Ergebnisse nach Pankreaseingriffen aus Sicht der Betroffenen: Versorgungsforschung der Selbsthilfegruppe „Arbeitskreis der Pankreatektomierten e. V.“

Widmung

Dem langjährigen Vorsitzenden des Wissenschaftlichen Beirats des AdP e. V., Herrn Prof. Dr. med. Michael Poll, für seinen unermüdlichen Einsatz in der Pankreasselbsthilfe

Zusammenfassung

Hintergrund Im Jahr 1976 gründete sich die Selbsthilfeorganisation „Arbeitskreis der Pankreatektomierten e. V.“ (AdP). Sie ist mit über 1000 Mitgliedern die mit Abstand größte Gruppe von Betroffenen mit Pankreaserkrankungen in Deutschland. AdP-Mitgliedern kommt aufgrund ihrer Betroffenenkompetenz eine bedeutende Unterstützungsfunktion für Ratsuchende zu. Die vorliegende, von Patienten veranlasste Querschnitts- und Versorgungsforschungsstudie hat das Ziel, Ergebnisse nach Pankreasoperationen aus Patientensicht zu erheben.

Methode Allen Mitgliedern des AdP wird seit dem 03.03.2018 ein Fragebogen zu 11 Themenkomplexen zugestellt. Die Daten werden in eine pseudonymisierte Datenbank aufgenommen.

Ergebnisse 625 pankreasoperierte Patienten nahmen an der Studie teil (Rücklaufquote 55,4 %). 57,5 % erhielten Pankreaskopfresektionen, 15,5 % Pankreaslinksresektionen, 23,2 % Pankreatektomien und 4,0 % einen sonstigen oder nicht spezifizierten Eingriff. Bei 37,9 % wurde ein Pankreaskarzinom diagnostiziert, bei 38,2 % ein sonstiger Pankreastumor, bei 25 % eine Pankreatitis, bei 4 % eine Autoimmunpankreatitis und bei 2,7 % andere seltene Erkrankungen. Ein Teil der Patienten hatte mehr als eine Pankreaserkrankung.

Unter den 237 operierten Pankreaskarzinompatienten lebten 82 Patienten länger als 5 Jahre und davon 41 Patienten länger als 10 Jahre. 24,5 % der Karzinompatienten hatten Zweitkarzinome und 13,9 % nahe Verwandte mit einem Pankreaskarzinom.

Nach Pankreasoperationen war der Gewichtsverlust eingriffsabhängig beträchtlich, am größten perioperativ nach Pankreatektomie (17,8 ± 9,5 kg). Die Diabetesprävalenz betrug 54,1 %, die Inzidenz perioperativer Diabetesneuerkrankungen 33,3 %. 91,5 % benötigten postoperativ eine Lipasesubstitution im Mittel von 189 417 IE/Tag. Die Lebensqualität (körperlich/seelisch/sozial) zeigte sich von der Operationsart unabhängig.

Schlussfolgerung Patienten nach komplexen Pankreasresektionen sind zeitlebens mit Einschränkungen im täglichen Leben konfrontiert. Selbsthilfeorganisationen wie der AdP können einen wichtigen, jedoch bislang wenig genutzten Beitrag zur Erforschung dieser Erkrankungen leisten, und zwar einerseits durch den Perspektivwechsel, andererseits durch Generierung großer Patientenkollektive, z. B. die sehr große Gruppe der Langzeitüberlebenden.

Abstract

Background The support group “Arbeitskreis der Pankreatektomierten e. V. (AdP)” was founded in 1976 and is the largest group of individuals affected by pancreatic disease in Germany. Members of the AdP support patients with pancreatic disease. This patient-initiated, cross-sectional study intends to present the results of pancreatic surgery from the perspective of patients.

Methods Since March the 3 rd, 2018, members of the AdP received a questionnaire with eleven categories of questions concerning their medical history. This data was gathered in a medical database and analysed.

Results 625 members were operated upon, with 57.5 % receiving pancreaticoduodenectomy, 15.5 % distal pancreatectomy, 23.2 % total pancreatectomy, and 4.0 % another or unknown operation. 37.9 % were diagnosed with pancreatic cancer, 38.2 % with another type of pancreatic tumour, 25 % with pancreatitis, 4 % with autoimmune pancreatitis and 2.7 % with other rare entities.

82 patients of 237 pancreatic cancer patients survived more than 5 years. 24.5 % of the 237 patients reported have a second primary malignancy and 13.9 % have close family members with pancreatic cancer.

