Zusammenfassung
Einleitung Unter Federführung der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG), Bundesverband e. V. wurde 2001 ein bundesweites MS-Register initiiert, um epidemiologische Daten zur MS, deren Verlaufsformen und der Versorgungssituation in Deutschland zu erheben. Das Ziel der vorliegenden Auswertung war es, die Daten der letzten Auswertung von vor 10 Jahren zu aktualisieren.
Methodik Zum Stichtag 28. Februar 2018 nahmen 168 Zentren verschiedener Versorgungsbereiche (Universitätskliniken, Akutkliniken, Rehabilitationskliniken und neurologische Praxen) teil. Von 2014 bis 2016 wurde der Wechsel der Dokumentationsplattform zu einem internetbasierten elektronischen Datenerfassungssysstem (EDC) vorgenommen, das eine umfassende Datenerhebung und die Integration verschiedener Dokumentationssysteme erlaubt. Eine Reihe von Qualitätssicherungsmaßnahmen sichert eine valide und representative Datenerhebung. Um eine möglichst aktuelle Beschreibung der Versorgungssituation zu gewährleisten, wurde die Querschnittsanalyse auf Patientendaten der aktuellsten Visite aus den letzten 4 Jahren beschränkt.
Ergebnisse Daten von 18.030 MS-Betroffenen konnten ausgewertet werden. Das mittlere (± Standardabweichung) Alter betrug 46,3 ± 12,2 Jahre, 72 % der Patienten waren weiblich, im Mittel waren die Patienten 10,6 ± 8,7 Jahre erkrankt, der mediane EDSS lag bei 3,0. Die Mehrzahl der Patienten litt an einem schubförmigen Verlauf (74,2 %), 16,1 % hatten einen sekundär und 5,5 % einen primär progredienten Verlauf. Eine Immuntherapie wurde bei 75,2 % durchgeführt, am häufigsten mit Interferonen, gefolgt von Fingolimod, Glatirameracetat, Dimethylfumarat, Natalizumab und Teriflunomid. Symptomatische Therapiemaßnahmen erhielten zwischen 28,3 % (kognitive Störungen) und 86,0 % (Spastik) der Patienten, die an diesen Symptomen litten. Voll berufstätig waren nur noch 37,5 % der Betroffenen; 22,5 % waren vorzeitig berentet. Die berufliche Leistungsfähigkeit war negativ mit dem Alter und dem Behinderungsgrad assoziiert.
Diskussion Die vorliegende Auswertung des deutschen MS-Registers gibt einen aktuellen Überblick zur MS und deren Versorgungssituation in Deutschland. Die Ergebnisse sprechen für einen günstigeren Verlauf der MS im Lauf der letzten 10 Jahre. Während die Mehrzahl der Patienten mit immunmodulatorischen Substanzen therapiert wird, sind nach wie vor einige Symptome der MS wie Fatigue und kognitive Störungen unzureichend behandelt. Zwar hat die Beschäftigungsrate im Vergleich zu früheren Auswertungen zugenommen; dennoch erfordert der hohe Anteil der vorzeitig Berenteten effektive Maßnahmen, um die funktionellen Einschränkungen der Betroffenen zu verringern und ihnen die Teilhabe am gesellschaftlichen und beruflichen Leben möglichst lange zu ermöglichen.
Abstract
Background In 2001, the German MS (Multiple Sclerosis) society (DMSG) initiated a nation-wide registry aimed at collecting epidemiological data on people with MS (PwMS) focusing on disease forms, provision of care and access to treatment.
Objective To provide an update on baseline data, health care situation and employment status of PwMS in Germany.
Methods As of February 2018, data from 168 MS units from different health care providers (university hospitals, neurological clinics, rehabilitation centres and neurological practices) were included. In 2014, the documentation platform was changed to a web-based electronic data capture (EDC) system enabling comprehensive data collection and integration of interfaces for different documentation systems. Quality management measures ensure that the data are valid and representative. To give an up-to-date picture of the situation in Germany, the current analysis focused on patient data with an update within the last 4 years by using the latest data on each patient.
Results Data on 18,030 PwMS fulfilled the inclusion criteria for analysis. Mean age (± SD) was 46.3 ± 12.2 years, 72 % were women, mean disease duration of MS was 10.6 ± 8.7 years, and median EDSS was 3.0. The disease course was relapsing-remitting in 74.2 %, secondary progressive in 16.1 %, and primary progressive in 5.5 %. The majority of PwMS (75.2 %) was treated with disease-modifying drugs (DMD), mostly with interferons, followed by fingolimod, glatirameracetate, dimethylfumarate, natalizumab, and teriflunomide. Symptomatic treatment was administered to 28.3 % (cognitive deficits) and 86.0 % (spasticity) of PwMS suffering from these symptoms. Only 37.5 % of PwMS were fully employed, and 22.5 % had retired prematurely. Work ability decreased with increasing age and disability.
Conclusion The current analysis suggests a more favourable outcome than our previous analysis more than 10 years ago, which is in line with studies from other countries. Whereas most PwMS received DMDs, symptoms of MS seem to be undertreated. The low rate of fully employed PwMS underlines the need for more effective strategies that help maintain their functional level and social participation.
Schlüsselwörter
Multiple Sklerose - Register - Datenbanken - Therapie - Erwerbsfähigkeit
Key words
Multiple Sclerosis - Registries - Databases - Therapy - Employment
