A systematic Analysis of Evaluation Methods for Inpatient Children and Adolescents Rehabilitation Programs

Abstract

Increasing chronic diseases in children and adolescents such as obesity, asthma bronchiale, or mental disorders, result in a growing importance of rehabilitation programs and subsequent program evaluations. We conducted a systematic literature search in 5 databases and provided an overview of methods for evaluating inpatient child and adolescent rehabilitation programs. This included an identification of generic and indication-specific outcomes and standardized measuring instruments. Eighteen studies covering 8 indication groups were considered for the qualitative analysis according to the pre-defined inclusion and exclusion criteria. Overall, the 18 studies included eight generic outcomes: (1) quality of life, (2) psychological well-being, (3) perceived changes, (4) functionality, (5) rehabilitation satisfaction, (6) self-management/-efficacy, (7) days of absence and (8) self-esteem. Eighteen standardized measuring instruments and 6 self-developed questionnaires were used to assess the 8 generic outcomes. Besides, indication-specific outcomes for 5 indications namely traumatic brain injury, obesity, diabetes, eating disorders and neurodermatitis, were reported. Overall, the present systematic review summarizes essential content (8 generic outcomes) and methods for evaluations of children and adolescent rehabilitation programs; however, before choosing a generic measuring tool during an evaluation, the psychometric validity of the instruments should be evaluated. In addition to the generic perspective, the evaluation of disease-specific outcomes is recommended.

Zusammenfassung

Durch den Anstieg an chronischen Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen, z. B. Adipositas, Asthma bronchiale oder psychische Störungen, gewinnt die Kinder- und Jugendrehabilitation immer mehr an Bedeutung und damit einhergehend auch deren Evaluierung. Eine systematische Literaturrecherche wurde in 5 Datenbanken durchgeführt, um einen Überblick über internationale Methoden zur Evaluierung von stationären Kinder- und Jugendrehabilitationsprogrammen, einschließlich der generischen und indikationsspezifischen Endpunkte und deren standardisierten Messinstrumente, zu präsentieren. Unter Berücksichtigung der vorab definierten Einschlusskriterien wurden 18 Studien zu 8 Indikationsgruppen für die qualitative Analyse eingeschlossen. Insgesamt umfassten die 18 Studien 8 generische Endpunkte: (1) Lebensqualität, (2) psychisches Wohlbefinden, (3) wahrgenommene Veränderungen, (4) Funktionalität, (5) Reha-Zufriedenheit, (6) Selbstmanagement/ -wirksamkeit, (7) Fehltage und (8) Selbstwertgefühl. Achtzehn standardisierte Messinstrumente und 6 selbstentwickelte Fragebögen wurden für die Erhebung der 8 generischen Endpunkte herangezogen. Darüber hinaus wurden indikationsspezifische Endpunkte zu fünf Indikationen, darunter Schädelhirntrauma, Adipositas, Diabetes, Essstörungen und Neurodermitis, berichtet. Insgesamt umfasst die vorliegende systematische Übersichtsarbeit wesentliche Inhalte und Methoden für die Evaluierung von Kinder- und Jugendrehabilitationsprogrammen. Vor der konkreten Auswahl eines generischen Messinstrumentes sollte jedoch stets die psychometrische Gültigkeit des Instruments geprüft werden. Neben der generischen Perspektive wird bei einer Evaluierung auch die Erfassung krankheitsspezifischer Endpunkte empfohlen.

Key words

Rehabilitation - Children and adolescents - Inpatient - Evaluation - Measuring instruments

Schlüsselwörter

Rehabilitation - Kinder und Jugendliche - stationär - Evaluierung - Messinstrumente

