Zeitschrift für Palliativmedizin
DOI: 10.1055/a-2296-9222
Originalarbeit

Kommunikative Teilhabe aus der Perspektive von Menschen mit einer palliativen Krebserkrankung aufgrund von Kopf-Hals-Tumoren

Communicative Participation From the Perspective of People Suffering From a Palliative Head-Neck-Cancer Disease
Jennifer Petry
1   Hochschule für angewandte Wissenschaft und Kunst Hildesheim/Holzminden/Göttingen, Hildesheim, Deutschland
,
Ulrike Marotzki
1   Hochschule für angewandte Wissenschaft und Kunst Hildesheim/Holzminden/Göttingen, Hildesheim, Deutschland
,
Maria Barthel
1   Hochschule für angewandte Wissenschaft und Kunst Hildesheim/Holzminden/Göttingen, Hildesheim, Deutschland
› Author Affiliations

Zusammenfassung

Ziel der Studie Die Bedeutung von kommunikativer Teilhabe und das Erleben von Kommunikationssituationen wird aus der Perspektive von Menschen mit einem palliativen Kopf-Hals-Tumor dargestellt.

Methodik Es wurden episodische Interviews mit fünf Menschen mit Kopf-Hals-Tumor geführt, die sich in ambulanter oder vorübergehend stationärer palliativer Behandlung befanden. Die Auswertung folgte der phänomenologischen Methodologie und der Grounded Theory.

Ergebnisse Menschen mit einem palliativen Kopf-Hals-Tumor erleben Kommunikationssituationen als kommunikatives Ausbalancieren auf den Ebenen „Dabei zu sein“, „Umgang mit Entscheidungen“ und „Beziehungsgestaltung“. Es wird beeinflusst von intra- und extrapersonalen Faktoren sowie der jeweiligen Situationsstruktur.

Schlussfolgerung Kommunikative Teilhabe steht für eine selbstbestimmte Gestaltung von Alltags- und Versorgungssituationen. In der Behandlung können Betroffene zu einer individuellen kommunikativen Teilhabe befähigt werden, was zu einer gesteigerten Lebensqualität führen kann.

Abstract

Objective The meaning of communicative participation and the experience of communication situations will be presented from the perspective of people with a palliative head-neck cancer disease.

Methods There have been five episodic interviews with persons, who were in an ambulant or temporary in-patient palliative care due to a head-neck cancer disease. The analysis of the interviews followed the phenomenological methodology and the Grounded Theory.

Results People with a palliative head-neck cancer disease experience communication situations as communicative balancing on three levels: “taking part”, “dealing with decisions” and “shaping relationships”. The influential factors are intra- and extrapersonal factors as well as the structure of communication situations.

Conclusion Communicative balancing can be seen as a self-determined composition of daily situations as well as those in medical contexts, in which people can be empowered to participate in communication and therefore have a higher level in quality of life.

Zusatzmaterial



Publication History

Article published online:
11 April 2024

© 2024. Thieme. All rights reserved.

