es, die Freiwilligkeit an der Teilnahme zu betonen. Die Ergebnisse der Nutzertestungen zeigen, dass die Materialien diese Ziele erfüllen.

Limitation

Die Datenbasis für die Entscheidungshilfen sollten idealerweise systematische Übersichten sein, die relevante klinische Studien mit ausreichend hoher Ergebnissicherheit enthalten. Das Zervixkarzinom-Screening (Pap- oder HPV-Test) wurde jedoch nie in einer randomisiert-kontrollierten Studie im Vergleich zu keinem Screening untersucht. Es gibt jedoch eine Reihe von Beobachtungs- und Fall-Kontroll-Studien, welche die Schlussfolgerung zulassen, dass ein regelmäßiger Pap-Test in der Lage ist, das Risiko eines invasiven Zervixkarzinoms deutlich zu reduzieren [35]. Vergleichsstudien zeigen darüber hinaus eine Überlegenheit des HPV-Tests gegenüber dem Pap-Test hinsichtlich der Morbiditätsreduktion [36].

In dieser Situation gab es die Möglichkeit, wegen der Unsicherheiten entweder völlig auf eine Quantifizierung zu verzichten oder eine Schätzung vorzunehmen. Verschiedene Studien zeigen, dass der Verzicht auf eine Quantifizierung und stattdessen z. B. die Verwendung einer verbalen Umschreibung von Unterschieden deutliche Fehleinschätzungen auslösen kann, die eine informierte Entscheidung dann eher verhindern [37]. Vor dem Hintergrund, dass ein Nutzen des Pap-Tests als sicher angenommen werden kann, wurde eine entscheidungsanalytische Modellierung verwendet. Wie bei jeder Modellierung mussten vereinfachende Annahmen gemacht werden, die mit Unsicherheiten verbunden sind [17].

Quantitative Nutzertestung

Die Ergebnisse der quantitativen Nutzertestung gaben keinen Anlass, die Entscheidungshilfen grundsätzlich zu überarbeiten. An einigen Stellen wurden jedoch Änderungen vorgenommen, um bestimmte Informationen besser zu vermitteln (detaillierte Änderungen können dem Abschlussbericht entnommen werden [17]).

Auf einen großen Teil der Leserinnen (53–70%) wirkten die Entscheidungshilfen eher zuratend. Das Ziel von Entscheidungshilfen ist es, möglichst neutral und ausgewogen zu informieren. Im Laufe des Erstellungsprozesses wurde durchgehend auf diese Ausgewogenheit geachtet. Es ist aber davon auszugehen, dass allein die Konfrontation mit Materialien zum Thema als Empfehlung verstanden wird. Zudem kann es eine Rolle spielen, dass die Mehrheit der Bevölkerung Früherkennungsuntersuchungen generell eher positiv gegenübersteht.

In der quantitativen Nutzertestung wurden vor und nach dem Lesen der Entscheidungshilfen Fragen zum Wissen gestellt. Ca. die Hälfte der Frauen beantwortete die Fragen zur Häufigkeit des Auftretens von Zervixkarzinomen mit Früherkennung richtig; Fragen zu Dysplasien wurden häufiger falsch beantwortet. Möglicherweise wurde dies auch durch den Fragentyp mit mehreren möglichen Antworten verursacht. Insgesamt gelang die Wissensvermittlung bei den Frauen ab 35 Jahren am besten. Ebenso war Wissenszuwachs bei den mittel und höher gebildeten Frauen (Bildungsgruppe 2) größer als bei Frauen mit einem niedrigeren Bildungsabschluss (Bildungsgruppe 1). Vermutlich sind die Texte für jüngere Frauen und Frauen mit einem geringeren Bildungsstand schwieriger zu erfassen.

Es kann nicht erwartet werden, dass allein das (1-malige) Lesen einer schriftlichen Information für alle Personen ausreicht, alle relevanten Informationen zu verinnerlichen. Um mögliche (Verständnis-) Fragen zu klären sollten schriftliche Informationen daher in eine konsistente ärztliche Aufklärung eingebettet sein.

Darstellung der Nachteile des Screenings

Im Rahmen der Fokusgruppen und des Stellungnahmeverfahrens äußerten einige Testerinnen und auch Experten die Befürchtung, dass die Darstellung der Nachteile viele Frauen von der Teilnahme am Screening abhalten könnten. Sowohl die qualitative als auch die quantitative Nutzertestung zeigen, dass dies nicht der Fall war. Die Darstellung der Nachteile wirkte nur auf eine Minderheit abschreckend. Die Mehrzahl der Frauen beurteilten die Materialien als ausgewogen.

Schlussfolgerung

Die Entscheidungshilfen wurden in den Nutzertestungen als gut verständlich, informativ und hilfreich für die Entscheidungsfindung beurteilt. Sie regten an, um über die Vor- und Nachteile des Zervixkarzinom-Screenings nachzudenken. Knapp 3 Viertel der befragten Frauen gaben an, die Materialien ganz sicher oder sehr wahrscheinlich weiterzuempfehlen. Die Darstellung der Vor- und Nachteile des Screenings, verbesserte das Wissen über das Screening-Programm. Die durchschnittliche Teilnahmebereitschaft blieb weitestgehend unbeeinflusst, allerdings änderte ein Teil der Frauen ihr Einstellung dazu.

Interessenskonflikt

Die Autorinnen/Autoren geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.

Danksagung

Die Entscheidungsanalyse wurde von Frau Ass.-Prof. Dr. Gaby Sroczynski, MPH, Herrn Ass.-Prof. Dr. Nikolai Mühlberger, MPH und Herrn Prof. Dr. Uwe Siebert durchgeführt. Herr Prof. Dr. Jürgen Kasper war als externer Sachverständiger im Projekt involviert. Die Firma Hopp und Management war für die Durchführung und Auswertung der Nutzertestungen verantwortlich.

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Publication History

Article published online:
12 December 2019