Weight loss after pancreatic surgery was dependant on the type of operation with the greatest after pancreatectomy (17.8 ± 9.5 kg). The prevalence of diabetes was 54.1 %, the incidence of new onset perioperative diabetes 33.3 %. 91.5 % needed pancreatic enzyme replacement therapy, on average 189 417 IE/day. The reported quality of life was independent from type of surgery received.

Conclusion Following complex pancreatic surgery, patients are confronted with daily lifelong challenges. AdP members offering their shared experiences offer meaningful support to newly affected patients. Individuals affected by pancreatic disease could be an important but underutilised resource to studying these diseases.

Schlüsselwörter

Pankreaskarzinom - Pankreaschirurgie - Selbsthilfegruppe AdP - Betroffenenkompetenz - patienteninitiierte Versorgungsforschung

Key words

pancreatic cancer - pancreatic surgery - support group AdP - patient experience - patient-initiated health care research - patient-reported outcome

Publication History

Received: 16 August 2020

Accepted: 29 December 2020

Article published online:
27 January 2021

• Literatur

• 1 Bachmann J, Heiligensetzer M, Krakowski-Roosen H. et al Cachexia worsens prognosis in patients with resectable pancreatic cancer. Journal of gastrointestinal surgery: official journal of the Society for Surgery of the Alimentary Tract 2008; 12 (07) 1193-1201 . doi:10.1007/s11605-008-0505-z
• 2 Scavini M, Dugnani E, Pasquale V. et al Diabetes after pancreatic surgery: Novel issues. Current diabetes reports 2015; 15: 16 . doi:10.1007/s11892-015-0589-2
• 3 Kahl S, Malfertheiner P. Exocrine and endocrine pancreatic insufficiency after pancreatic surgery. Best practice & research. Clinical gastroenterology 2004; 18: 947-955 . doi:10.1016/j.bpg.2004.06.028
• 4 Rashid L, Velanovich V. Symptomatic change and gastrointestinal quality of life after pancreatectomy. HPB: the official journal of the International Hepato Pancreato Biliary Association 2012; 14: 9-13 . doi:10.1111/j.1477-2574.2011.00396.x
• 5 Keim V, Klar E, Poll M. et al Postoperative care following pancreatic surgery: Surveillance and treatment. Deutsches Arzteblatt international 2009; 106: 789-794 . doi:10.3238/arztebl.2009.0789
• 6 Belyaev O, Herzog T, Chromik AM. et al Early and late postoperative changes in the quality of life after pancreatic surgery. Langenbeck’s archives of surgery 2013; 398: 547-555 . doi:10.1007/s00423-013-1076-3
• 7 Joshi A, Kale S, Chandel S. et al Likert Scale: Explored and Explained. BJAST 2015; 7: 396-403 . doi:10.9734/BJAST/2015/14975
• 8 Kardosh A, Lichtensztajn DY, Gubens MA. et al Long-Term Survivors of Pancreatic Cancer: A California Population-Based Study. Pancreas 2018; 47 (08) 958-966 . doi:10.1097/MPA.0000000000001133
• 9 Nakano Y, Kitago M, Shinoda M. et al Clinical predictive factors of long-term survival after curative resection of pancreatic cancer: A retrospective study. Cancer medicine 2017; 6 (10) 2278-2286 . doi:10.1002/cam4.1178
• 10 Huang L, Jansen L, Balavarca Y. et al Stratified survival of resected and overall pancreatic cancer patients in Europe and the USA in the early twenty-first century: A large, international population-based study. BMC Med 2018; 16: 87 . doi:10.1186/s12916-018-1120-9
• 11 Roberts KJ, Bannister CA, Schrem H. Enzyme replacement improves survival among patients with pancreatic cancer: Results of a population based study. Pancreatology 2019; 19: 114-121 . doi:10.1016/j.pan.2018.10.010
• 12 Rishi A, Goggins M, Wood LD. et al Pathological and molecular evaluation of pancreatic neoplasms. Seminars in oncology 2015; 42: 28-39 . doi:10.1053/j.seminoncol.2014.12.004
• 13 Matsubayashi H, Kakushima N, Takizawa K. et al Diagnosis of autoimmune pancreatitis. World journal of gastroenterology 2014; 20: 16559-16569 . doi:10.3748/wjg.v20.i44.16559
