Modellhafte Register für die Versorgungsforschung

Register sind eine etablierte und bewährte Methode der Versorgungsforschung [1]. Umso weitsichtiger war es vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) im Jahre 2016, mit einer Ausschreibung zum Aufbau modellhafter patientenbezogener Register für die Versorgungsforschung die Zukunftsfähigkeit und Innovationskraft dieser Methode zu unterstreichen (s. https://www.gesundheitsforschung-bmbf.de/de/modellhafte-register-realisierungsphase-9011.php). Hierbei hatte das BMBF mit einer Zweiteilung der Förderung in eine Konzepterstellung und eine Realisierung die Bedeutung der systematischen Entwicklung eines Registers hervorgehoben und damit die Impulse aus dem Deutschen Netzwerk Versorgungsforschung (DNVF) für ein Registerprotokoll [2] aufgenommen. Aus 16 Projekten wurden sechs Register für eine Umsetzung ausgewählt, die sich zusammen mit einem Begleitprojekt in diesem Sonderheft der Zeitschrift „Das Gesundheitswesen“ präsentieren.

• Literatur

• 1 Bestehorn K. Medizinische Register. Med Klin 2005; 100: 722-728
• 2 Müller D, Augustin M, Banik N. et al. Memorandum Register für die Versorgungsforschung. Das Gesundheitswesen 2010; 72: 824-839
• 3 Harkener S, Stausberg J. Projektübergreifende Unterstützung von Registern in Entwicklung, Umsetzung und Betrieb. Das Gesundheitswesen 2021; 83 (Suppl. 1): S54-S59
• 4 Mathis S, Wild C. Register für klinische und gesundheitsökonomische Fragestellungen. HTA-Projektbericht Nr. 11. Wien: Ludwig Boltzmann Gesellschaft GmbH; 2008
• 5 Pilgrim L, Schons M, Jakob C. et al. Die COVID-19 Pandemie als Herausforderung und Chance für Register in der Versorgungsforschung: Erfahrungen aus Lean European Open Survey on SARS-CoV-2 Infected Patients (LEOSS). Das Gesundheitswesen 2021; 83 (Suppl. 1): S45-S53
• 6 Gliklich RE, Leavy MB, Dreyer NA. eds. Registries for Evaluating Patient Outcomes: A User’s Guide. 4^th ed. AHRQ Publication No. 19(20)-EHC020. Rockville, MD: Agency for Healthcare Research and Quality; 2020
• 7 Jenetzky E, Schwarz S, Fingerhut I. et al. Das FieberApp Register – ein Weg, um Eltern durch eigene Dokumentation zu einer abgestuften Entscheidung zu führen. Erste Erfahrungen mit der FeverApp für Familien. Das Gesundheitswesen 2021; 83 (Suppl. 1): S4-S11
• 8 Walther T, Farin E, Boeker M. et al. RECUR – Aufbau eines automatisierten digitalen Registers für Patient*innen mit rezidivierenden Steinen des oberen Harntraktes. Das Gesundheitswesen 2021; 83 (Suppl. 1): S27-S32
• 9 Suwelack B, Dugas M, Koch M. et al. Die Sicherheit des Lebendnierenspenders – Das Deutsche Lebendspende Register SOLKID-GNR – Entstehung und Struktur eines nationalen Registers in der Versorgungsforschung. Das Gesundheitswesen 2021; 83 (Suppl. 1): S33-S38
• 10 Engel C, Wieland K, Zachariae S. et al. HerediCaRe: Dokumentations- und IT-Lösung eines spezialisierten Registers für erblichen Brust- und Eierstockkrebs. Das Gesundheitswesen 2021; 83 (Suppl. 1): S12-S17
• 11 Rupp R, Jersch P, Schuld C. et al. Das deutschlandweite, webbasierte ParaReg-Register zur lebenslangen Dokumentation von Querschnittgelähmten – Datenmodell, rechtlich-ethische Voraussetzungen und technische Implementierung. Das Gesundheitswesen 2021; 83 (Suppl. 1): S18-S26
• 12 Li JQ, Dell J, Höller T. et al. Das Treatment Exit Options for Uveitis (TOFU) Register: Einbindung von Patienten in die Evidenzgenerierung. Das Gesundheitswesen 2021; 83 (Suppl. 1): S39-S44
• 13 Niemeyer A, Kluge S, Gurisch C. et al. Positionspapier des Deutschen Netzwerk Versorgungsforschung (DNVF) zur anwendungsbegleitenden Datenerhebung nach Sozialgesetzbuch V. Das Gesundheitswesen 2021; 83: 309-313