Georg Thieme Verlag KG
Rüdigerstraße 14, 70469 Stuttgart, Germany

 
  • Literatur

  • 1 World Health Organisation. International Classification of Functioning, Disability and Health: ICF. Geneva: WHO; 2001. DOI: 10.3390/ijerph191811321 (PMID: 36141593)
  • 2 Rentsch HP, Rentsch HP, Bucher PO. Grundlagen der “International Classification of Functioning, Disability and Health” (ICF). In: ICF in der Rehabilitation. Die praktische Anwendung der internationalen Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit im Rehabilitationsalltag. 2. Aufl. Idstein: Schulz-Kirchner (Das Gesundheitsforum); 2006: 17-42
  • 3 Beauftragter der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen. UN-Behindertenrechtskonvention (Mai 2008). Accessed October 03, 2023 at: https://www.behindertenbeauftragter.de/DE/AS/rechtliches/un-brk/un-brk.html
  • 4 Bundesministerium der Justiz. Sozialgesetzbuch Neuntes Buch – Rehabilitation und Teilhabe von Menschen mit Behinderungen (Dezember 2016). Accessed October 03, 2023 at: https://www.gesetze-im-internet.de/sgb_9_2018/
  • 5 Barthelheimer P, Behrisch B, Daßler H. et al. Teilhabe – Versuch einer Begriffsbestimmung. In: Wansing G, Schäfers M, Köbsell S. Teilhabeforschung–Konturen eines neuen Forschungsfeldes. Wiesbaden: Springer Nature; 2022: 13-34
  • 6 Beck I. Teilhabe als konstitutiver Begriff für die Forschung: Hinweise zur konzeptionellen Begründung von Mehrebenen-Untersuchungsdesigns. In: Wansing G, Schäfers M, Köbsell S. Teilhabeforschung – Konturen eines neuen Forschungsfeldes. Wiesbaden: Springer Nature; 2022: 35-66
  • 7 Wilken E. Unterstützte Kommunikation. 13. Aufl. Stuttgart: Kohlhammer; 2021
  • 8 Eadie TL, Yorkston KM, Klasner ER. et al. Measuring Communicative Participation: A Review of Self-Report Instruments in Speech-Language Pathology. American Journal of Speech Language Pathology 2006; 15: 307-320 DOI: 10.1044/1058-0360(2006/030). (PMID: 17102143)
  • 9 Baylor C, Burns M, Eadie T. et al. A qualitative study of interference with communicative participation across communication disorders in adults. American Journal of Speech Language Pathology 2011; 20: 269-287
  • 10 Yorkston K, Baylor C, Mach H. Factors associated with communicative participation in amyotrophic lateral sclerosis. Journal of Speech, Language, and Hearing Research 2017; 60: 1791-1797
  • 11 Keilmann A, Rosanowski F. Gesundheitsbezogene Lebensqualität bei Stimm- und Aussprachestörungen. Sprache · Stimme · Gehör 2021; 45: 136-142
  • 12 Müller R, Schönweiler R, Schönweiler B. Stimmstörungen, Sprech- und Sprachstörungen, funktionelle Schluckstörungen. In: Reiß M. Facharztwissen HNO-Heilkunde. Berlin, Heidelberg: Springer; 2022: 877-912
  • 13 Eadie TL, Faust L, Bolt S. et al. Role of Psychosocial Factors on Communicative Participation among Survivors of Head and Neck Cancer. Otolaryngology – Head and Neck Surgery 2018; 159: 266-273
  • 14 Gibson C. Exploring the Psychosocial Support and Education Needs of People Diagnosed with Head and Neck Cancer, and the Health Professionals Who Care for Them (Doctoral dissertation, Curtin University). 2023
  • 15 Alt-Epping B, Nauck F. What is special in patients with head and neck cancer?. Der MKG-Chirurg 2021; 14: 29-34
  • 16 Alt-Epping B. Kriterien der Entscheidungsfindung in der palliativen Onkologie. Der Onkologe 2020; 26: 411-418
  • 17 Mayland CR, Ho QM, Doughty HC. et al. The palliative care needs and experiences of people with advanced head and neck cancer: A scoping review. Palliat Med 2021; 35: 27-44 DOI: 10.1177/0269216320963892.
  • 18 Radbruch L, Payne S. White Paper on standards and norms for hospice and palliative care in Europe. European journal of palliative care 2009; 16: 278-289
  • 19 Knels C. Kommunikativ-pragmatische Störungen bei Alzheimer-Demenz. Sprache · Stimme · Gehör 2020; 44: 90-94
  • 20 Dooley S, Walshe M. Assessing cognitive communication skills in dementia: a scoping review. International journal of language & communication disorders 2019; 54: 729-741 DOI: 10.1111/1460-6984.12485. (PMID: 31250524)
  • 21 Patterson JM, Lu L, Watson LJ. et al. Associations between markers of social functioning and depression and quality of life in survivors of head and neck cancer: Findings from the Head and Neck Cancer 5000 study. Psycho-Oncology 2022; 31: 478-485
  • 22 Finlay L. Applying Phenomenology in Research. Problems, Principles and Practice. British Journal of Occupational Therapy 1999; 7: 299-306
  • 23 Flick U, Oelerich G. Das episodische Interview. In: Empirische Forschung und soziale Arbeit. Ein Studienbuch. 1. Aufl. Wiesbaden: VS Verl. für Sozialwiss.; 2011: 273-280
  • 24 Flick U, Bauer MW, Gaskell G. Episodic Interviewing. In: Qualitative researching with text, image and sound. A practical handbook. Reprinted. Los Angeles: SAGE; 2010: 75-92
  • 25 Dresing T, Pehl T. Praxisbuch Interview, Transkription & Analyse. Anleitungen und Regelsysteme für qualitativ Forschende. 8. Aufl. Marburg: Eigenverlag; 2018. Accessed October 03, 2023 at: https://d-nb.info/1077320221/34
  • 26 Corbin JM, Strauss AL. Basics of qualitative research. Techniques and procedures for developing grounded theory. 4th ed. Los Angeles, Calif.: SAGE; 2015
  • 27 Creswell JW. Qualitative Inquiry and Research Design. Choosing Among Five Approaches. 2nd ed.. Thousand Oaks, London, New Delhi: SAGE; 2007
  • 28 Strauss AL. Grundlagen qualitativer Sozialforschung. Datenanalyse und Theoriebildung in der empirischen soziologischen Forschung. München: Fink; 1991
  • 29 Arvanitou E, Nikoloudi M, Tsoukalas N. et al. Factors associated with anxiety and depression in cancer patients: Demographic factors and the role of demoralization and satisfaction with care. Psycho-Oncology 2023; 32: 712-720
  • 30 Deutsche Krebsgesellschaft, Deutsche Krebshilfe, AWMF (Leitlinienprogramm Onkologie). Palliativmedizin für Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung, Langversion 2.2, AWMF-Registernummer: 128/001OL. 2020 Accessed October 03, 2023 at: https://www.leitlinienprogramm-onkologie.de/leitlinien/palliativmedizin/