Zusammenfassung
Ziel Im Rahmen eines global angelegten Projekts (InSCI) zum Vergleich der
Lebens- und Versorgungssituation querschnittgelähmter Menschen in 21
Ländern, wurde in Deutschland eine umfassende schriftliche Datenerhebung
(GerSCI) initiiert und durchgeführt. Ziel war die Erhebung belastbarer
Daten als Legitimationsgrundlage gesundheitspolitischer Entscheidungen im Sinne
des Learning Health Systems.
Methodik Die nationale Erhebung war als prospektive Querschnittstudie
angelegt. Zum Einsatz kam ein teilstandardisierter Fragebogen der sowohl
schriftlich als auch online ausgefüllt werden konnte, Die Rekrutierung
der Teilnehmenden erfolgte über die Krankenhausinformationssysteme von
acht Spezialzentren für querschnittgelähmte Menschen.
Ergebnisse Die Studienpopulation (N=1479) war im Durchschnitt
55,3 Jahre alt (SD: 14,6) und zu 72,9% männlichen Geschlechts.
Die Zeit seit Lähmungseintritt betrug im Mittel 13,9 Jahre. Die Ursache
der Querschnittlähmung war zu zwei Dritteln traumatisch. Das
Lähmungsmuster war in 51,2% eine Paraplegie. Das am
häufigsten genannte querschnittlähmungsspezifische
gesundheitliche Problem war die Störung der Sexualität.
Medizinische Behandlungen zu dieser Problematik wurden nur selten in Anspruch
genommen. Schwerwiegende Umweltbarrieren waren die unzureichende
Zugänglichkeit von Privathaushalten und öffentlichen Orten. Von
den befragten Personen im erwerbsfähigen Alter waren 42,5%
berufstätig und damit ca. 10% weniger als bspw. in der Schweiz.
Als die 2 belastendsten Situationen im Alltag wurden das Führen intimer
Beziehungen und die Nutzung öffentlicher Verkehrsmittel angegeben.
Diskussion Die gesundheitlichen Probleme der betroffenen Personen sowie
deren medizinische Versorgung, die Umweltbarrieren als auch die
Erwerbstätigkeit und Schwierigkeiten bei Aktivitäten des
täglichen Lebens werden an politische Entscheidungsträger und
weitere Akteure herangetragen, um Lösungen zu erarbeiten.
Abstract
Purpose Multiple organizations like UN and WHO call for the collection of
internationally comparable data on living and supply conditions of people with
disabilities. Furthermore, reliable national data are necessary for ensuring
appropriate care. Regarding patients with Spinal Cord Injury (SCI) in Germany,
only data on diagnostics or therapeutic interventions is currently available.
The International Spinal Cord Injury Survey aims at collecting reliable data of
people with SCI in 21 countries and developing recommendations for actions to be
taken by policy-makers and other decision-makers.
Methods In 2017, eight specialized SCI-centers across Germany sent a
standardized questionnaire to their patients who had diagnosis of SCI, and were
older than 18 years (n=5,598). The questionnaire could be completed
paper-based or online.
Results 1,479 patients participated in the study and were included in
data analysis. On average, participants were 55.3 years (SD=14.6) old,
¾ were male. The mean time of onset of paralysis was 13.9 years. Two
thirds of the spinal cord injury causes were traumatic. In 51.2% SCI was
classified as paraplegia. The most frequently cited health problem was sexual
dysfunction. Medical treatment for this problem was rarely used. Serious
environmental barriers were the inadequate accessibility of private households
and public places. 42.5% of the respondents in working age were
employed, which is 10% less than in Switzerland.
Discussion Serious problems in environmental barriers, medical care and
labor market participation were identified for people with SCI. The results will
be reported to and discussed with political decision makers and further actors
to create solutions. This requires extensive efforts, like modification in
building law and home support.
Schlüsselwörter
Querschnittlähmung - Lebenssituation - Versorgungssituation
Key words
spinal cord injury - living conditions - supply situation