• 14 Howard JM. Pancreatoduodenectomy (Whipple resection) with resection of hepatic metastases for carcinoma of the exocrine pancreas. Archives of surgery (Chicago, Ill.: 1960) 1997; 132: 1044 . doi:10.1001/archsurg.1997.01430330110021
• 15 Takamori H, Hiraoka T, Kanemitsu K. et al Treatment strategies for hepatic metastases from pancreatic cancer in patients previously treated with radical resection combined with intraoperative radiation therapy. HPB surgery: a world journal of hepatic, pancreatic and biliary surgery 1994; 8: 107-110 . doi:10.1155/1994/61323
• 16 Ko K, Fujioka S, Kato K. et al Resection of liver metastasis after a pancreatoduodenectomy for pancreatic cancer: A case report. Hepato-gastroenterology 2001; 48: 375-377
• 17 Hackert T, Niesen W, Hinz U. et al Radical surgery of oligometastatic pancreatic cancer. European journal of surgical oncology: the journal of the European Society of Surgical Oncology and the British Association of Surgical Oncology 2017; 43: 358-363 . doi:10.1016/j.ejso.2016.10.023
• 18 Tachezy M, Gebauer F, Janot M. et al Synchronous resections of hepatic oligometastatic pancreatic cancer: Disputing a principle in a time of safe pancreatic operations in a retrospective multicenter analysis. Surgery 2016; 160: 136-144 . doi:10.1016/j.surg.2016.02.019
• 19 Gerdes B, Ziegler A, Ramaswamy A. et al Multiple primaries in pancreatic cancer patients: Indicator of a genetic predisposition?. International journal of epidemiology 2000; 29: 999-1003 . doi:10.1093/ije/29.6.999
• 20 Shin SJ, Park H, Sung YN. et al Prognosis of Pancreatic Cancer Patients with Synchronous or Metachronous Malignancies from Other Organs Is Better than Those with Pancreatic Cancer Only. Cancer research and treatment: official journal of Korean Cancer Association 2018; 50 (04) 1175-1185 . doi:10.4143/crt.2017.494
• 21 Gerdes B, Kress R, Rieder H. et al [Familial pancreatic cancer – concept for study of the National Case Collection and early diagnosis program for high risk people]. Zeitschrift für ärztliche Fortbildung und Qualitätssicherung 2002; 96: 251-255
• 22 de Bruijn KMJ, van Eijck CHJ. New-onset diabetes after distal pancreatectomy: A systematic review. Annals of surgery 2015; 261: 854-861 . doi:10.1097/SLA.0000000000000819
• 23 Elliott IA, Epelboym I, Winner M. et al Population-Level Incidence and Predictors of Surgically Induced Diabetes and Exocrine Insufficiency after Partial Pancreatic Resection. The Permanente journal 2017; 21: 16-95 . doi:10.7812/TPP/16-095
• 24 Nguyen A, Demirjian A, Yamamoto M. et al Development of Postoperative Diabetes Mellitus in Patients Undergoing Distal Pancreatectomy versus Whipple Procedure. The American surgeon 2017; 83: 1050-1053
• 25 Menge BA, Schrader H, Breuer TGK. et al Metabolic consequences of a 50% partial pancreatectomy in humans. Diabetologia 2009; 52: 306-317 . doi:10.1007/s00125-008-1219-1
• 26 Phillips ME. Pancreatic exocrine insufficiency following pancreatic resection. Pancreatology: official journal of the International Association of Pancreatology (IAP) … [et al.] 2015; 15 (05) 449-455 . doi:10.1016/j.pan.2015.06.003
• 27 Goess R, Ceyhan GO, Friess H. Pancreatic exocrine insufficiency after pancreatic surgery. Panminerva medica 2016; 58: 151-159
• 28 van Dijk SM, Heerkens HD, Tseng DSJ. et al Systematic review on the impact of pancreatoduodenectomy on quality of life in patients with pancreatic cancer. HPB: the official journal of the International Hepato Pancreato Biliary Association 2018; 20 (03) 204-215 . doi:10.1016/j.hpb.2017.11.002
• 29 Heerkens HD, Tseng DSJ, Lips IM. et al Health-related quality of life after pancreatic resection for malignancy. The British journal of surgery 2016; 103: 257-266 . doi:10.1002/bjs.10032
• 30 Billings BJ, Christein JD, Harmsen WS. et al Quality-of-life after total pancreatectomy: Is it really that bad on long-term follow-up?. Journal of gastrointestinal surgery: official journal of the Society for Surgery of the Alimentary Tract 2005; 9 (08) 1059-1066 ; discussion 1066–1067. doi:10.1016/j.gassur.2005.05.014