Publikationsverlauf

Artikel online veröffentlicht:
25. Juni 2020

• References

• 1 Arbeitskreis Gesundheits E.V. Kinder & Jugendliche: Leitlinien für Kinder- und Jugend Reha. https://www.arbeitskreis-gesundheit.de/reha-beratung/kinder-jugendliche/leitlinien-fuer-kinder-und-jugend-reha. Accessed 2019/09/20
• 2 Ärzte Zeitung (2017). Kinder-Reha jetzt auch ambulant möglich: Eine Gesetzesänderung schafft viele neue Optionen für Reha-Leistungen bei Kindern und Jugendlichen. https://www.aerztezeitung.de/politik_gesellschaft/pflege/rehabilitation/article/940523/flexirentengesetz-kinder-reha-jetzt-ambulant-moeglich.html Accessed 2019/09/20
• 3 Ärzteblatt (2018). Uniklinik Köln richtet ambulante Reha für Kinder und Jugendliche ein. https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/95582/Uniklinik-Koeln-richtet-ambulante-Reha-fuer-Kinder-und-Jugendliche-ein. Accessed 2019/20/09
• 4 Banez GA, Frazier TW, Wojtowicz AA. et al. Chronic pain in children and adolescents: 24–42 month outcomes of an inpatient/day hospital interdisciplinary pain rehabilitation program. Journal of Pediatric Rehabilitation Medicine 2014; 7: 197-206.
• 5 Besier T, Fuchs B, Rosenberger T et al. Evaluation einer stationären Eltern-Kind-Rehabilitation. Psychische Symptombelastung und Lebensqualität. Psychotherapie, Psychosomatik, Medizinische Psychologie 2011; 61 (9-10): 418–425. https://pubpsych.zpid.de/pubpsych/Search.action?q=db%3Dpsyndex+dfk%3A0246498&stats=PAM&isFullView=true
• 6 Competence Center Integrierte Versorgung (2015). Versorgung von Kindern und Jugendlichen: Anforderungen an ein Idealmodell einer integrierten Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Entwicklungsstörungen in Österreich. Wiener Gebietskrankenkasse.Available at: https://www.wgkk.at/cdscontent/load?contentid=10008.627750&version=1454924063. Accessed: 2019/06/28
• 7 Däggelmann J, Krauth KA, Mailand P. et al. Einfluss einer vierwöchigen familienorientierten Rehabilitation auf die motorische Leistungsfähigkeit, Lebensqualität und Fatigue bei krebskranken Kindern und gesunden Geschwistern. Die Rehabilitation 2017; 56: 119-126
• 8 Dickens K, Matthews LR, Thompson J. Parent and service providers’ perceptions regarding the delivery of family-centred paediatric rehabilitation services in a children’s hospital. Child: Care, Health & Development 2011; 37: 64-73. doi:https://dx.doi.org/10.1111/j.1365-2214.2010.01125.x
• 9 DISABKIDS-Questionnaire (2019). https://www.disabkids.org/questionnaire/ Accessed. 2019-09-04
• 10 Farin E, Gustke M, Widera T. et al. Change of health status after rehabilitation of children and adolescents. Do children/adolescents with obesity, bronchial asthma, atopic eczema and hyperkinetic disorders benefit from inpatient rehabilitation?. Monatsschrift fur Kinderheilkunde 2012; 160: 135-145
• 11 Farin E, Gustke M, Widera T. et al. Ergebnisqualität in der Kinder-Jugend-Rehabilitation: Resultate eines Projekts zur Entwicklung eines Qualitätssicherungsverfahrens. Das Gesundheitswesen 2012; 74: 358-370
• 12 Ferring D, Filipp SH. Messung des Selbstwertgefühls: Befunde zu Reliabilität, Validität und Stabilität der Rosenberg-Skala. Diagnostica 1996; 42: 284-292
• 13 Franke GH. Brief Symptom Inventory von L. R. Derogatis (Kurzform der SCL-90 - R) – Deutsche Version. G. Beltz Test GmbH. Accessed: 2019/08/08, 2000
• 14 Gemeinsames Rahmenkonzept der Gesetzlichen Krankenkassen und der Gesetzlichen Rentenversicherung für die Durchführung stationärer medizinischer Leistungen der Vorsorge und Rehabilitation für Kinder und Jugendliche (2008). Bundesgemeinschaft für Rehabilitation Frankfurt. Available at: https://www.bar-frankfurt.de/fileadmin/dateiliste/publikationen/arbeitsmaterialien/downloads/Gemeinsames_Rahmenkonzept.pdf. Accessed: 2019/06/28
• 15 Gerrard P, Goldstein R, DiVita MA. et al. Validity and Reliability of the FIM Instrument in the Inpatient Burn Rehabilitation Population. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 2013; 94: 1521-1526
• 16 Goldbeck L, Hölling I, Schlack R. et al. The impact of an inpatient family-oriented rehabilitation program on parent-reported psychological symptoms of chronically ill children. Klinische Padiatrie 2011; 223: 79-84.
