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Gesundheitswesen 2023; 85(11): 967-974
DOI: 10.1055/a-2057-0422
Übersichtsarbeit

Die Beteiligung von Patient*innen an der Entwicklung von Leitlinien in der Klinischen Medizin. Ein selektiver Ländervergleich in narrativer Übersicht

Participation of Patients in the Development of Clinical Guidelines: A Selective Country Comparison in a Narrative Review
Christiane Kiese-Himmel
1   Medizinische Psychologie und Medizinische Soziologie; Phoniatrisch/Pädaudiologische Psychologie, Georg-August-Universität Göttingen, Universitätsmedizin Göttingen, Germany
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Zusammenfassung

Ziel Eine klinische Praxis-Leitlinie (LL) soll die Versorgung von Patient*innen optimieren, indem sie auf Basis der besten verfügbaren Forschungsergebnisse und praktischen Erfahrungen Diagnostik- oder Behandlungspfade empfiehlt. Daher müssen auch Bedürfnisse und Präferenzen von Patient*innen und deren Angehörigen einfließen. Anhand eines selektiven Ländervergleichs werden Regularien und Standards der Einbeziehung von Patient*innen in die LL-Entwicklung untersucht.

Methode In Form eines narrativen Reviews werden Informationen aus öffentlich zugänglichen Websites und LL-Entwicklungshandbüchern aus dem Vereinigten Königreich (UK), den USA, Kanada und Australien miteinander verglichen und diskutiert.

Ergebnisse Im UK sind in allen Gremien zur LL-Entwicklung und während allen Stufen des Entwicklungsprozesses verbindlich mindestens zwei Personen aus dem Kreis von Patient*innen oder der Öffentlichkeit vorgeschrieben. Die National Academy of Medicine der USA empfiehlt die aktive Teilnahme von Patient*innen mit krankheitsspezifischen Erfahrungen sowie von Patientenvertreter*innen aus der Öffentlichkeit an LL-Entwicklungsgruppen. Die Canadian Task Force on Preventive Health Care möchte die Präferenzen von Patient*innen vor allem bei der Entwicklung der endgültigen LL-Empfehlungen und der Prüfung der Benutzerfreundlichkeit beteiligen. In Australien erhalten LL die Zustimmung bzw. das Gütesiegel des National Health and Medical Research Council, wenn mindestens ein*e Patientenvertreter*in nachweisbar Mitglied des LL-Gremiums gewesen ist und am gesamten Prozess der LL-Entwicklung beteiligt war.

Schlussfolgerung Der selektive Ländervergleich zeigt, dass die Einbindung von Patient*innen bei der LL-Entwicklung bzw. deren Verbindlichkeit stark variiert und es keine einheitlichen Standards hierfür gibt. Viele Fragen der Einbindung sind ungeklärt, und es wird besonderer Sensibilität bedürfen, um die Lebenswelt von Patient*innen/Laien und medizinisches System gleichberechtigt zusammenzuführen.

Abstract

Aim A clinical practice guideline aims to optimize patient care by recommending diagnostic or treatment pathways, based on the best available research and practical experience. Therefore, the needs and preferences of patients and their families should be incorporated. The aim of this study was to examine regulations and standards of patient involvement in guideline development, using a selective comparison of countries.

Method Information was extracted from publicly available websites and guidelines development manuals for the United Kingdom (UK), the United States, Canada, and Australia. They were compared and discussed in a narrative review.

Results In the UK, at least two people from among patients or the public must be involved in all guideline development committees and during all stages of the development process. The US National Academy of Medicine recommends active participation in guideline development groups by patients with disease-specific experience and patient representatives from the public. The Canadian Task Force on Preventive Health Care wants patient preferences to be involved, especially in the development of final guideline recommendations and usability testing. In Australia, guidelines receive the approval or seal of approval of the National Health and Medical Research Council if at least one patient representative can be shown to have been a member of the committee and to have been involved in the entire process of guideline development.

Conclusion The selective country comparison shows that patient involvement in guideline development and the binding nature of the rules vary considerably, and that there are no uniform standards for involvement. Many issues of involvement are unresolved, and special sensitivity will be needed to bring together the life and experiences of patients/laypersons and the medical system on an equal footing.

Schlüsselwörter

Leitlinien für die klinische Praxis - Leitlinienentwicklung - evidenzbasierte Leitlinie - multidisziplinäres Team - Patient*innenbeteiligung

Key words

Clinical practice guidelines - guideline development - evidence-based guideline - multidisciplinary team - consumer involvement


Publication History

Article published online:
16 June 2023

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