• 17 Goldbeck L, Storck M. Das Ulmer Lebensqualitäts-Inventar für Eltern chronisch kranker Kinder (ULQIE): Entwicklung und psychometrische Eigenschaften. U.-K. Ulm. Accessed: 2019/08/08. 2002
• 18 Goodman R. The Strenghts and Difficulties Questionnaire: a research note. Journal of Child Psychology and Psychiatry 1997; 38: 581-586
• 19 Gyimesi M, Fülöp G, Ivansits S et al. Rehabilitationsplan 2016. Gesundheit Österreich GmBH. Available at: http://www.hauptverband.at/cdscontent/load?contentid=10008.564714 Accessed: 2019/06/28, 2016
• 20 Hinterhuber H, Meise U. Zum Stellenwert der medizinisch-psychiatrischen Rehabilitation. Neuropsychiatrie 2007; 21: 1-4
• 21 Hoffmeister U, Bullinger M, van Egmond-Fröhlich A. et al. Übergewicht und Adipositas in Kindheit und Jugend. Evaluation der ambulanten und stationären Versorgung in Deutschland in der „EvAKuJ-Studie“. Bundesgesundheitsblatt, Gesundheitsforschung, Gesundheitsschutz 2011; 54: 128-135 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21246338
• 22 Karlsruher Institut für Technologie. dmt6-18 Deutscher Motorik-Test. Karlsruher Institut für Technologie. http://www.sport.kit.edu/dmt/ index.php Accessed 2019/08/13 2019
• 23 Katzenschläger P, Leitner A, Koschier A. et al. Lebenszufriedenheit und Symptomatik bei männlichen Jugendlichen mit niedriger Intelligenz und hoher psychosozialer Auffälligkeit im stationären rehabilitativen Setting. Psychologische Medizin 2012; 23: 11-18 https://pubpsych.zpid.de/pubpsych/Search.action?q=db%3Dpsyndex+dfk%3A0252598&stats=PAM&isFullView=true
• 24 KIDSCREEN (2019). https://www.kidscreen.org/deutsch/frageb%C3%B6gen/. Accessed 2019-09-04
• 25 Kiera S, Stachow R, Petermann F. et al. Einflüsse der medizinischen stationären Rehabilitation auf den Selbstwert und die Selbstwirksamkeit von chronisch kranken Jugendlichen. Die Rehabilitation 2010; 49: 248-255 https://pubpsych.zpid.de/pubpsych/Search.action?q=db%3Dpsyndex+dfk%3A0239997&stats=PAM&isFullView=true
• 26 Koch U, Lehmann C, Morfeld M. Bestandsaufnahme und Zukunft der Rehabilitationsforschung in Deutschland. Deutsche Gesellschaft für Rehabilitationswissenschaften E.V., p. 136. Available at; http://www. dgrw-online.de/files/expertise_langfassung.pdf. Accessed: 2019/06/28
• 27 Leclerc A, Turrini T, Sherwood K. et al. Evaluation of a nutrition rehabilitation protocol in hospitalized adolescents with restrictive eating disorders. Journal of Adolescent Health 2013; 53: 585-589.
• 28 Lohbeck A, Schultheiß J, Petermann F. et al. Die deutsche Selbstbeurteilungsversion des Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ-Deu-S): Psychometrische Eigenschaften, Faktorenstruktur und Grenzwerte. Diagnostica 2015; 61: 222-235
• 29 Luce JC, Mix J, Mathews K. et al. Inpatient rehabilitation experience of children with burn injuries: a 10-yr review of the uniform data system for medical rehabilitation. American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation 2015; 94: 436-443.
• 30 Mattejat F, Jungmann J, Meusers M. et al. Das Inventar zur Erfassung der Lebensqualität bei Kindern und Jugendlichen (ILK) – Eine Pilotstudie. Zeitschrift für Kinder- und Jugendpsychiatrie 1998; 26: 174-182
• 31 Measure of Processes of Care (2019). https://canchild.ca/en/resources/47-measure-of-processes-of-care Accessed 2019/08/08
• 32 Müller C, Krauth KA, Gers J. et al. Physical activity and health-related quality of life in pediatric cancer patients following a 4-week inpatient rehabilitation program. Supportive Care in Cancer 2016; 24: 3793-3802.
• 33 Rastogi S, Stinson J, Campbell F. et al. Narrative systematic review of interdisciplinary rehabilitation programs for children and adolescents with chronic pain. Pain Research and Management 2012; 17: 221 http://www.embase.com/search/results?subaction=viewrecord&from=export&id=L70784322
• 34 Ravens-Sieberer U, Bullinger M. KINDL-R: Fragebogen zur Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität bei Kindern und Jugendlichen- Revidierte Form. https://www.kindl.org/deutsch/information/ Accessed 2019/08/08, 2000
• 35 Ravens-Sieberer U, Gosch A, Rajmil L. et al. KIDSCREEN-52 quality-of-life measure for children and adolescents. Expert Rev Pharmacoecon Outcomes Res. 2005; 5: 353-364
• 36 Reha für Familien (2020) https://www.kur.org/reha-fuer-familien/haeufige-fragen-tipps/ Accessed 2020/30/03
• 37 Richter M, Schumann N, Fach EM. et al. (2014). Einflussfaktoren auf die Inanspruchnahme von Rehabilitationsmaßnahmen bei Kindern und Jugendlichen (rekju). Deutsche Rentenversicherung Mitteldeutschland (Accessed: 2019/06/28).
• 38 Risen SR, Suskauer SJ, Dematt EJ. et al. Functional outcomes in children with abusive head trauma receiving inpatient rehabilitation compared with children with nonabusive head trauma. Journal of Pediatrics, 2014; 164: 613-9.e1-2
• 39 Schiel R, Burgard D, Perenthaler TJ. et al. Was bewirkt eine Rehabilitation bei Kindern und Jugendlichen mit Typ-1-Diabetes mellitus. Analyse von 901 Patienten über einen Zeitraum von 6 Jahren. Diabetologie und Stoffwechsel, 2017; 12: 127-134 https://www.thieme-connect.de/DOI/DOI?10.1055/s-0043-102061
• 40 Schwarzer R, Jerusalem M. Skalen zur Erfassung von Lehrer- und Schülermerkmalen: Dokumentation der psychometrischen Verfahren im Rahmen der Wissenschaftlichen Begleitung des Modellversuchs Selbstwirksame Schulen. Berlin. (Accessed: 2019/08/08), 1999
• 41 Simeoni MC, Schmidt S, Muehlan H. et al. Field testing of a European quality of life instrument for children and adolescents with chronic conditions: the 37-item DISABKIDS Chronic Generic Module. Qual Life Res 2007; 16: 881-893
• 42 Slomine B. Functional Independence Measure for Children. Encyclopedia of Clinical Neuropsychology. 2011 doi:https://doi.org/10.1007/978-0-387-79948-3
• 43 Sperl W. Rehabilitation von Kindern und Jugendlichen in Österreich. Ein Blick zurück und nach vorne. Pädiatrie & Pädologie. 2017 doi:https://doi.org/10.1007/s00608-017-0522-9
• 44 Stachow R, Schiel R, Koch S. et al. Effects of inpatient rehabilitation on children and adolescents with type 1 diabetes. Multicentre DPV-Wiss analysis. Monatsschrift Kinderheilkunde. 2013 161. http://www.zbmed.de/ccmedimages/2013/ZBMED-20138215155-4.pdf
• 45 Stapel M, Zielke M, Hoff-Emden H. VEV-K: Veränderungsfragebogen des Erlebens und Verhaltens für Kinder und Jugendliche für die Altersgruppen bis 12 Jahre (VEV-K-12) und bis 17 Jahre (VEV-K-17). Praxis Klinische Verhaltensmedizin und Rehabilitation, 18(Heft 68). 2005: 51-60 https://pubpsych.zpid.de/pubpsych/Search.action?q=db%3Dpsyndex+dfk%3A0179097&stats=PAM&isFullView=true
• 46 Sterkenburg AS, Hoffmann A, Gebhardt U. et al. Kraniopharyngeom mit hypothalamischer Adipositas. Stationäre Rehabilitation ohne Einfluss auf die Gewichtszunahme bei Kindern und Jugendlichen. Klinische Pädiatrie 2014; 226 (06/07): 344-350 https://www.thieme-connect.de
• 47 Varni JW, Burwinkle TM, Katz ER. et al. The PedsQL™ in Pediatric Cancer: Reliability and Validity of the Pediatric Quality of Life Inventory™ Generic Core Scales, Multidimensional Fatigue Scale, and Cancer Module. American Cancer Society 2002; 94: 2090-2106
• 48 Winkler R, Piso B. Mental Health Rehabilitation bei Kindern und Jugendlichen - Literaturübersicht zu Indikationen, Ergebnisparametern und Messinstrumenten für Evaluierungen. Wien: Ludwig Boltzmann Institut für Health Technology Assessment 67; Available at; http://eprints.hta.lbg.ac.at/1012/1/HTA-Projektbericht_Nr.67.pdf. Accessed: 2019/06/28 2013
• 49 Winkler R, Piso B. Ergebnisqualität in der Mental Health Rehabilitation für Kinder und Jugendliche: Indikatoren und Instrumente zur Programmevaluierung. Zeitschrift für Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie 2014; 42: 431-439
• 50 World Health Organization International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) https://www.who.int/classifications/icf/en/. Accessed 2018/06/28
• 51 Zielke M, Hoff-Emden H, Pellarin M. Ergebnisbeurteilungen stationärer medizinischer Rehabilitation bei Kindern und Jugendlichen auf der Basis des VEV-K als Grundlage für ein klinikinternes Benchmarking. Praxis Klinische Verhaltensmedizin und Rehabilitation, 22(Heft 85). 2009; 186–197. https://pubpsych.zpid.de/pubpsych/Search.action?q=db%3Dpsyndex+dfk%3A0226626&stats=PAM&isFullView=true